До пандемии COVID-19 45% людей с ограниченными интеллектуальными возможностями сообщали, что чувствуют себя одинокими.
Мой брат должен был переехать в свой первый «независимый» дом в середине марта. В свои 20 лет он был человеком с ограниченными умственными способностями и, наконец, набрался смелости и воли переехать из нашего семейного дома и жить в групповом доме.
Из-за пандемии коронавируса переезд моего брата теперь откладывается на неопределенный срок, и его мир остается в основном его спальней. Он не может пойти на подработку, в библиотеку или в церковь.
Мой брат и многие другие люди с ограниченными интеллектуальными возможностями сталкиваются с дополнительным бременем возросшего одиночества во время COVID-19. Хотя многие люди испытывают изоляцию, беспокойство и одиночество в это непростое время, мы знаем, что до COVID-19 45% людей с ограниченными интеллектуальными возможностями сообщали о том, что чувствуют себя одинокими (по сравнению с 10,5% населения в целом). Повышенное давление жизни в карантине может привести к проблемам с психическим здоровьем, нарушениям сна и перепадам настроения.
Мы знаем, что одиночество связано с серьезными рисками для здоровья, такими как болезни сердца, ослабление иммунной системы и инсульт. Какое существенное влияние это может оказать на психическое и физическое здоровье людей с ограниченными интеллектуальными возможностями, которые уже давно испытали одиночество и социальный остракизм? Многие пациенты с COVID-19 умирают в одиночестве. Для людей с ограниченными интеллектуальными возможностями, уже переживающих тяжелое одиночество, этот факт кажется особенно жестоким.
Люди с ограниченными интеллектуальными возможностями часто пользуются такими ресурсами, как помощники по уходу на дому, дневные программы, центры доверия, службы семейного отдыха и групповые дома. По соображениям здоровья и безопасности многие из этих услуг в настоящее время недоступны или закрыты, что повышает ответственность членов семьи, влияет на распорядок дня людей с ограниченными интеллектуальными возможностями и существенно влияет на их независимость. Мой брат не может пойти на свою финансируемую государством работу с частичной занятостью, что лишает его общения с другими людьми, не входящими в нашу ближайшую семью, и лишает его чувства цели, которое он чувствовал, выполняя работу.
Эти изменения в услугах, связанные с COVID-19, также раскрывают сложные взаимозависимости с семьями, опекунами и персоналом, от которых зависит большинство людей с ограниченными интеллектуальными возможностями в своей повседневной жизни. В Китае семья попала в заголовки газет, когда в Ухане умер подросток с церебральным параличом после того, как его отец и брат с диагнозом коронавирус были помещены на карантин в лечебное учреждение и не могли о нем заботиться.
Некоторые люди с ограниченными интеллектуальными возможностями не могут находиться на карантине в одиночестве или оставаться со своими семьями из-за их повышенных медицинских или поведенческих потребностей. Пребывание в групповых домах или аналогичных учреждениях длительного ухода может позволить людям с ограниченными интеллектуальными возможностями получить необходимый им уход, но может подвергнуть их гораздо большему риску заражения. Для людей с ограниченными интеллектуальными возможностями, которые живут независимо или частично независимо, но полагаются на помощников по домашнему медицинскому обслуживанию, они и их семьи взвешивают риск подвергнуться заражению или не получить поддержку в повседневной жизни, в которой они нуждаются.
В дополнение ко всем рекомендациям по охране здоровья и безопасности, которые мы все должны расшифровать и соблюдать, люди с ограниченными интеллектуальными возможностями сталкиваются с повышенными проблемами, когда речь идет о сохранении безопасности во время COVID-19. У моего брата и многих ему подобных полностью нарушен распорядок дня, что является проблемой для многих людей с ограниченными интеллектуальными возможностями. Понимание быстро меняющейся информации о COVID-19 или обновлений рекомендаций общественного здравоохранения может вызывать недоумение, и люди с ограниченными интеллектуальными возможностями могут испытывать трудности при общении без невербальных сигналов.
