«Никогда не бойтесь доверить неизвестное будущее известному Богу». - Корри тен Бум
Мягкий плюшевый белый мячик. Небольшая продолговатая подушка в бирюзово-голубую полоску. Щенок-собака-подушка. Пушистый плед, который должен быть задрапирован на нашем диване. Это четыре способа, которые нужно сделать D, когда он плохо себя чувствует или его тревога усилилась, и ему нужно что-то засунуть под рубашку.
Обычно признаки ясны и указывают на уровень его беспокойства или благополучия. Руки идут в рубашке. Капюшон поднимается на голову. Затем он засовывает что-то себе в рубашку. И если все это не приносит ему облегчения или сенсорной информации, необходимой ему для улучшения самочувствия, тогда начинается плач и причитания.
Сегодня у него в рубашке две или три вещички, отчего у него большой живот, как у Санта-Клауса. Когда я забрал его из школы, двое его учителей проводили его вниз, держа в руках большие блокираторы на случай, если он попытается удариться головой или телом обо что-нибудь, пока они шли к моей машине. Он плакал, засунув руки в рубашку, когда забирался на заднее сиденье. Я отвезла его домой, вознося свои молитвы, прокручивая в голове, что я могу сделать, чтобы помочь вернуть его в хорошее место.
Это цикл аутизма, который мы не можем разорвать, стремление к спокойствию, которое мы просто не можем помочь ему преодолеть в долгосрочной перспективе. Несколько хороших недель или дней, за которыми следует цикл плохого самочувствия, беспокойства и всего, что это влечет за собой - темпы, набивки, плач, нервные срывы и мое личное ватерлоу - какие-то самоповреждения. Конечно, у нас есть вещи, которые мы делаем, чтобы помочь ему, и мы обычно знаем, что может происходить с ним внутри и снаружи.
Но знаем ли мы на самом деле? Откуда мы все можем знать?
И как нам выйти из этого круговорота повседневности, чтобы обдумать общую картину для D? Воспитание всех наших детей требует некоего масштабного мышления: помогать им найти то, чем они увлечены, поддерживать их в учебе, водить, водить, водить их везде, мягко направлять их в поисках нужных друзей и быть рядом, чтобы давать советы и держите их, когда дела рушатся, планируя и откладывая на будущее, молясь за их будущее, заботясь об их разуме, теле и душе.
Это глобальное мышление становится совсем другим, когда дело доходит до Lil D. В 14 лет он уже не такой уж маленький, и последние несколько месяцев стали неизбежными уроками того, как мне нужно не терять себя в течение дня- сегодня - как бы тяжело это ни было - и сохранить часть своей энергии, чтобы сосредоточиться на будущем. Потому что это произойдет, что бы мы ни делали.
………
Мы сидим за столом переговоров в школе D. Его учитель, несколько его учебных пособий, координатор программы, его логопед, специалист по переходному обучению, трое его домашних терапевтов, его папа и я рассаживаемся вокруг стола, пока мы смотрим на большую фотографию D на стене. проектор. К чему это опять, шепчет мне муж.
Смешно думать, что мы должны помочь D понять, как заполнить часы своего дня после того, как его школьные годы закончились. Популярные в последнее время статьи о том, что мы слишком заняты, рабы своей занятости и играем в игру «У меня так много дел». И все же для D слишком много незапланированных, неструктурированных часов могут заставить его чувствовать себя отвязанным - и не в хорошем смысле. Помочь ему найти занятия, которые ему нравятся, всегда было сложной задачей, а также мотивировать его изучать вещи, которые ему нужны, чтобы выжить в этом мире.
Мы ходим туда-сюда на собрании, члены «Команды D» говорят о его сильных сторонах и о том, как мы можем начать исследовать волонтерскую и другую деятельность уже сейчас, потому что мы все знаем, что потребуются годы, чтобы выяснить, что работает на него, установить отношения с теми в сообществе, с которыми он будет работать, и снабдить его инструментами, которые ему нужны, чтобы заполнить свои часы счастливым, продуктивным и спокойным образом.
