Когда мы слышим термин аутизм, мы можем думать о совершенно разных вещах: некоторые люди связывают его с детьми с тяжелыми, институционализированными умственными недостатками, а некоторые люди связывают его с математическими гениями, которые немного неуклюжи в компании. Это не случайно, поскольку аутизм - это так называемое спектральное расстройство, а это означает, что между двумя указанными выше крайностями можно найти примерно любой тип или степень проявления.
Кроме случаев, действительно требующих специального образования, а в более серьезных случаях выхаживания, есть еще дети, мало чем отличающиеся от средних, или которые могут показаться на первый взгляд совершенно средними. Они ходят в обычный детский сад и школу и живут той же жизнью, что и их неаутичные сверстники. Кроме того, стоит установить диагноз и в их случае, так как они также выигрывают от некоторого улучшения, не говоря уже о том, что это может оказать большую помощь родителям, если они лучше поймут «странное» поведение и реакции своего ребенка.
Норе тридцать восемь лет, у нее двое детей школьного возраста. Одному из них, Кристиану, который сейчас учится в шестом классе, в возрасте от четырех до восьми лет поставили диагноз «расстройство аутистического спектра». Для стороннего наблюдателя маленький мальчик раньше особо не отличался от других детей, и в результате развивающих занятий с него несколько лет назад был «снят» диагноз, то есть, по мнению специалистов, он больше не встречался. диагностические критерии расстройства и посещает обычную школу.
Тем не менее, были некоторые вещи, которые были трудными как для маленького мальчика, так и для его родителей. Мы поговорили с мамой Кристиана о техниках, развитии и различиях.
Что было для вас самой большой трудностью во всем этом?
Определенно период до постановки диагноза, когда мы переживали, что он много плачет и мы не можем с ним справиться, мы боялись, что испортили ему воспитание.
Какой первый признак заставил вашего сына подумать, что у него аутизм?
Также, примерно в двухлетнем возрасте мы уже видели в нем более мягкие странности, например, он не особо заботился о своем младшем брате, но в то же время его плач ужасно беспокоил его. Он почти никогда не выполнял мелкие просьбы - типа принеси сюда, папа и т.д. У него были неожиданные, громкие крики, когда его никак нельзя было успокоить, приходилось ждать, пока все кончится, а это минут двадцать-тридцать.
Он очень интересовался мусоровозами, если мы их видели, то всегда должны были следовать за ним, и он ужасно расстраивался, когда они уезжали. У него был один, и он брал его с собой повсюду, даже в ванну, но через некоторое время он так расстроился, когда не смог поместиться в мусорное ведро, что заплакал. Ему выдали защитный шлем, который он отказывался снимать даже перед сном. Еще до того, как ему исполнилось три года, он полностью пролистал газету Формулы-1, выучил названия команд и гонщиков, их шлемы. Он много бегал по квартире одним и тем же маршрутом.
Это были мелочи, и мы исключили возможность аутизма, потому что он вовремя научился говорить и поддерживал зрительный контакт, хотя и реже, чем другие. (Отсутствие зрительного контакта и задержка речевого развития - типичные симптомы аутизма).
Когда вы обращались за помощью?
Когда ему было четыре года, у него были проблемы с приспособлением к детскому саду. Он и там плакал, воспитательница и другие детсадовцы не могли его утешить, он кричал, чтобы на него не смотрели. Он мало играл с другими, он просто ходил и наблюдал за ними. Утром его было очень трудно отвести туда.
Куда ты меня привел и где ты мне помог?
Педиатр порекомендовал Детскую клинику Университета Земмельвайса I. Мы возили Кристиана сюда на неделю наблюдения и анализов. Им также было непонятно, связана ли проблема с аутизмом или они просто очень застенчивы.
В любом случае, полгода развития было рекомендовано, мы пошли в фонд Egy Másik Út для развития социальных и коммуникативных навыков. Было одно индивидуальное занятие и одно групповое занятие в неделю. Затем тесты повторялись и проводилось собеседование с родителями. Ему поставили диагноз «расстройство аутистического спектра», но и тогда сказали, что, возможно, позже диагноз можно будет снять.
После этого я прошла родительский курс в Центре раннего развития, где также получила много полезной информации и советов. Мы взяли его дальше для развития и в восемь лет, после того как особых проблем в школе не было, диагноз фактически был поставлен. После этого мы периодически ездили к Эгю Масику Уту на родительскую консультацию, если возникали какие-то проблемы.
Тебе не приходило в голову, что из-за этого ты должен ходить в специальную школу?
По рекомендации специалистов мы отвели его в обычную школу и не говорили о диагнозе - во всяком случае, в садике официально не знали, иначе он бы не смог туда ходить, а пока он привык и чувствует себя хорошо - просто он развивается из-за социальных и коммуникативных проблем. И он немного негибкий, шум может вас беспокоить, и он, вероятно, не будет говорить, если что-то не так.
