Пустой экран моего телефона смотрел на меня в ответ, ожидая, когда я напишу последнюю Правду об аутизме семьи Али в последний день апреля - Месяц осведомленности об аутизме. Я был в пустоте. Как подвести итоги? Это вообще возможно? Потому что нет подведения итогов ни жизни Lil D с аутизмом, ни нашей жизни с ним. Это продолжается, и то, что апрель подходил к концу, не означало, что наши истины об аутизме заканчиваются. Аутизм так не заканчивается.
Последние десять дней истин оставили меня в тревоге, потому что мне нужно было так много поделиться, что трудно, что открывает глаза, что унизительно и что совершенно прекрасно. Но я знал, что это всего лишь вкус вещей, и что я никогда не смогу по-настоящему поделиться со всеми вами всей гаммой наших эмоций, борьбы и удивления, потому что наша жизнь с аутизмом - это просто наша жизнь. И поэтому я надеялся, что, поделившись частью того, что принадлежит нам, вы узнаете немного больше, поймете немного больше и станете немного более сострадательными и открытыми для того, чтобы смотреть на вещи по-другому, когда дело касается людей с аутизмом.
Итак, вот правда моей семьи об аутизме. С трудом добытая и выстраданная истина. Обычно я не делаю «30 дней чего-то» или «год чего-то». Мне трудно быть последовательным во всем, кроме распорядка моих детей, молитвы и поста. Но я сделал это для апреля - месяца осведомленности об аутизме (который на самом деле должен быть месяцем осведомленности об аутизме, действий и принятия). «Тридцать дней семейных истин об аутизме Али», написанных в виде обновлений статуса на Facebook, - не отражают все семьи аутистов или людей с аутизмом, потому что аутизм действительно представляет собой спектр, - но истины из нашей жизни. Есть красивые истины, есть суровые истины. Это все наши истины.
21 апреля 2014 г.: Правда об аутизме семьи Али 21
В этот вечер мы сидели за обеденным столом и ели вместе - родственники, дети и Lil D. Все сидели и ели вместе и по отдельности. Мы много лет работали с Lil D, чтобы поощрять независимое питание за обеденным столом. Вероятно, это самый долгий жизненный навык, над которым он работал. В некоторые месяцы все идет хорошо, в другие месяцы он едва может усидеть на два укуса. В большинстве случаев он ест раньше нас, предпочитая побыть в одиночестве, чем сталкиваться с сенсорным натиском еды в кругу семьи.
Это одна из сотен ежедневных вещей, над которыми он работает - вещи, которые любой другой просто принял бы с ходу. Я имею в виду, есть за столом с людьми. Насколько это сложно? Оооо, но это так. И те редкие моменты, когда он присоединяется к нам за ужином и ест сам, а потом просит «мо» (больше), ни на секунду не теряют для меня значимость и особенность.
Аутизм
Истина об аутизме
LilDForTheWin
Никогда НедооценивайтеКрасотуFamilyDinner
22 апреля 2014 г.: Правда об аутизме семьи Али 22
После душа терапевт Lil D одел его в футболку. Я опешил, но когда он не расстроился, мы решили оставить его в покое. Lil D уже более двух лет находится в сенсорном джаггернауте в отношении одежды - чем больше она скрыта, тем лучше. Голые руки, ноги и часто непокрытая голова раздражают его до крайности.
Я шучу, что из всех моих детей Lil D единственный, кто надевает хиджаб (и прикрывается) в знак солидарности со мной. Мы пытаемся облегчить ему одежду меньшего размера и полегче, но он не покупает то, что мы продаем. В этом году, когда, наконец, наступила теплая погода, я начал де-джеб с шортами, и он счел это приемлемым. Мы также упрощаем выпуск толстовок.
Тогда сегодня пришла футболка. И, как чудо, он носил его без особых проблем добрых пару часов.
Огромный. И я восхищаюсь его мужеством за то, что он подталкивал себя. Это наши победы.
Аутизм
Истина об аутизме
LilDForTheWin
ДажеЕслиОнОтказываетсяНадетьФУТБОЛКУСегодняСегодняБылаСенсорнаяПобеда
23 апреля 2014 г.: Правда об аутизме семьи Али 23
Придет время, когда я покину этот мир, и мой муж тоже. А кто тогда поможет Lil D? Убедитесь, что он получает необходимую ему поддержку, убедитесь, что он в безопасности, его уважают и любят, что он живет достойной жизнью?
О да, мы воспитываем его брата и сестру, чтобы сделать это. И мы должны доверять Аллаху, это я знаю. И кто знает, как он изменится и что сможет сделать для себя, когда станет взрослым. Но никто, и я имею в виду ни одно человеческое существо в этом мире, не борется за него, не любит его и не стремится к нему так, как его отец и я. этот мир, потом мы.
И действительно, я знаю, что должен безоговорочно верить, что Аллах поступит правильно с Lil D, когда я рядом и когда меня нет. Но я человек, и будущее, когда меня не будет рядом с ним, пугает меня до чертиков. Поэтому стараюсь не думать. Но это тяжелая правда, которую нельзя игнорировать.