В конце встречи, по моей просьбе, D спускается в конференц-зал и присоединяется к нам. Я хочу, чтобы все увидели его, действительно увидели мальчика, подростка, которого мы все обсуждаем. Вот ради кого мы собираемся вместе. Это молодой человек, чье будущее мы пытаемся сформировать. И, прежде всего, мы должны последовать его примеру и посмотреть, куда он нас всех приведет.
Мы уходим с собрания, а муж снова мне шепчет - Ну и что опять? Что мы там сделали?
………
В прошлые выходные я посетил конференцию, спонсируемую Обществом аутизма Центральной Вирджинии, посвященную возможностям послешкольного образования для людей с аутизмом. Я узнал о вариантах жилья, создании кругов поддержки и заботы, получении финансирования на будущее и других страшных и захватывающих вещах, о которых должны думать люди с аутизмом и особыми потребностями, а также их семьи. Скорее раньше, чем позже.
На последнем сеансе дня присутствовала группа из трех взрослых с различными особыми потребностями. Одним из участников дискуссии был парень, которого я знал из нашего местного сообщества аутистов. У меня были яркие воспоминания о пятилетнем возрасте D, который учился в школе для аутистов, и я сидел в вестибюле и ждал его в назначенное время. Джон, который в то время был подростком, подходил ко мне и всегда спрашивал о моих волосах: как тебя зовут? О, привет, миссис Али. Зачем ты это носишь. У тебя есть волосы? Хотите увидеть мои волосы? У Ди есть волосы? Могу я увидеть твои волосы? (Пока однажды специально для него я не сняла хиджаб и не позволила ему увидеть и потрогать мои волосы, что очень его обрадовало.)
Он сидел за столом со своей мамой и девушкой, которая была его другом и опекуном. И с помощью своей мамы он рассказал нам, как он жил в доме с друзьями и как ему это нравилось. Мама Джона устроила дом со сменяющими друг друга молодыми людьми, которые помогали ему присматривать и, к его величайшему удовольствию, тусовались с ним как друзья. Я молился - да. Что-то подобное для D.
После сеанса пожилой мужчина и я подошли к Джону и его маме, чтобы задать им дополнительные вопросы о том, как они привели Джона туда, где он был, и как это работает; если бы это было чем-то, что мы могли бы сделать для наших детей. Пожилые джентльмены сказали мне, что его сыну 25 лет, и они хотели дать ему более независимую жизнь, прежде чем все станет слишком сложно. Сколько лет твоему мальчику, спросил он меня.
………
Мы сидим за обеденным столом. Дети только что закончили читать Коран со своей Дадимой (бабушкой по отцовской линии), а я завершаю дневную работу и готовлюсь к ужину. D бродит по дому, запихивая свои любимые вещи в рубашку, а затем доставая их, как только обретает спокойствие. Он продолжает хватать меня за руку, пытаясь заставить дать ему конфету. Нет, говорю, скоро будем есть.
Я думаю о том, что я обсуждал с его домашними терапевтами прошлой ночью, когда я пригласил их на ужин, чтобы спланировать следующие вещи, над которыми мы будем работать с D. Каждый навык самостоятельной жизни, каждую домашнюю работу, все, что мы говорим о с прицелом на будущее - что мы можем сделать, чтобы помочь ему помочь себе больше?
Все, что я хочу делать, это думать о повседневных делах. Этого достаточно, чтобы помочь D прожить каждый день как можно лучше. Но нам нужно раздвинуть границы достаточного - мыслить шире, стремиться дальше, планировать будущее. Аутизм - это его будущее, но это еще не все.
Я планирую, а Бог смеется - так говорится. Но я молюсь, чтобы Его смех был Его радостью в открытии нам того, что так пугает меня, так лишает сна и так потрясает меня до глубины души.
Состоявшееся будущее для D.