Учителя считали само собой разумеющимся, что я была одной из многих чрезмерно тревожных матерей-первокурсников, и заверяли меня, что ничего плохого не будет, это не так, Криштиану понравилось, что в школе теперь есть больше структуры и правила прозрачны. Кстати, сторонний наблюдатель обычно ничего об этом не замечает, и раньше так было.
Было ли в нем что-то особенное в отношении обучения, что требовало внимания со стороны учителя? Как ты вписался, как ты ладил со своими сверстниками?
У него не было проблем с обучением, он учится очень легко. Он не нуждался в особом внимании или скидке. Мы видим, что в классе есть группа, к которой принадлежит Кристиан, ему здесь хорошо, он им нравится, хотя, возможно, у него ни с кем не сложились более близкие отношения.
Оглядываясь назад, у вас уже были признаки диагноза в младенчестве?
Ну, со мной было больше то, что я беспокоился обо всем с момента его рождения, что он не делал вещи, как другие младенцы - так как он был первым ребенком, у меня не было реальной основы для сравнения. Он был плаксой и не успокаивался, когда я прикладывала его к груди, и засыпал он обычно с трудом, плача и укачиваясь - если засыпал, то становился беспокойным и начинал плакать. Я не знаю, были ли это уже признаки аутизма.
Ему было довольно сложно привыкнуть к подгузникам, в 3 года мы не могли отдать его в детский сад, потому что он писал днем, даже в 4 года он только хотел перестать какать. К пустышкам привык в 6 лет. Также в ходе расследования было выявлено, что «нормальный» четырех-пятилетний ребенок уже играет в ролевые игры, он не делал этого самостоятельно, когда мы с ним пытались, т.е. доктор, даже неохотно, всегда делал так, идей не подбрасывал.
Что вызывало трудности в вашей повседневной жизни в разном возрасте?
Особенно время, когда он собирался в детский сад, было трудным, он не хотел утром одеваться и уходить, купаться, переодеваться и чистить зубы вечером было трудно. И если мы отклонялись от распорядка дня, даже если мы говорили ему заранее, он реагировал очень непредсказуемо: иногда проблем не было, а иногда сопротивлялся, не хотел ни в парк аттракционов, ни за мороженым, который он любит. Или он не хотел входить в качестве гостя. А еще истерики и крики. Он достаточно разборчив в еде, особенно по текстуре, предпочитает твердую пищу жидкой и шипучей. Хотя он уже полюбил клубничный йогурт, он также принес его вчера, чтобы я могла смешать его для него, потому что он не любит его.
Какой совет вы бы дали другим мамам, которые ходят в похожей обуви, то есть что вам помогло?
Нам очень помогала грамотная повестка дня - она помогала нам принять распорядок дня, а также когда была какая-то другая программа: у нас были картинки, например. также про бабушек и дедушек и их машину, если они приехали забрать ее у садика. Позже, в свое время, у нас еще была текстовая повестка, сейчас она у него в голове, он хорошо понимает, если мы ему устно рассказываем, и у него уже есть опыт во многих вещах. Когда мы идем в новое место или встречаем нового человека, мы показываем ему его фотографию перед ним.
Если нам нужно прервать то, что он делает, потому что мы куда-то идем, или предстоит урок или баня, мы говорим ему заранее несколько раз, чтобы он мог подготовиться. Когда мы читаем сказку, мы все равно читаем шесть, четыре и две страницы до того, как она закончится.
При этом мы с Кристианом прикидывали, что будет перед каждой программой, и что после: он прикинул в процентах, а мы нарисовали в блокноте, раскрасили столбики. Это помогло ему понять, что оставаться дома не всегда лучше. На самом деле он научился управлять своим гневом, но мы также стараемся следить за тем, чтобы, если он приближается к критической точке, мы выводили его из ситуации. В развитии самостоятельности помогала система премирования, им выдавались печатные станки, а за 10 печатных станков вручался подарок.
Как Кристиан испытал собственную непохожесть? Он вообще чувствует себя другим?
Я не думаю, что он живет по-другому, по крайней мере, он обычно не говорит о таких вещах. Мы ему ничего не сказали, он особо не спросил, почему мы используем его для развития, скорее на это отреагировал его младший брат - мы сказали, что Криштиану трудно заводить друзей, и они ему в этом помогут. Кристиан понимал, что мы берем его играть, ему нравилось идти в разработку.
Есть ли что-то, о чем я не спросил, что вы считаете важным?
Я хотел бы отметить, что Кристиан находится на краю спектра, который может быть даже включен в средний показатель. И, может быть, есть родитель, который инстинктивно может справиться с такими проблемами. У нас не всегда получалось, особенно в начале, и поэтому то, что мы получили в трудный период, было для нас большим подспорьем.