Чем больше грязи налипнет на крылья, бамперы и борта, тем лучше. Это признак того, что мощная машина с высокими колесами только что завершила очередное ралли по бездорожью. Между комками песка, хвоей и листьями, перемешанными с водой, - наклейка. Здесь грязно, но вы можете увидеть фигуру в инвалидной коляске, поднимающуюся в гору. И надпись: БАРЬЕРОВ НЕТ. Потому что для члена команды по бездорожью Анеты Ольковской, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА), фактически нет преград.
День высокой скорости
Анета начинает свой день в 6:45. Требуется около 1,5 часов, чтобы встать с постели, умыться, одеться, позавтракать и приготовить II. Четыре раза в неделю в 8:30 к дому Анеты подъезжает такси или машина варшавского транспорта для людей с ограниченными возможностями. Ее берут на работу в фонд АКТИВИЗАЦИЯ.
Рабочий день Анеты - эксперта по кадровому консультированию, представителя правления фонда по борьбе с дискриминацией и моббингом, карьерного консультанта, психолога, тренера в области адаптации рабочих мест к потребностям людей с инвалидностью - это упаковано. Встречи, консультации, мастер-классы, консультации, работа над новыми проектами, телефонные звонки, ответы на электронные письма. Рабочий день профессионально активной женщины.
Анета возвращается домой около 17:00. По дороге быстро делает покупки, затем обедает и идет на реабилитацию или ждет дома физиотерапевта. Упражнения, растяжки, пассивные и активные, с отягощением и без, и, наконец, массаж. В общей сложности все они длятся около 1,5 ч. Дважды в год Анета отправляется на реабилитацию. Все это необходимо для лекарства от СМА (спинальной мышечной атрофии), которое Анета принимает, чтобы сделать Анету более эффективной.
Ребёнок как в книжке
До 4 лет маленькая Анетка развивается по учебнику. Ей было 10 месяцев, когда она начала ходить. Потом ее левая нога стала «убегать» внутрь, и когда девочка падала, ей требовалось больше времени, чем другим детям, чтобы подняться. Ей также приходилось поддерживать себя обеими руками и подпирать ноги. Старший брат Анеты умер, когда ему было 3 года, от спинальной мышечной атрофии I типа. Нервные родители, уже зная, что СМА - это генетическое заболевание, начали «поход к врачам», чтобы узнать, нет ли у их дочери такого же заболевания.
В 1981 году Анете было 5 лет, когда после биопсии кусочка мышцы ей поставили диагноз СМА II/III. Форма заболевания не самая тяжелая, с гораздо лучшим прогнозом, чем СМА I, но и с перспективой того, что Анета доживет максимум до 18 лет. Лекарство? Их нет. При интенсивной реабилитации на всю оставшуюся жизнь можно только замедлить развитие болезни, чтобы она не разрушала организм слишком быстро.
Отдельно
Маленькая Анетка не хотела заниматься спортом. Она мелькала, как могла. Когда родители оставили ее в детском отделении больницы в Константе под Варшавой, она сразу же убежала из учреждения. Другая дверь. Максимум она там продержалась 5 недель. Каждый день плачу от тоски.
Ольковские жили тогда в маленьком городке Жехово-Гач недалеко от Макова-Мазовецкого. До 1-3 класса Анета еще ходила в школу. После этого ее родителям уже нечего было ей принести. Мама выиграла индивидуальный курс обучения для Анеты. С 4 по 8 классы Анета уже прошла дома. Практически в полной изоляции от школьной жизни. Она с нетерпением ждала академий и рождественских вечеринок, чтобы немного испытать это. К счастью, с ней каждый день была компания младшего брата и дружелюбных детей из ее деревни. Они бережно перевезли Анету на своих велосипедах. Это притяжение хороших людей есть в Анете и по сей день.
Они просили: не сдавайся
Анета «ушла из дома», когда ей было 14 лет. От одного абажура она перешла к другому. Дома ей не нужно было ни о чем беспокоиться - если только она этого не хотела. Мама позаботилась обо всем. В ПТУ (а потом и гимназии) в центре образования и реабилитации людей с инвалидностью в Константиновке, где Анета выучилась на ручную вязальную машину, у нее тоже почти все было под носом. Вероятно, она стала бы более самостоятельной в жизни раньше, если бы, как она изначально планировала, пошла учиться в одну из экономических школ во Вроцлаве или Перемышле, адаптированную к потребностям людей с ограниченными возможностями. Но родителей это не убедило.
