Как родители, нам иногда приходит в голову, что произойдет, если что-то действительно серьезно не так с ребенком. Для большинства из нас это остается просто тревожной мыслью. А некоторые нет. Арон родился в 2010 году вторым ребенком после беспроблемной беременности, внешне здоровым. Его родители начали подозревать, что с ним может быть что-то не так, когда ему было около шести месяцев. Вскоре стало ясно, что они хорошо провели время.
У Арона очень редкое серьезное заболевание, обширное одностороннее поражение головного мозга. А симптомы? Много, иногда до сотни, эпилептических припадков в день, замедление развития и шанс того, что здоровое полушарие мозга тоже будет повреждено без должного лечения.
Мы поговорили с Ласло Катоной, отцом Арона, о том, как пережить это со здравомыслием, на что похожа эта болезнь и от чего Арон может вылечиться.
Как вы заметили, что Арон болен?
Арон - второй ребенок, поэтому мы уже имели некоторое представление о том, как развивается малыш. Это стало подозрительным, когда он странно отвел взгляд во время смены подгузников и неестественным образом держал конечности, когда ему было около шести месяцев. Вскоре выяснилось, что это были эпилептические припадки. Однажды у него случился припадок, когда у нас был кто-то, кто видел эпилептический припадок раньше, и он понял, что это было то, что было.
Что это за болезнь?
Болезнь Арона называется гемимегалэнцефалия, одно из полушарий значительно увеличено. Это заболевание связано с эпилептическими припадками, в плохие дни до ста припадков. Поскольку это заболевание в большинстве случаев - и в нашем случае это тоже - не поддается медикаментозной терапии, вылечить его можно только хирургическим путем. С другой стороны, важным аспектом является быстрота, при оперативном вмешательстве как можно раньше можно предотвратить развитие осложнений, вызванных эпилептической активностью в исходно интактном полушарии..
В пользу раннего хирургического вмешательства также говорят, что таким образом интактное полушарие способно заменить утраченные функции в большей пропорции. На венгерском языке это означает, что чем раньше Арона прооперируют, тем больше шансов, что он сможет полностью выздороветь без повреждений.
Что они делают в это время?
Мы можем обсудить две хирургические процедуры, какая из них потребуется, станет известно на этой неделе, во время обследования в Париже. Одна возможность - мы на это надеемся - состоит в том, что операция затрагивает «только» правую лобную часть, что также означает, что части, отвечающие за движение, периферическое зрение и т. д., не повреждены (другая сторона ребенка не парализована, нет). его периферийное поле зрения теряется на противоположной (левой) стороне).
Другой вариант - выполнить «функциональную гемисферэктомию» всего правого полушария мозга, что примерно означает, что пораженное полушарие мозга не удаляется физически, но с точки зрения его функции удаляется. По-венгерски: остается там, но работать не будет… Мы этого не хотим…
Почему это нужно лечить в Париже?
Поскольку это очень редкое заболевание, во всей Европе очень мало клиник со значительным опытом в таких случаях. Но в этом нет ничего необычного, только несколько мест в Соединенных Штатах имеют дело с такими случаями. Арона осмотрят в Париже с помощью наших отечественных врачей, там же проведут операцию. Мы получили всю профессиональную поддержку из дома, чтобы попасть в эту клинику в Париже, но финансовая сторона нас ждет, затраты не оплачиваются ТБ, а это составляет многие десятки тысяч евро, одна только операция - 55 тысяч. евро.
Как вы, как родитель, можете это вынести?
Когда выяснилось, что у Арона было очень серьезное нарушение развития мозга, которое он никак не мог перерасти, ну, это было так, как будто часть меня умерла прямо здесь и сейчас, в больнице. Во всяком случае, я признаюсь, что это произошло именно так. Мы были опустошены, растеряны, обезумели, но все же надеялись, что это ошибка и что она пройдет каким-то чудом. Ведь с нами такого не может случиться! Оглядываясь назад и разговаривая с несколькими родителями в похожей обуви, это не уникальный случай: у каждого из них ок. чувствовал то же самое.
Мы прошли через несколько этапов, и мы еще далеки от завершения. Первоначальная надежда и уверенность, что все это всего лишь дурной сон и мы проснемся, и Арон будет рядом здоровым; ну, это было в последние несколько месяцев.
После этого шла непрерывная борьба с самодовольством, с признанием замедления развития, фактически с реальностью. Мы меняли врачей, говоря, что человек, который начал его лечить, должно быть, плохо справляется со своей работой, так как состояние Арона не улучшается, а ухудшается. У него было несколько припадков, хотя когда это все началось, у него было не больше одного-двух и они были не такими сильными.
