NOB является третьей предотвратимой причиной слепоты в мире. В Польше тысячи людей все еще теряют зрение, хотя уже есть современная терапия, останавливающая этот процесс. Заболеванию подвержены как женщины, так и мужчины, а пик заболеваемости приходится на трудоспособный возраст, т. е. от 20 до 40 лет. Негативные последствия нарушения зрения являются трагедией не только для самих больных, но и для их близких, а расходы несет все общество. Существующее, доступное лечение пациентов с МДД у части больных недостаточно и может привести к вторичным осложнениям, таким как катаракта и глаукома. Единственным спасением для таких больных является возмещение стоимости препарата, который успокаивает и контролирует воспалительный процесс, предотвращает осложнения, в том числе нарушения зрения и, как следствие, слепоту. К сожалению, пациенты до сих пор ждут решения Минздрава по этому поводу.
Что такое ЗБНО?
Увеит - это заболевание, вызываемое многими причинами, которые часто трудно определить. Делится на воспаление с инфекционной и неинфекционной подоплекой, т.е. аутоиммунный увеит. Воспаление может поражать переднюю, промежуточную, заднюю увеальную оболочку или всю увеальную оболочку. Если не лечить или диагностировать слишком поздно, заболевание может привести к тяжелым и необратимым осложнениям, таким как: отслойка сетчатки, снижение или повышение внутриглазного давления, вторичная глаукома, кистозный макулярный отек (КМО) или катаракта и, как следствие, даже потеря зрения.
Увеит является одной из основных причин потери зрения
- Увеит является третьей ведущей причиной слепоты в развитых странах. Проблема касается взрослых, т.н. производство. К сожалению, из-за часто нехарактерных симптомов, которые могут сопровождать и другие заболевания, процесс диагностики очень длительный. В Польше он длится даже несколько лет. Особенно это касается течения воспаления промежуточного и заднего увеита, не вызывающего внезапных и болезненных симптомов. Больные ощущают углубление нарушений остроты зрения, поэтому обращаются к участковому терапевту, а затем к офтальмологу, пытаясь найти причину ухудшения зрения. За это время прогрессирует воспалительный процесс, который может привести к необратимым изменениям в глазу.
Существует прочная связь между поздним обращением к врачу и вероятностью ухудшения зрения. - говорит проф. доктор хаб. доктор медицинских наук Марта Мисюк-Хойло, заведующая отделением и клиникой офтальмологии Медицинского университета им. Силезские пясты во Вроцлаве.
Когда после долгих месяцев исследований пациент наконец получает вожделенный диагноз, он терпит очередной удар.
В настоящее время в Польше стандартом лечения DBS является стероидная терапия. - Эффективность этой терапии недостаточна и отягощена множеством побочных эффектов, потому что это системная терапия, оказывающая негативное влияние на весь организм. Кроме того, доступное лечение не способно обеспечить удовлетворительное улучшение и не отвечает потребностям пациентов с БДУ. У больных, страдающих неинфекционным увеитом циклически, через каждые несколько месяцев, возникают рецидивы заболевания, они продолжают болеть, ухудшается зрение. Между тем, на рынке имеется доступное биологическое лечение, позволяющее снизить дозы стероидов, сократить продолжительность терапии, устранить побочные эффекты, уменьшить воспаление и, как следствие, прогрессирование заболевания. К сожалению, пациенты с промежуточным, задним и полным увеитом не имеют к нему доступа, поскольку в Польше им не возмещают стоимость препарата.- предупреждает проф. Мисюк-Хойло.
Отсутствие возмещения расходов на эффективное лечение - это драма для пациентов, но перспектива потерять зрение - это не только личная трагедия для человека, но и огромная социальная проблема. Это означает исключение из социальной, профессиональной, а часто и семейной жизни. Ухудшение зрения у пациентов с ДБНО не позволяет им нормально функционировать.
- Диагноз запущенного увеита и перспектива потери зрения становится личной трагедией для многих больных. Молодой человек, пораженный этой болезнью, планировавший свадьбу, детей, карьеру, вдруг понимает, что все, что он запланировал в своей жизни, находится под вопросом. ДБНО, сопровождающая другие системные заболевания, является дополнительным бременем для больного, причиной депрессии, чувства замкнутости и беспомощности перед неизбежной потерей зрения и полной зависимостью от самых близких людей - снижение или отсутствие зрительной функции накладывает на семья обязанность круглосуточного ухода и контроля за больным человеком, - говорит магистр наук Малгожата Пахолец, директор Тифлологического института Польской ассоциации слепых, президент ассоциации Retina AMD Poland.- Я прекрасно понимаю пациентов с ДБС, потому что сама сегодня, будучи слепой, помню, как болезнь, которую мне поставили, день ото дня постепенно лишала меня физической формы, независимости и чувства собственного достоинства, - добавляет Малгожата Пахолец.
