После того, как Стана ван Гинкель появилась со своим отцом в De Zorgwachthond, она и ее брат Сильвио подали петицию о строительстве дома для больных ХОБЛ. По словам двоих, такой дом действительно необходим, потому что уход, который сейчас получают тяжелобольные ХОБЛ, зачастую намного ниже стандартного. Говорим со Станой.
диагностика ХОБЛ
В 2016 году Ян, отец Сильвио и Станы, заболевает пневмонией, которая не проходит. Он работал с бронзой и химией и курил с 15 лет, что привело к ухудшению состояния его легких. Стана и ее отец идут к врачу, который делает вывод, что у него ХОБЛ. Это состояние, при котором легкие и дыхательные пути постоянно воспалены и поэтому не могут восстановиться. ХОБЛ - это сокращение от хронической обструктивной болезни легких. Заболевание имеет 3 степени: легкую, среднюю и тяжелую.
Не обращая внимания на пациента
В настоящее время в Нидерландах насчитывается около 600 000 человек с ХОБЛ, и это число быстро растет. Неизвестная болезнь, но Стана вскоре замечает, что это не означает, что ее отец также получает надлежащий уход. «Когда мой отец еще жил самостоятельно дома, мы однажды вместе пошли к врачу, чтобы поговорить о его переднем плане. Доктор посмотрел на меня и сказал: «Я действительно понятия не имею». Тогда я подумал: если ты уже понятия не имеешь, с чего мне начать?» Когда ее отцу становится все хуже, она обнаруживает, что терапевт не единственный, кто понятия не имеет. «Стандарт ухода, который был разработан для домашней ситуации, не соблюдается почти по всем принципам. В неспециализированных учреждениях или домах престарелых нет необходимых условий, что может привести к опасным для жизни ситуациям, когда пациент беспокоится, испытывает боль и одышку. Кроме того, медицинский персонал часто не обладает нужными знаниями или не имеет времени для оказания надлежащей помощи», - говорит Стана. Централизация ответственности медсестер и тяжелое взвешивание финансовых последствий определенных вариантов ухода также являются занозой для Станы. «Потребности пациентов просто не в счет».
Драма с наркотиками
После наблюдения Ян ван Гинкель будет продолжать жить дома еще год, как сможет. В 2017 году он попадает в реанимационное отделение больницы, куда его госпитализируют с приступом легкого в третий раз за 1 год. После лечения его направляют в реабилитационный центр. Этого центра долго ждут, а значит, ему пора домой. Он получает уход на дому, но уход, который он получает, недостаточен. В течение 48 часов он оказывается в кризисном приюте, где ему не помогают, чтобы улучшить его положение. Получается, что ему не дали показаний к реабилитации, а только одно - к первичной медико-санитарной помощи. Сама Стана должна обратиться к пульмонологу в больнице, чтобы получить правильные показания, чтобы ее отец получил соответствующую помощь. Из-за слишком долгого отсутствия ухода становится ясно, что он больше не может вернуться домой. «В доме престарелых нам пришлось поставить прием лекарств полностью под контроль учреждения. Это превратилось в драму. Его снабжение лекарствами было неправильным, не было экстренного запаса, лекарства по рецепту не выдавались. Кроме того, его кислородные баллоны не были заменены по графику. Также многие медсестры не знали, как менять и готовить бутылочки. Пришлось гоняться за всем самой. В конце концов, я спросил управляющего сайтом, не будет ли ему лучше в доме престарелых». Ответ на этот вопрос утвердительный, что означает, что г-н ван Гинкель в конечном итоге переведен. Как он себя чувствовал в этом учреждении, можно увидеть в передаче De Zorgwachthond.
ХОБЛ дома
Хотя Яна больше нет, Стана и ее брат Сильвио по-прежнему привержены надлежащему уходу за пациентами с ХОБЛ. Вместе с группой людей из сферы здравоохранения они подали петицию о строительстве так называемого дома ХОБЛ. «Это решение всех проблем, с которыми сталкивался наш отец в качестве пациента. Сюда могут обращаться пациенты с ХОБЛ, которым требуется реабилитация после госпитализации. Здесь также ждут всех, кто не нуждается в реабилитации, но на самом деле еще слишком слаб, чтобы вернуться домой. Людям, которые действительно больше не могут жить самостоятельно, разрешено оставаться там навсегда, чтобы в конце концов достойно умереть». Все люди, поступающие в дом для лечения ХОБЛ, получают лечение по конкретному заболеванию, так как персонал проходит внутреннее обучение.
Вы тоже подписываете петицию?
Петиция стартовала 2 апреля 2019 года и уже собрала сотни подписей и заявлений в поддержку. В конце концов, Стана и те, кто ей помогает, хотят подать петицию министру здравоохранения Де Йонге. Вы хотите помочь ей? Тогда подпишите петицию. Стана, Сильвио и другие также ищут людей, которые могут помочь им по-другому, например, разработчиков проектов в сфере медицинской недвижимости или медицинских работников. Мы также ищем управляющих фондами, которые могут помочь проекту финансово. Вы являетесь или знаете такого человека? Отправьте электронное письмо по адресу [email protected].