Университет, который выбрала Анета, уже был далеко от дома. Это был 1999 год. Величественные старые здания Варшавского университета и местного факультета психологии не были приветливы к Анете. Ей часто приходилось просить коллег отнести ее инвалидное кресло на верхние этажи. И не раз, проезжая по коридору, она видела, как они отворачиваются от нее. Лишь бы она их не поймала. Она не жалела их. Она и ее инвалидная коляска, правда, довольно в тягость - особенно чувствовалось, когда приходилось подниматься по деревянной лестнице на 4-й этаж.
Анета жила в студенческом доме. Она должна была сама организовать свой день, достать еду, одежду, учебники и транспорт. Через 5 месяцев такой жизни она почувствовала, что «у нее начинают опускаться крылья», хотя первый сеанс она прошла очень хорошо. Она серьезно подумывала сдаться и вернуться домой. Но как только она стала обдумывать это вслух, появились искренне преданные ей люди и стали отговаривать ее от этого. Она подчеркивает, что не сдалась тогда только из-за них.
А, ты в инвалидном кресле?
Анета села в инвалидное кресло, когда ей было 18 лет. Руководство. Чтобы не лениться. До 18 лет она использовала его время от времени, но знала, что когда-нибудь ей придется переключиться на него навсегда. Что ж, одно дело знать, другое - испытать, я не хочу об этом говорить.
Однако Анета ценит то, что она пересела на инвалидную коляску, когда еще находилась в центре в Констанчине среди других людей с ограниченными возможностями. Она ценит тот факт, что благодаря инвалидной коляске она более мобильна, независима и может носить воздушные платья, юбки и высокие каблуки, передвигаясь на ней. При ходьбе одевалась в одежду, которая не сковывала движений, потому что часто падала.
Ваш психолог в инвалидной коляске, однако, был недооценен рынком труда. Первый год после выпуска Анета была безработной. Она хотела устроиться на работу в психолого-педагогический консультационный центр, диагностировать детей и составлять для них планы развития. Она не получила работу. Ведь как вы будете в этой коляске управляться с детьми? она услышала. Другие работодатели, по-видимому, думали так же. Когда Анета разместила в своем резюме информацию о том, что она в инвалидной коляске, ее никто не пригласил на собеседование. С другой стороны, когда она его опускала - квалификационная процедура заканчивалась для нее на одном собеседовании.
Анета, однако, настояла на том, чтобы остаться в Варшаве. Финансовые неурядицы омрачили радость от того, что она получила квартиру в этом городе. Она решила, что больше не может привязываться к планам своей первой профессии: клинического психолога, что ей нужно переквалифицироваться. Закончила аспирантуру по профориентации. Это был «золотой период» для польских неправительственных организаций, работающих с людьми с ограниченными возможностями. В 2003 году, в Европейский год людей с ограниченными возможностями, Европейский Союз начал выделять огромные финансовые ресурсы на развитие всех инициатив в области профессиональной и социальной интеграции людей с ограниченными возможностями. С 2005 года у Анеты не было перерывов в работе.
Лекарство от недомогания
Болезнь пришла внезапно с сильным ударом СМА в 2013 году. Стресс, бытовые проблемы. Анета начала терять силы, у нее все чаще возникали проблемы с дыханием, учащенный пульс, учащенное сердцебиение. Почки и щитовидка тоже начали отказывать. Через полгода Анета стала зависимой. Мама приехала к ней и осталась с ней. Чтобы помочь Анне. При пересадке в инвалидную коляску, при одевании, при готовке еще.
В 2018 году в Польше все больше стали говорить о препарате от СМА, который тормозит развитие болезни, улучшает состояние пораженных мышц и не дает ей поражать другие мышцы. Единственный и самый дорогой препарат. Одна доза, введенная непосредственно в спинной мозг, стоит 90 000 евро (цена по прейскуранту)! В Европе появились специальные программы, по которым дети со СМА, а затем и взрослые стали получать этот препарат бесплатно. Многие польские семьи либо путешествовали из одной страны в другую, где наркотик был доступен, либо даже поселились за границей навсегда.
