22 апреля 2015 г. - Месяц осведомленности об аутизме, Истина об аутизме №22
Во время обеда этим вечером, мой семилетний сын H положил хороший один меня. Его старший брат D, который сидел с нами вшестером за обеденным столом, поглощая свой обед, встал и вышел из-за стола с еще несколькими кусочками. Мы ему перезвонили - Д, иди откуси еще! Он вернулся и протестовал, отталкивая руку моего мужа, когда тот пытался дать ему еще одну ложку.
Я уже слышал этот вопрос от нашей 11-летней дочери А. На самом деле, в прошлом году от нее было гораздо больше вопросов и разочарований по поводу наших разных правил воспитания и выбора в отношении D, ее и H. Я подозреваю, что сегодняшний вопрос Х был повторением того, что он слышал от А за последние несколько месяцев.
За исключением H, как мне объяснить ему двойные стандарты, различия в наших правилах в отношении того, чему мы пытаемся научить D с его аутизмом, и чему мы пытаемся научить H и его сестра? Как мне объяснить, что иногда я действительно настаиваю на том, чтобы D остался и доел, но в других случаях, оценив ситуацию и то, как прошел день, я позволяю ему выйти из-за стола и вернуться, чтобы закончить? Или, если он наотрез отказывается есть (а я хочу избежать истерики на глазах у других детей), я беру его тарелку и кормлю его остатками?
Как мне объяснить, что да, иногда я не настаиваю на том, чтобы D съел всю еду за один раз, в то время как чаще всего я настаиваю на том, чтобы H и A закончили свою еду, потому что, насколько я могу судить об аппетите D, я просто не могу точно знать, сыт ли он, болит ли у него желудок или есть какая-то другая телесная причина, по которой ему в этот момент нужен перерыв от еды? Я многое объяснил детям, но все равно для них это не имеет смысла. Я это понимаю. Это займет время.
Как мне объяснить, что, когда D портит что-то, что принадлежит A или H, особенно когда он идет в спальню A и хватает любое ожерелье, которое она, возможно, забыла, или жует мягкую игрушку, или зарывается в ее кровать - что выговор ему таким же образом, как я могу сделать выговор ей или ее младшему брату, не работает? Я делаю выговор D, но это не то же самое. У нас установлены замки на обеих детских дверях, и мы постоянно напоминаем им запирать свои комнаты, когда их там нет. После нескольких месяцев напоминаний и после того, как А по-прежнему жаловалась на беспорядок в своих вещах, мы установили закон. На А.
Я вижу, как она расстраивается. В этом году она гораздо чаще разыгрывала с нами карту «это несправедливо из-за аутизма», и Х. иногда следует ее примеру. Я ожидаю этого. Я то потакаю их вопросами, то сочувствую им, а то просто говорю - сами знаете почему. Я знаю, ты знаешь, почему. Но насколько они понимают, хотя я объясняю как можно лучше? Они дети. Это естественно. Это тяжело. Внутри у меня иногда бурлит - хочешь пожаловаться мне на двойные стандарты? Как насчет того, что ты можешь ГОВОРИТЬ, а твой брат не может? Как насчет того, что у тебя есть друзья, а у твоего брата нет? Как насчет того, как вы легко путешествуете на самолете, и мы доставили вас, ребята, в Индию, но не смогли взять вашего брата?
Но это то, что есть. Я не могу говорить им такие вещи. Во всяком случае, еще нет. Может быть, никогда - не совсем такими словами. И в другом мире все было бы, ну, по-другому. Но это наш мир. Это наша жизнь с аутизмом. Это наши двойные стандарты, к лучшему или к худшему.
В прошлых беседах с друзьями и с моей мамой я твердо говорил о том, как я любил больше всего о том, как мои родители воспитывали меня и моего брата - мы были мусульманами, выросшими в городе, где не было мусульман, ни исламских школ, ни воскресных школ, ни исламских учебников, ни интернета. Все, что мы узнали, мы узнали от наших родителей, и они сделали все возможное с нами. Моя единственная жалоба - это двойные стандарты, которые были у них между мной и двумя моими братьями - моим братьям было разрешено гораздо больше, чем мне. Многое. Потому что они были мальчиками-мусульманами, а я была девочкой-мусульманкой.
И благослови господь моих родителей - они очень много сделали для нас, и они приняли самые лучшие решения, какие только могли. Я уважаю и восхищаюсь ими за все это. Но двойные стандарты между мальчиками и девочками - это то, что я поклялась делать со своими детьми по-другому.
И все же мы здесь - с двойными стандартами. За исключением того, что они аутисты. И правда - тяжело приходится А и Х. А они хорошие-хорошие детишки. Но это сложно. И они расспрашивают нас. И возмущаются порой. Возможно, я делаю не лучший выбор. Я пытаюсь показать, что между всеми детьми все как можно ровнее, но это не так. Вряд ли.
И с этой правдой трудно жить.