Януша любит путешествовать, но вся его жизнь похожа на вулкан. Без эффективного лечения болезнь обостряется. И кладет его себе на плечо.
Боль в животе, кишечное кровотечение, посещение туалета до 15-20 раз в день, испражнения со слизью, кровью, кровянистым гноем: - после каждого посещения туалета я был таким потным и мокрым, как если бы я выходил из душа, меня заливал холодный пот, - рассказывает 49-летний Януш, который уже 17 лет страдает болезнью Крона. Несколько лет назад у него появились первые симптомы: сильная боль в животе и диарея. Семейный врач похвалил, что пришел с этой проблемой, потому что многим стыдно. - Легче сказать, что у тебя больное сердце, гораздо сложнее сказать: "У меня больной анус" или "Я не контролирую сфинктеры". Это очень унизительный недуг, - признается Януш.
Исцеляющая карусель
В его случае первоначально и во время обострений заболевания были эффективны пероральные стероиды. Однако восемь лет назад было очень сильное обострение. Постоянные походы в туалет, боли в животе, анемия: стероиды перестали помогать. Он похудел почти на 20 кг. Несколько недель он провел в больнице. Именно тогда он впервые начал получать биологические препараты. «Они прекрасно сработали, позволили мне снова встать на ноги и вернуться к работе. Улучшение не наступило в одночасье (я был в критическом состоянии), но через несколько месяцев я смог нормально функционировать. В течение следующего года я чувствовал, что могу жить почти нормально, - говорит Януш.
Однако, согласно действовавшей в то время лекарственной программе, биологическую терапию нужно было прекратить через год. Через несколько месяцев симптомы вернулись: диарея с примесью крови, боли в животе. Еще одна терапия стероидами, которые через какое-то время перестали работать. Через полтора года ему снова дали право на биологическое лечение: на этот раз на год с возможностью продления максимум до 2 лет. - Положительная реакция на биопрепараты наступила только через несколько месяцев и потребовалось полтора года, прежде чем я вернулся в нормальное состояние. К сожалению, программа вскоре снова закончилась, - говорит он.
Очередной рецидив заболевания произошел через несколько месяцев. Снова пероральная стероидная терапия, поскольку положения программы не позволяют немедленно вернуться к биологическому лечению. Лишь после очередного обострения болезни, которое уже не удавалось контролировать, ему в третий раз было назначено биологическое лечение: на этот раз на срок до двух лет. - Биологическая очистка не только дает возможность растительности, но и просто обеспечивает нормальную жизнь. Но что, если я снова выбываю из программы? - с тревогой спрашивает она.
Биологическое лечение всегда приносит хорошие результаты, но как только оно прекращается, болезнь возвращается. - Прекращение терапии делает вас устойчивым к препарату и ослабляет его полезные эффекты. В первый раз улучшение было почти сразу, во второй - через несколько месяцев. А третья попытка? Принесет ли это улучшение, а может болезнь уже стала устойчивой к этому препарату? Многочисленные длительные стероидные терапии губительны для организма, мои суставы в беспорядке, все чаще боль в суставах блокирует мою способность двигаться. Несмотря ни на что, в период ремиссии я могу работать и вести относительно нормальный образ жизни. Я понимаю, что для НФЗ мое лечение связано с затратами, но выгодно ли прерывать эффективную терапию, чтобы поэкспериментировать с тем, как быстро снова разовьется воспаление? Хотелось бы, чтобы масштаб негативных последствий, вызванных введенными ограничениями, был наконец замечен, - с сожалением говорит он.
Маршрут туалетов
Здоровый человек чувствует, что пора в туалет. Даже в случае диареи обычно нет проблем сделать это вовремя. Другое дело в случае обострения болезни Крона: - Это порыв, и я уже должен быть в туалете. Даже дома тяжело, не то что на улице. Каждый выход из дома травматичен, - говорит она.
На форуме сообщества для людей с болезнью Крона кто-то разместил пароль для описания самых странных ситуаций, в которых они пропускали туалет. «Мы все проходили через такие неловкие ситуации. Спустя годы над этим можно смеяться, ведь надо как-то укротить болезнь, выбить ей зубы. Однако для многих людей это очень унизительная травма. Такое «убийство» сильно лишает достоинства. У многих больных есть какая-то форма депрессии. Когда я иду куда-то, я сразу проверяю, где туалет. У меня в городе размечены туалетные маршруты, - говорит она.
После диагностирования болезни его жизнь развалилась, как карточный домик: революция в профессиональной, общественной и семейной жизни: он расстался с женой. Он чувствовал унижение своей болезни и невозможность что-либо планировать. Однако она не представляет жизни без деятельности, поэтому старается действовать: и профессионально, и в благотворительности. Имеет собственную компанию, занимается ремонтно-строительными работами. Он работает один, потому что трудно назначать встречи с командой, когда болезнь так непредсказуема: ему часто приходится оставаться дома из-за диареи.
В плену жажды жизни
Он не хочет, чтобы болезнь доминировала в его жизни. Он убегает от нее в красоту мира. Его страсть - путешествовать, фотографировать и делиться позитивной энергией с другими. Во время своей «болезни» он получил лицензию пилота параплана. Он всегда планировал свои поездки на много месяцев вперед, иногда ему приходилось отказываться от них в последний момент из-за обострения болезни. У него всегда с собой запас подгузников и других принадлежностей на случай, если вдруг придется бежать в туалет. Из-за хронического употребления стероидов у него проблемы с позвоночником и суставами.- Я чувствую, что мое физическое состояние идет на спад, но делаю все, чтобы не сдаваться, - говорит она.
Когда у него плохой день и болезнь не позволяет выйти из дома и работать, он много читает: о природе, море, тянется и к поэзии (ему нравится Шимборская), смотрит балет, музыкальный. Позволяет забыть о болезни.
Он постоянно перестраивает свою жизнь, потому что болезнь постоянно ее меняет. Многие люди говорят ему, что он не похож на человека, который много лет борется с болезнью Крона. - Я рад, что меня воспринимают как человека, полного оптимизма. Жизнь имеет для меня ценность, пока я могу быть активным и отдавать себя другим, - говорит он. Когда его попросили представиться, он однажды написал: «Ограничен свободой. Под влиянием красоты мира. Порабощенный жаждой жизни». Он неустанно пытается отнять жизнь у болезни. Было бы проще, если бы у него было оптимальное лечение.
Материал создан в рамках образовательного проекта «Для энтузиаста время имеет значение», финансируемого Takeda. Сотрудничество: KnowPR Ewa Godlewska-Sowa Материал после публикации будет доступен на сайтах ассоциаций пациентов, участвующих в проекте.