28 февраля 2019 года во всем мире отмечается День редких заболеваний. В Польше почти 6% людей страдают редкими заболеваниями. общество. Это означает почти 2,5 миллиона пациентов, которые с надеждой ждут изменений в плане доступа к лекарствам, специалистам и центрам направления. Улучшится ли состояние больного в ближайшее время? Шансов на прорыв в этом случае больше, чем раньше.
Реалии жизни пациентов с редкими заболеваниями в Польше всегда были сложными, начиная от многолетнего диагноза, заканчивая нехваткой лекарств и мест, где пациенты могли бы получить помощь. Ситуация начала меняться к лучшему с принятием правительством осенью 2018 года документа «Государственная лекарственная политика». В настоящее время ведется работа над Национальным планом по редким заболеваниям, документом, который должен предлагать решения для самых неотложных потребностей пациентов.
- И новая Лекарственная политика, признающая специфику редких заболеваний, и работа над Национальным планом по редким заболеваниям, которая близится к завершению, являются сигналом государства о том, что оно видит проблемы миллионов пациентов и пытается найти способ помочь им. Мы верим, что предлагаемые изменения принесут те эффекты, которых пациенты ждали годами. Для них это отличная возможность улучшить качество своей жизни. Примером могут служить пациенты, страдающие спинальной мышечной атрофией (СМА), которые в декабре 2018 года получили доступ к единственному жизненно необходимому лекарству. Дети, пораженные самым агрессивным, первым типом СМА, без лечения были бы обречены на быстрое и фатальное прогрессирование заболевания, - подчеркивает Мирослав Зелинский, президент Национального форума по лечению редких заболеваний «Сирота».
В Польше редким заболеванием считается заболевание, поражающее не более 5 человек из 10 000. люди. Считается, что около 6 тыс. редкие заболевания, но медицина до сих пор открывает новые случаи. Причины многих из них до сих пор неизвестны. Редкие также включают почти все генетические заболевания, но не все редкие заболевания являются генетическими состояниями.
- К редким заболеваниям можно также отнести заболевания аутоиммунного или онкологического происхождения. Они могут проявляться как сразу после рождения, в детстве, так и во взрослой жизни. Многие люди могут даже не знать, что они больны. Уже нередко пациент слышит диагноз через несколько лет после своего первого визита к врачу. За это время он посещает даже десяток специалистов. Диагностировать редкие заболевания действительно сложно, - говорит Станислав Мачковяк, президент Федерации польских пациентов.
Президент Национального форума по лечению редких заболеваний «Сирота» подчеркивает, что лекарств от многих редких заболеваний до сих пор нет - в таких случаях остается симптоматическое лечение. Он заключается в облегчении недугов, а не, как это должно выглядеть, в борьбе с причиной болезни, - отмечает Мирослав Зелинский.
Присоединяйтесь к акции и поддержите больных
Отсутствие базовой информации о лечении, необходимость отказа от профессиональной деятельности, чувство социальной изоляции, высокие затраты на лекарства и реабилитацию - это лишь некоторые из проблем, с которыми в Польше сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями ежедневно. Для повышения информированности населения о положении пациентов создана международная социальная кампания ShowYourRareShowYourCare.
- В переводе с польского ShowYourRareShowYourCare означает «покажи свою редкость, покажи свою приверженность». Поддержка символическая, но важная, поскольку позволяет привлечь внимание к огромным масштабам проблемы редких заболеваний. Распространяя информацию об этих видах заболеваний, мы влияем на качество жизни пострадавших от них пациентов, - поясняет Мирослав Зелински.
Чтобы принять участие в акции, просто измените изображение своего профиля на Facebook с помощью созданного для него оверлея.
Наложение ShowYourRareShowYourCare можно загрузить с этой страницы.
Празднование Дня редких заболеваний в Польше
Во время празднования Дня редких заболеваний в Польше в этом году будет проведена конференция, на которой будут подведены итоги прошедшего года и достигнут прогресс в доступе к лечению. Мероприятие организовано Национальным форумом по лечению редких заболеваний «Орфан» и Польской ассоциацией пациентов с фенилкетонурией «Ars Vivendi». Во встрече, которая начнется в 12:00 в Лазенках Королевских (Дворце на воде), примут участие руководители организаций пациентов, пациенты и представители Министерства здравоохранения.
Во второй половине дня приглашаем всех желающих на культурно-просветительское мероприятие по случаю Дня редких заболеваний, во время которого состоится музыкальное представление и фотовыставка наредкие заболевания. Это также будет уникальная возможность встретиться с пациентами и их родственниками. Сердечно приглашаем вас!
Расписание Дня редких заболеваний 2019
Более подробная информация доступна на: www.dzienchorobrzadkich.pl, http://www.phenylketonuria.org, Facebook/DzieńChorobRzadkich
Международный ролик ShowYourRareShowYourCare, посвященный Дню редких заболеваний 2019
Источник: youtube.com/rarediseaseday