Аутизм
Истина об аутизме
LilDForTheWin
Невежество - это блаженство, как говорится
24 апреля 2014 г.: Правда об аутизме семьи Али 24
Сегодня у нас было собрание IEP (индивидуального плана обучения) для Lil D, чтобы обсудить некоторые недавние, очень трудные и болезненные события, которые произошли с нашим сыном. Пока мы обсуждали - и я был близок к тому, чтобы сломаться - одна мысль продолжала приходить мне в голову: Где Lil D в принятии решений для своей жизни?
Аутизм - это спектр, и люди страдают от него в разной степени. Я слышал о других встречах по IEP, на которых ребенок присутствует и может поделиться своими мыслями о плане обучения, который разрабатывается для него. Но аутизм Lil D очень серьезен, и мы всегда принимали решения за него. Конечно, мы учитываем его потребности, что для него лучше, как далеко мы можем его подтолкнуть и какие границы нам нужно уважать. Я пытаюсь думать о том, чего бы он хотел, как бы он хотел учиться, какой поддержки он хотел бы, чего бы он не хотел. Но Господи, как бы мне хотелось, чтобы он сам как-нибудь рассказал нам.
Как я сказал команде, меня просто убивает необходимость принимать решения. Если я приму неправильное решение, если я ошибусь или что-то упущу, он сталкивается с последствиями. Если я заставлю его сделать что-то, что позже приведет к обратным результатам, он перенесет последствия.
Я буду принимать наилучшие решения и защищать Lil D до победного конца. Но он заслуживает лучшего. Он заслуживает того, чтобы иметь возможность защищать себя. Боже, дай ему это.
Аутизм
Истина об аутизме
LilDForTheWin
Я думаю, я полагаюсь на Амаль, потому что она говорит, что понимает своего лучшего брата
25 апреля 2014 г.: Правда об аутизме семьи Али 25
Несколько недель назад, после почти девяти лет езды на большом желтом школьном автобусе, после того, как он так усердно работал, чтобы помочь Lil D самостоятельно ездить на автобусе, и он так усердно работал, чтобы справиться с лихорадочной утренней рутиной и перегруженным сенсорами автобусом. покатавшись на всем во имя большей независимости, я решил, что с этим покончено. Вот оно. Больше никакого желтого школьного автобуса для Lil D - оно того не стоило.
Мы помогли ему усердно работать, чтобы получить много независимых (и предшественников) жизненных навыков. И это один из самых давних навыков, над которыми мы с ним работали - умение ездить на автобусе, которое, как я надеялся, когда-нибудь станет предшественником самостоятельной езды на общественном транспорте.
Но нет. Это слишком сложно. Возможно, Lil D вернется к этому, но сейчас для него это слишком сложно. Жизнь с аутизмом - это всегда попытка сделать что-то очень сложное. И знать, когда уйти, даже если это девять лет спустя. И потом, по возможности, не жалеть.
Школьное утро теперь намного спокойнее, ах.
Аутизм
Истина об аутизме
LilDForTheWin
КолесаВАвтобусеМогутИдтиСамиСебяВинтят
26 апреля 2014 г.: Правда об аутизме семьи Али 26
Иногда я смотрю на своего сына и думаю о нем, и мне становится очень горько из-за столь многих вещей - как исследования и помощь, от медицинских вмешательств до терапии, поддержки и понимания до образования, сейчас намного лучше, чем в первые годы после того, как ему поставили диагноз, и мы изо всех сил старались сделать для него все, что в наших силах. Как мы провели столько лет, просто пытаясь «исправить» что-то, не пытаясь понять, кем он был, где он был, почему он был, каким он был и каков его взгляд на все. Горько об ошибках, допущенных на пути, о испытаниях и трудностях, которые он терпел так долго. О несправедливости.
Но горечь ни к чему не приведет. Это путешествие, и есть только одно направление, в котором Lil D и все мы можем двигаться - вперед. Потому что это еще не конец. История не закончилась. Он - и все мы - только начинают свое долго и счастливо, независимо от того, как усердно мы должны работать, чтобы достичь этого, независимо от того, каким счастьем это окажется.
Это правда об аутизме, за которую мы должны держаться.
Аутизм
Истина об аутизме
LilDForTheWin
IfYoureHappyAndYouKnowItSayAlhamdulillah
27 апреля 2014 г.: Правда об аутизме семьи Али 27
Сегодня, когда моя свекровь, свекор и я пили чай за обеденным столом, Lil D сидела с нами. Мы играли в игру: мой FiL сказал Lil D: «Appan dono dost?» (Мы друзья?) Lil D четко сказал: «Нет!» Тогда мой Мил задал тот же вопрос. «Я!» он ответил. Я спросил его. «Я!» он сказал мне. Каждый раз, когда мой FiL задавал вопрос, Lil D отвечал «Нет» или отталкивал руку моего FiL. Я спросил его, ты меня любишь? «Да», - сказал он.
Все это время на его лице была легкая улыбка. Он дразнил своего дедушку, и мы все это знали, так как все громко смеялись. Это напомнило мне - он там. Внутри этого тела, внутри этого разума, столь пораженного аутизмом, он прямо здесь, с нами.