В Саскатуне, Канада, некоторые люди с ограниченными интеллектуальными возможностями были настолько сбиты с толку рекомендациями общественного здравоохранения по социальной дистанции, что обходились без продуктов и других предметов первой необходимости. Вряд ли мой брат действительно понимает важность мытья рук или помнит, как это делать правильно, даже после просмотра видео или прочтения подробной брошюры.
Организации, которые поддерживают и защищают интересы людей с ограниченными интеллектуальными возможностями, прилагают все усилия, чтобы продолжать предоставлять услуги и ресурсы, даже в условиях сокращения доходов и проблем с логистикой. Inclusion Europe выпустила легко читаемое учебное пособие по коронавирусу, предназначенное для людей с ограниченными интеллектуальными возможностями и доступное на нескольких языках. ООН подготовила ресурсы о том, как вовлечь маргинализированных и уязвимых людей, в том числе людей с ограниченными умственными возможностями, в информирование о рисках и вовлечение сообщества. Международный альянс инвалидов выпустил конкретные рекомендации по реагированию на COVID-19 с учетом интересов инвалидов.
Люди с ограниченными интеллектуальными возможностями сталкиваются с перспективой ориентироваться в системе здравоохранения, которая ограничивает помощь. Во времена нехватки ресурсов, как во многих странах во время COVID-19, ресурсов просто не хватает на каждого пациента, который в них нуждается. Когда это происходит, медицинские работники должны решить, какие пациенты получают эти ресурсы, тем самым ограничивая доступную помощь.
В Италии есть много историй о больницах, слишком переполненных пациентами, чтобы обеспечить вентиляцию легких каждому, кто в ней нуждается - медицинские работники вынуждены принимать душераздирающие решения о том, кто будет получать помощь.
В Соединенных Штатах сообщество людей с ограниченными возможностями, включая Американскую ассоциацию людей с ограниченными возможностями, решительно выступало против руководящих указаний в планах готовности к стихийным бедствиям, таких как те, которые были выпущены такими штатами, как Вашингтон, Канзас, Теннесси и Алабама, которые рекомендовать решения в конце жизни, которые могут поставить в невыгодное положение людей с ограниченными возможностями, в том числе те, которые не рекомендуют предоставлять аппараты ИВЛ людям с «тяжелой умственной отсталостью». Сторонники инвалидности утверждают, что эта политика напрямую влияет на гражданские права. В ответ директор отдела гражданских прав федерального департамента здравоохранения начал расследование, и некоторые из этих штатов, включая Вашингтон и Канзас, находятся в процессе обновления своих руководящих принципов, чтобы гарантировать, что они не одобряют дискриминацию прямо или косвенно.
Тем не менее, страх и неуверенность, связанные с нормированием медицинской помощи, глубоко тревожат людей с ограниченными интеллектуальными возможностями, которые обеспокоены тем, что медицинские работники, вынужденные принимать быстрые решения и не имеющие полного представления о своих возможностях и медицинских история, может помешать им получить медицинские ресурсы.
Люди с ограниченными возможностями и их защитники справедливо отмечают, что врачи могут делать предположения о людях с ограниченными возможностями на основе предубеждений. Эти опасения подтверждаются исследованиями о том, что эйблизм в медицине действительно существует. Люди с ограниченными интеллектуальными возможностями и члены их семей помнят неэтичные медицинские исследования, проводившиеся на людях с ограниченными интеллектуальными возможностями во имя науки, такие как эксперименты, проведенные на невольных участниках в государственной школе Уиллоубрук в Нью-Йорке. Люди с ограниченными умственными возможностями по-прежнему подвергаются принудительной стерилизации во всем мире.
На данный момент я благодарен, что мой брат, кажется, не понимает всей суеты вокруг COVID-19, и я рад, что он застрял дома. Я надеюсь, что он не чувствует себя слишком одиноким. Когда я думаю о неизбежном времени, когда нам разрешат вернуться в наше сообщество, мне интересно, будет ли мой брат соблюдать правила гигиены. Будет ли он держаться подальше от людей, которые кашляют? Скажет ли он нам, если у него жар? А пока, если ему придется лечь в больницу, я надеюсь, что его жизнь будет считаться такой же ценной, как жизнь человека без инвалидности.
Перепечатано с разрешения Всемирного экономического форума. Прочтите исходную статью.