Экономический и социальный аспект ЗБНО
По последним данным (за 2015 г.) расходы ЗУС в 1,5 раза превышали расходы НФЗ на лечение ЗБНО, что доказывает необходимость осуществления комплексной помощи и финансирования эффективного лечения с целью - помимо обеспечения улучшение самочувствия больных - предупреждение нарастающих последствий в виде длительных прогулов и снижения работоспособности больных, страдающих ДБНО. Увеит оказывает сильное социально-экономическое воздействие, так как в основном поражает пациентов трудоспособного возраста (от 20 до 60 лет).
- Ухудшение зрения, вызванное увеитом, также оказывает огромное влияние на трудовую жизнь пациентов. Часто эти люди вместо профессионального развития вынуждены выполнять работу ниже уровня способностей и образования. Зачастую они вынуждены полностью отказаться от профессиональной деятельности и пользоваться государственной помощью, что влечет за собой огромные затраты для экономики всей страны. Стоит добавить, что в 2015 году ZUS потратил 815 млн злотых на невыходы на работу по причине глазных заболеваний, из которых 80% приходились на пособия по нетрудоспособности, вызванные необратимым повреждением глаз, в том числе ZBNO, - подчеркивает Малгожата Пахолец.
Чтобы спасти больных
Спасением для пациентов с МДД является предоставление им полного финансирования, рекомендованного клиническими стандартами лечения.
- еще не возмещенный в Польше биологический препарат, имеющий зарегистрированное показание для лечения неинфекционных ДДС, который значительно успокаивает воспалительный процесс, удлиняет интервалы между рецидивами заболевания, предупреждает осложнения, а также нарушения зрения, в том числе слепоту, - призывает проф. Мисюк - Хойло. - Биологическое лечение связано с сокращением сроков терапии, удлинением времени ремиссии заболевания и снижением доз стероидов и иммунодепрессантов, что минимизирует риск развития побочных эффектов, позволяет успокоить воспаление и получить контроль над развитием болезни, - добавляет проф. Мисюк-Хойло.
Полезно знать
По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), комплексная офтальмологическая помощь (включая адекватную терапию) может предотвратить ухудшение зрения и потерю зрения у 80 % таких пациентов.1 Поэтому ВОЗ призывает правительства ввести национальные программы по снижению снижение интенсивности глазных заболеваний, повышение доступа к комплексной диагностике, лечению и медицинской реабилитации в области офтальмологии. В Польше уже подана заявка на возмещение стоимости лечения пациентов с МДД, но мы все еще ждем решения Министерства по этому вопросу.
- Увеит не обязательно должен быть смертным приговором. Эффективное лечение с использованием существующей на рынке биологической терапии может эффективно остановить процесс разрушения глаза при условии, что он покрывается возмещением. В связи с выполняемыми мной функциями я ежедневно сталкиваюсь с горечью и страхом пациентов, страдающих ЗБНО, что они потеряют зрение, если Минздрав не сосредоточится на их проблеме и не приложит усилий для покрытия возмещения препарат, который позволил бы остановить процесс разрушения зрения. Положительное решение Министерства в этом вопросе - это не только сохранение зрения многих пациентов, но и сокращение количества дней отсутствия по болезни и снижение расходов на пенсии по инвалидности в связи с потерей зрения. Заявление о возмещении стоимости препарата по лекарственной программе ждало положительного рассмотрения годами. Мы очень надеемся, что наши многолетние усилия по удовлетворению потребностей пациентов, страдающих увеитом, будут реализованы и что наш призыв о помощи наконец-то будет услышан, - резюмирует Малгожата Пахолец.
Источники:
- Durrani OM, et al. Br J Ophthalmol 2004;88:1159-62.
- Wakefield D, et al. Международная офтальмологическая клиника. 2005;45:1-13.
- Nussenblatt RB, et al. Инт офтальмол. 1990;14:303-8
- Ротова А. и соавт. Бр Дж Офтальмол. 1996;80:332-6
- Отчет Польской ассоциации слепых - Увеитис, Варшава, 2017 г., стр. 4
- Miserocchi E, et al. Евр Дж Офталь. 2011;21:802-10.
- Отчет Польской ассоциации слепых - увеитис, Варшава, 2017 г., стр. 11, 12
- Данные NFZ и ZUS подготовлены в рамках научной публикации, координируемой NIZP-PZH (цит.: Отчет PZN-Uveitis, Варшава, 2017 г., стр. 17)
- Там же. Данные Национального фонда здравоохранения и Института социального страхования подготовлены в рамках научной публикации, координируемой Национальным институтом гигиены и Национальным институтом гигиены (цит.: Отчет PZN-Uveitis, Варшава, 2017 г., стр. 17)