В начале июля вышло в свет «Полнота жизни» Бернадеты и Адриана Горецкого - руководство для пациентов с первичным иммунодефицитом и их семей. Это первая публикация такого типа не только в Польше, но и в мире - всеобъемлющее руководство по наиболее важным вопросам, связанным с лечением хронического заболевания, которым является ВЗОМТ.
Жить с PNO может быть проще
Первичные иммунодефициты (ПИД) представляют собой группу из более чем 250 редких генетических заболеваний, связанных со сбоями в работе определенных частей иммунной системы. В результате пациенты гораздо чаще страдают тяжелыми инфекциями и страдают многими хроническими заболеваниями, в основном респираторного тракта. В Польше от ВЗОМТ страдают несколько тысяч человек, и это заболевание затрагивает практически все стороны их жизни.
Пособие «Полная жизнь» охватывает вопросы, чрезвычайно важные для них и их близких. Это исчерпывающая «инструкция» для повседневной жизни, как для взрослых с первичными иммунодефицитами, так и для родителей детей с ВЗОМТ. Бернадета и Адриан Горецки объясняют, как справиться сразу после диагноза и как спланировать свое будущее - образование, профессиональную карьеру, близкие отношения. Они широко обсуждают вопросы открытости, рассказывая о болезни и собственных переживаниях, взаимной поддержке в семье. Они также предлагают практические инструменты, помогающие свести к минимуму стресс, связанный с болезнью и сопутствующей терапией.
Несколько практических решений для пациентов с ПИД
Авторы пишут о проблемах пациентов не с точки зрения посторонних, а ссылаются на ситуации, которые они часто переживали сами или с которыми сталкивались в своей работе. Бернадета Гурекка по образованию психолог, а Адриан Гурецкий много лет активно работает с пациентами с ПИД в качестве президента ассоциации «Иммунозащита». Также он страдает одним из видов ВЗОМТ - агаммаглобулинемией Брутона. Сочетание этих двух точек зрения делает их книгу действительно всеобъемлющей и дает ответы на большинство вопросов, которые могут возникнуть у вас по поводу болезни.
- Мы постарались сделать пособие максимально полезным, именно поэтому много места уделяем конкретным "лайфхакам" - пишем о том, как планировать поездки, чтобы не заразиться, что взять с собой в отпуск, или каким видом спорта заниматься, не рискуя своим здоровьем. Мы также указываем на наиболее распространенные ловушки и угрозы, с которыми сталкиваются пациенты с ПИД и их семьи, и показываем, как их избежать, - говорит Адриан Горецки.
Диагноз не приговор
Хотя "Полнота жизни" посвящена больным ПИД, все люди, которые борются с каким-либо хроническим заболеванием, найдут в нем ценную информацию и советы, например, как говорить о болезни с другими людьми, как делиться поделиться своим опытом с близкими или как эффективно справляться со стрессом. - Это чрезвычайно важные вопросы, которые почти полностью опущены в большинстве учебников и руководств для пациентов, сосредоточенных исключительно на медицинских аспектах болезни, - добавляет Гурецкий.
Цель авторов - не только помочь читателям, но и убедить их в том, что, несмотря на болезнь, пусть даже такую серьезную, как ВЗОМТ, можно жить полноценной титульной жизнью. Все зависит от того, как больные «организуют» свою жизнь - начиная от выбора профессии или школы, через отношения и планирование семьи, до отношений с врачами.- Несмотря на все большее развитие медицины и улучшение качества жизни пациентов, многие до сих пор считают, что болезнь, особенно хроническая, - это приговор, бремя, пресловутый шар на цепи. Мы хотим показать людям с ПИД, что, несмотря на их состояние, они могут вести нормальную, счастливую жизнь, - объясняет Гурецкий.
Поддержка также для врачей
Издание, безусловно, будет полезно не только самим пациентам, но и врачам, которые ежедневно работают с ними. - Для меня, как врача, работающего с пациентами и их семьями, руководство является бесценным источником знаний, позволяющим взглянуть на трудности человека с ПИД с другой стороны. Благодаря этому чтению мне намного легче понять и, что более важно, поговорить, например, с бунтующим подростком, страдающим ВЗОМТ. И еще: "Полнота жизни" написана очень дружелюбно для получателя - простым, но понятным и красочным языком. Таким образом, это чрезвычайно информативная книга, но абсолютно не скучная, - говорит доктор Хаб. Сильвия Колтан, иммунолог и педиатр из университетской больницы. А. Юраш в Быдгоще.
Поэтому чтение «Полной жизни» может стать первым шагом к лучшей, более активной жизни, свободной от большинства ограничений, даже для хронически больных людей. Справочник будет распространяться бесплатно во всех отделениях ПИД в Польше. Более подробную информацию о публикации можно найти на сайте: www.immunoprotect.pl.