Затем у нас было действительно хорошее лето, когда у Арона не было приступов около двух с половиной месяцев. Это правда, что он был подавлен комбинацией наркотиков, но, по крайней мере, у него не было судорог. Потом то лето закончилось (наше первое лето с ним) и судороги вернулись за одну ночь, эти лекарства уже не помогали.
С тех пор эксперименты с лекарствами продолжаются. Мы всегда пробуем что-то новое и надеемся, что это принесет долгожданные перемены и что Арон не будет впадать в депрессию и начнет «нормально» развиваться. Но мы всегда должны осознавать, что этого не происходит, потому что лекарства не действуют, а если и оказывают заметное действие, то дают лишь временное «блаженное состояние» на день-два, может неделю, чтобы мы могли немного радоваться жизни с Ароном, чтобы мы не видели, как голова ребенка ударяется о землю и бьется в конвульсиях десятки раз в день. Что мы не можем оставить его одного ни на минуту, потому что он падает, опрокидывается, ударяется обо что-то или его раздавливает наша ручонка, когда он падает на нее, и, может быть, даже это причиняет ему боль, помимо судорог. Что, до абсурда, мы можем «нормально» вести себя с его братом, на которого все это тоже влияет, и от которого мы получаем вопросы вроде «Когда у Арона прекратятся припадки?».
Я всегда называю это адом на земле! Непонятно, ужасно, невыносимо смотреть на ежедневные страдания собственного ребенка, на нашу кровь, совершенно беспомощную. Я даже слов не знаю… Когда каждое утро я желаю, чтобы сам Дьявол постучал в дверь и я смогла заключить с ним сделку, чтобы Арон был здоров! И да, мы много раз желали, чтобы если его состояние не могло улучшиться, то лучше бы он не жил, потому что для него это тоже страшная мука. Кого-то это может оскорбить, но кто не был в такой ситуации раньше, тот не понимает, о чем я говорю! Не суди! Мы оба много раз плакали, у меня до сих пор ком в горле, хоть я и не слабый "ребенок", тренируюсь! Я через многое прошел, но есть вещи, которые для меня слишком сложны.
Как вы можете вести себя как нормальная семья?
На мой взгляд, с этой ситуацией нельзя справиться должным образом, так как эта ситуация не является нормальной частью жизни с точки зрения родителя или брата или сестры. Эту ситуацию очень тяжело переносить, потому что я не думаю, что это терпимо со здоровой душой и душой, если ты видишь, как твой ребенок отстает от других, страдает, а ты можешь пассивно наблюдать за всем этим, потому что ты ничего не можешь сделать. чтобы этого не произошло.
Непрерывное развитие чрезвычайно затратно с точки зрения времени, энергии и финансов. У нас почти нет времени друг на друга. А пока мы очень стараемся, чтобы брат Арона как можно меньше эмоционально страдал от всего этого. Он очень смышленый малыш, он видит, чувствует и даже понимает, что происходит вокруг него. Он говорит мне, если у Арона случается припадок, подходит, чтобы обнять его просто так (4 года!), целует его, нежен с ним. Если мы выносим Арона из его комнаты спать ночью, потому что он не может заснуть - а это происходит каждый день - старший начинает плакать, чтобы мы вернули ему Арона. В такие моменты мы впечатлены тем, что у него такая большая душа, и мы немного плачем внутри…
Болезнь Арона также наложила свой отпечаток на наши отношения. Ведь мы напряжены и раздражительны, что в основном вымещаем друг на друге. Мы идем на терапию, которая, как мы надеемся, помогает с процессингом и принятием, и теперь мы пытаемся сознательно обращать внимание на то, как мы разговариваем с другими.
Вы знаете, как Арон живет со своей болезнью?
Мы точно этого не знаем. Во время судорог он страдает зримо, хотя некоторые говорят, что ребенок в это время ничего не чувствует, а мы думаем, что чувствует. Он явно мало что понимал, если вообще что-то понимал во всем этом. Как он мог понять, если мы тоже не понимаем?
Я не знаю, откуда мы черпаем силы. Мы связались с родителями, в основном из США, у которых ребенок живет с такими же изменениями. Многим из них сделали операцию, которая более или менее решила проблему, но породила новые. Это дало мне силы, что, возможно, есть "решение"… И, конечно же, что мы не можем не бороться за Арона! Думаю, сегодня мы оба намного сильнее. Как говорится: "Если что-то не убивает, то делает сильнее!" Мы все еще живы!
Сейчас мы снова приближаемся к переломному моменту. Возможно, в этом году сделают операцию. Вы знаете, каково это, когда приходится говорить с врачом о том, что произойдет, если половина мозга ребенка не будет удалена - пусть даже только функционально, - а будет затронута операция «только» правая лобная часть мозга. Так кто я? Боже???
Родители сообщают о лечении Арона и, надеюсь, о его выздоровлении, а также о сборе средств на странице друзей Арона в Facebook, если они помогут, то найдут там необходимую информацию.