И никто из нас никогда не должен об этом забывать. Даже когда он кажется замкнутым в своем собственном мире, он там. На нас лежит ответственность помнить и найти способ войти.
Аутизм
Истина об аутизме
LilDForTheWin
ТыЗнаешьОнЛюбитDadabbaToo
28 апреля 2014 г.: Правда об аутизме семьи Али 28
Дети делали домашнее задание сегодня после школы. Я сказал Хамзе - посмотрите, как вы все делаете уроки! Он сказал, что у Бхаи (Lil D) нет домашней работы. Да, есть, ответил я. Сейчас он очень усердно работает над домашним заданием.
Хамза что-то вырезал и склеивал, Амаль сидела за компьютером и писала задание, а Лил Ди сортировал столовое серебро под присмотром своего терапевта. Это было после того, как он немного почистил пылесосом, разобрал одежду и потренировался смотреть телевизор.
Черт возьми, да, у Lil D есть домашнее задание. В течение многих лет он усердно боролся за то, чтобы научиться независимому образу жизни и проведению досуга. И это тяжело, как уроки с отличием, домашнее задание класса AP тяжело для него. И каждое минутное достижение - отметка в его списке почета. Хотя он так сильно отличается от своих братьев и сестер во многих отношениях, он также похож на них.
Как говорится - разное, не меньше.
Аутизм
Истина об аутизме
LilDForTheWin
Домашняя работаНикогда не останавливается для него
29 апреля 2014 г.: Правда об аутизме семьи Али 29
Месяц осведомленности об аутизме подходит к концу, но аутизм не заканчивается, когда апрель переходит в май. Lil D все еще аутист, все еще невербальный, все такое. Недавно я встретил несколько семей, чьи дети недавно диагностированы, и они напуганы, подавлены, пытаются разобраться во всем, пытаются увидеть, что у их ребенка есть будущее. Что дверь не закрыта.
И это заставляет меня оглянуться на 13 лет, в течение которых мы были благословлены тем, что Lil D был с нами до сих пор. Десять лет с Амалем и шесть с Хамзой. Целая жизнь еще впереди. Это заставляет меня думать о каждом случае, когда я подводила своих детей, о каждой трудности, которую пережил Lil D, о каждом случае, когда я давила, когда не должна была, или сдерживалась, когда должна была давить.
И это заставляет меня думать обо всем, обо всем, что Lil D совершил, узнал, впитал и научил нас. Он просыпается каждое утро и доверяет нам поступать правильно с ним. Он берет меня за руку и ведет вперед, преподая мне величайшие уроки жизни по милости Божьей.
Всем новичкам в путешествии по аутизму: скоро вы узнаете правду, которую знаю я: наши дети создают нас, ломают нас, а затем снова создают. И мы лучше для этого.
Аутизм
Истина об аутизме
LilDForTheWin
IllHoldMyKidsHandAsLongAsICan
30 апреля 2014 г.: Правда об аутизме семьи Али 30
Бисмиллях. Последний.
Однажды мужчина и женщина поженились. Они переехали в Нью-Йорк, и слишком быстро у них родился ребенок. Он был самым красивым ребенком, который когда-либо рождался. Когда малышу было два года, ему поставили диагноз задержки. Молодая мама знала, что это аутизм, но ей никто не верил. Когда она родила второго ребенка (дочь), ее сыну исполнилось три года, и ему официально поставили диагноз «аутизм». Он едва мог говорить, у него были большие проблемы со сном, он был несколько потерян в своем собственном мире и никогда не называл свою мать мамой. В этот момент мир начал вращаться ужасно быстро.
Через несколько лет семья переехала в Вирджинию, и родители начали помогать своему ребенку справиться с аутизмом с помощью нового набора врачей и школ. Через два года в семье родился третий ребенок, сын. Младенец страдал от аллергии, и мать опасалась, что у него тоже может быть аутизм. Но этого не произошло. Дети выросли, проблемы и страдания умножились. Но не обошлось и без радостей и триумфов.
Пара приближается к своему 15-летию. Их дети, которым сейчас 13, 10 и 6 лет, заставляют их мир вращаться быстрее, чем когда-либо. И аутизм окрасил каждый аспект их жизни, хороший и плохой, беспорядочный и выходящий за рамки.
Они приобрели и потеряли друзей из-за аутизма, они приобрели и потеряли веру, они поняли некоторые вещи, в то время как другие остаются загадкой. Их старший сын еще почти не говорит, но его понимают гораздо лучше. Он до сих пор не называет свою мать мамой или отца Бабой, но он знает, кто они для него насквозь.
Однажды у молодой пары родился сын. (А потом дочь и еще один сын.) И аутизм стал для их сына - и всей их семьи - правдой, как бы они ни хотели и ни пытались сделать ее фальшивой. Это осталось их правдой.
И теперь только так и умеют жить - правдиво.
Аутизм
Истина об аутизме
LilDForTheWin
AutismAwarenessAndActionDoesntEndInAprilButTheseUpdatesEtEnEnd