В Польше продолжается борьба за возмещение стоимости препарата от СМА. Анета присоединилась к ней, собрав подписи под петицией в Минздрав, направленной фондом SMA. Она плакала от счастья, когда Минздрав договорился с производителем препарата, а затем стал покрывать расходы на его покупку и прием. Анета подумала: как хорошо, что дети не переживут того же, что и я. Эффекты препарата были наиболее очевидны у детей, которые начали получать его вскоре после рождения и постановки диагноза. Они получили шанс не только на развитие, но и на нормальную и долгую жизнь. Но у взрослых со СМА препарат также работал. Поэтому Анета начала выяснять, как использовать лекарство за границей или как зарабатывать 1 миллион злотых каждый год, чтобы покупать лекарство для себя в Польше. Она ничего не могла придумать. В стране была реализована программа, благодаря которой препарат стал доступен и ей.
Вау, Анета, ты сможешь
В январе 2019 года Анета собрала документы и обратилась в регистр больных СМА. Она со страхом ждала решения претендовать на участие в программе по борьбе с наркотиками. Невролог, просмотревший результаты ее обследований в 1981 году, заявил, что они не указывают на то, что у Анеты СМА. «Значит, я жил все эти годы с болезнью, которой у меня нет?» Анета задумалась. Однако повторные анализы подтвердили первоначальный диагноз.
Анета получила свою первую дозу 12 августа 2019 года. Она знала процедуру. Она знала, что препарат вводили во время люмбальной пункции в спинной мозг. Но боялась, можно ли будет воткнуть иглу в деформированный сколиозом позвоночник. Он работал без проблем в первый раз и следующие 3 дозы. После двух доз Анета все еще не знала, действительно ли препарат подействовал и действительно ли она этого хотела.
После очередных - как она их называет: золотых стрел, после тщательных наблюдений за телом, а потом после обследований и физиотерапевтических обследований, она уже знала, что ей ничего не показалось. Мышечная масса Анеты увеличилась. Ее физическая сила также увеличилась. Раньше сил хватало на полчаса, а сейчас на 1,5. В машине ей больше не приходится пользоваться подголовником. Мышцы ее шеи крепко держат голову.
Каждый день Анета открывает для себя новое занятие, которое заставляет ее с восхищением говорить себе: вот, у тебя это получается, она не могла намазать плавленый сыр на ломтик хлеба, а теперь делает это без проблем. Раньше она устанавливала конструкцию из книг, чтобы положить на них руку и включить свет, а теперь рука сама дотягивается до выключателя. Анета тоже пытается самостоятельно сесть и выбраться из инвалидной коляски, а ее пальцы быстрее бегают по клавиатуре компьютера или наматывают пряжу на крючок.
Пусть будет как до 2013 года
Это цель Анеты. Для ее достижения он должен принимать препарат каждые 4 месяца до конца жизни. Когда организм не получает лекарство, эффекты реабилитации снимаются, самочувствие больного СМА ухудшается. Стоимость препарата будет возмещена в Польше до декабря 2020 года. Уже сейчас Фонд SMA и Анета борются за продление программы, чтобы как можно больше людей с инвалидностью стали более самостоятельными. 1 февраля 2020 года фонд SMA Foundation распространил сообщение о том, что, по его информации, прекращение возмещения стоимости препарата не планируется.
Анета тоже не принимает в расчет поражение. Болезнь научила ее, что если план А терпит неудачу, должен быть реализован план Б. Она также научила ее смирению, терпению, хорошей организации и творчеству в поиске решений. Когда Анета не смогла заглянуть в кастрюлю, чтобы проверить, как в ней готовится блюдо, она попросила установить над плитой зеркало. Когда она не могла сама открыть окно, она помогала себе с помощью вешалки для одежды.
Анета любит воздух и все, что с ним связано. Она уже прыгала с парашютом, летала в туннеле. 10 лет назад она также присоединилась к команде внедорожников в качестве пилота. Гонки на полноприводных автомобилях по глуши, оврагам, болотам - ее второе увлечение. В восхищении от ее стойкости коллеги подготовили для нее специальную автомобильную наклейку: фигура в инвалидной коляске, поднимающаяся в гору, и надпись: БАРЬЕРОВ НЕТ.
Это девиз Анеты. Он вспоминает их каждый день. Особенно, когда она проходит через ворота Варшавского университета в инвалидном кресле, которое когда-то было ей недружелюбно и от которого она хотела отказаться, а затем поднимается на лифте в лекционный зал. На этот раз в качестве лектора.