Право на информацию, пособия, гарантированные на дому, или денежные пособия - знание прав лиц, осуществляющих уход, является первым шагом к эффективному использованию доступной поддержки. В ответ на эту потребность была создана Хартия прав опекунов - уникальный документ, который является практическим инструментом, помогающим лицам, осуществляющим уход, в их повседневных обязанностях.
- Хотя кажется, что доступ к знаниям в наше время не является проблемой, как ни парадоксально, в обилии информации трудно выбрать то, что важно. У опекунов может просто не быть времени и сил копаться в уставных документах и положениях, касающихся отдельных процедур, - говорит автор Хартии прав опекуна, проф. доктор хаб. Дорота Карковская. - Я убежден, что такой документ, в котором собрана часть очень важной для многих опекунов информации, станет практическим инструментом, который действительно улучшит их положение и облегчит повседневные обязанности.
На основе исследования, проведенного в 2018 году в рамках кампании «Лечебное питание - ваши блюда в борьбе с болезнями», были выявлены области, где лица, осуществляющие уход, особенно нуждаются в поддержке. Чувство беспомощности, разочарования, физического и психического истощения, нехватки времени на себя - основные трудности, с которыми сталкиваются лица, осуществляющие уход за больными. Ввиду ситуации пациента потребности лица, осуществляющего уход, часто отодвигаются на второй план.
Психологи не зря называют их скрытыми пациентами. Положение людей, ухаживающих за больными родственниками в Польше, и желание его улучшить стало мотивацией для создания документа, который должен помочь лицам, осуществляющим уход, реализовать свои права и освободить их от повседневных обязанностей.
Кто хранитель?
Хотя вопрос о том, кто является опекуном, может показаться тривиальным, в свете закона решающее значение имеет точное определение и различие между типами опекунов. Хартия опекунских прав в первую очередь систематизирует знания о статусах опеки в Польше. Потому что от этого зависят его права, такие как право на информацию.
Если вы не знаете, к какой информации у вас есть доступ в качестве опекуна, у вас могут возникнуть проблемы с доступом к ней. Об этом узнала Катажина Кржимушка, которая уже пять лет ухаживает за отцом в апалическом, то есть вегетативном состоянии.
- Ухаживая за отцом, я неоднократно сталкивался с отсутствием достаточных знаний со стороны должностных лиц различных учреждений или медицинского персонала. Например, в клиниках и других учреждениях меня спрашивали, что означает, что мой отец находится в вялом состоянии и почему я хочу получить информацию от его имени. Если бы я не был уверен, что имею полное право, например, скачать документацию отца или результаты лечения, я мог бы капитулировать перед авторитетом медперсонала и получение необходимой информации, вероятно, заняло бы у меня гораздо больше времени - комментарии Катажина Кржимушка.
Когда мы заботимся дома
Одна из самых больших проблем для лица, осуществляющего уход, - вернуться домой и ухаживать за больным человеком. Однако стоит знать, что этот вид ухода включает в себя множество преимуществ, которые поддерживают не только пациента, но и лицо, осуществляющее уход. К ним относятся, прежде всего, поддержка в сфере образования, подготовка к конкретным задачам и психологическая помощь.
Новая роль - это очень серьезная психологическая нагрузка, которая сопряжена с совершенно новыми обязанностями. Поэтому хорошо знать, что возможность получения соответствующих знаний находится в рамках гарантированных услуг, финансируемых Национальным фондом здравоохранения. Опекун имеет право требовать надлежащей подготовки к обращению с медицинским оборудованием. Он тоже, не только пациент, имеет право на психологическую поддержку.
Так обстоит дело с компенсируемой на дому процедурой энтерального питания. Эта льгота распространяется на пациентов, которые из-за невозможности обеспечения питательными веществами в количестве, достаточном для естественного поддержания жизни, нуждаются в длительном введении питательных веществ (промышленные диеты) не перорально.
Льгота включает в себя не только обеспечение диетами и медицинским оборудованием, но и подготовку лица, осуществляющего уход, к использованию такого питания. Также возможно обеспечить постоянную телефонную связь с медицинским персоналом для консультации.
Финансовая поддержка
Финансовая поддержка была среди потребностей, упомянутых опекунами в прошлогоднем опросе, а дополнительные бюджетные ресурсы были названы на третьем месте как элемент, который облегчил бы повседневный уход.
Таким образом, в документе нельзя было упустить пункт о правах опекуна на денежные пособия, причитающиеся ему в связи с уходом за пациентом. Законный опекун может получать за пациента пенсию по старости или инвалидности. Он также имеет право на пособие по уходу.
Следующий шаг к изменению к лучшему
Хартия прав лиц, осуществляющих уход, была создана в рамках четвертого издания кампании Nutricia Medical «Лечебное питание - ваше питание в борьбе с болезнями», целью которой является повышение осведомленности о лечебном питании как неотъемлемом элементе здравоохранения.. Важным направлением деятельности кампании являются акции поддержки лиц, осуществляющих уход за хронически больными людьми.
- Когда в прошлом году вместе с организаторами акции «Лечебное питание - ваши блюда в борьбе с болезнями» мы совместно занимались акциями, адресованными лицам, осуществляющим уход, мы знали, что это не будет разовым действие. Это долгосрочный проект, который обязательно будет развиваться, и создание Хартии прав опекуна - еще один шаг на пути к изменениям на благо пациентов и их опекунов, - говорит Игорь Гжесяк из Института прав пациентов и Санитарное просвещение, соавтор проекта.