Как научить маленького ребенка тому, что он должен прожить всю жизнь без муки? Как такую диету можно внедрить в повседневную жизнь? В семье? Чувствительность к глютену недопустима, симптомы, к сожалению, учат дисциплине.
Когда первого июня было опубликовано благотворительное обращение Majomkenyér.hu, они получили первое письмо от Dorottya Bánki. «Был затронут младший из трех моих сыновей, Джош. У него было очень тяжелое детство: его рвало практически 9 из 10 приемов пищи в течение 10 месяцев. Он был крошечным и постоянно болел. Со временем выявилось много проблем, но первым и самым важным прорывом стала диагностика целиакии. Я никогда раньше не слышал о такой чувствительности, никогда не думал, что может понадобиться такая строгая диета.
В результате диеты вся наша жизнь перевернулась на 180 градусов. К сожалению, я не имею в виду, что с тех пор мы все едим суперздоровую пищу. Здесь я «просто» имею в виду, что мой ребенок начал развиваться: он рос, рос, набирался навыков, и мы уже не боялись его кормить. Плохая сторона целиакии заключается в том, что вы должны соблюдать очень строгую диету, а «хорошая» сторона заключается в том, что если вы соблюдаете диету, у вас не будет никаких симптомов».
После прочтения вашего письма у команды Majomkenyér.hu (M) возникло много вопросов, поэтому они попросили Дороттью (BD) рассказать нам о пути, который они прошли до сих пор.
M: Что говорили врачи, когда вы были у них с сыном, в чем может быть причина постоянной рвоты? Сколько времени ушло на диагностику болезни?
BD: Наши мытарства длились 7-8 месяцев, что кажется вечностью для 10-месячного ребенка. Мы продолжали ходить к врачу, потому что у него был катар и лихорадка. У него также не было аппетита, и что бы он ни ел, его тошнило, поэтому, конечно, он не набирал вес. Он много времени провел в больнице. Раз в неделю точно, но, пожалуй, правильнее будет сказать, что кровь у него за это время брали много раз в день. И вот однажды, наконец, один из врачей подумал, что если они возьмут у нее кровь, то смогут даже проверить ее на целиакию. Потом еще сказали: если анализ крови положительный, то он показывает только подозрение, а для верности нужна еще и биопсия тонкой кишки. В нашем случае последнее подтвердило прежние подозрения.
M: Что сказали врачи, когда осматривали вашего сынишку? Как могло случиться, что это выяснилось только спустя столько времени?
BD: Проблема была, возможно, в том, что у моего сына было так много симптомов (врожденный порок сердца, дисморфии - отличается от среднего - строение лица, задержка роста, неврологические проблемы), что врачи толком не знали, что это такое. Они не знали, было ли это вообще «что-то» или это было просто совпадение, что в одном ребенке можно найти так много вещей. В общем, врачи через некоторое время сдались. Они не могли поставить диагноз.
M: Какие мысли крутились у вас в голове, когда вам поставили диагноз целиакия?
БД: Я боялась целиакии, долгое время даже не знала, как соблюдать эту диету. Ни один диетолог не рекомендовал. В то время я еще думал, что если я уберу панировочные сухари из рыбной палочки, то будет хорошо, или если я вытащу макароны из супа, этого будет достаточно. Но в любом случае, даже при этом эффект от этой «несовершенной» диеты был очень впечатляющим. Рвоты как будто и не было!
Глютеновая болезнь
Иммунологическое изменение слизистой оболочки кишечника, которое развивается в результате употребления в пищу пшеницы, ржи и ячменя. События можно объяснить иммунологической реакцией, происходящей под влиянием глютена в семенах этих растений. Этот белок повреждает слизистую оболочку тонкой кишки, тем самым нарушая всасывание питательных веществ, витаминов и минералов и вызывая заболевания, связанные с дефицитом. В первую очередь повреждается начальный отдел тонкой кишки, но поражение может быть и более обширным. Слизистая оболочка становится гладкой с исчезновением кишечных ворсинок, нарушается их функция и всасывание всех видов питательных веществ за счет отслойки поверхностных клеток. В детстве это приводит к задержке развития и роста. (Источник: Википедия)
M: Кто помог вам построить диетическую жизнь, кто дал вам совет, как вы нашли продукты и места, которые помогли вам следовать диете?
BD: Никто не помог, все нашли и придумали сами.
M : Можете знать, какие еще проблемы они нашли о сынишке?
BD: Я упомянул о пороке сердца, его нельзя перерасти, гипотония (слабость мышечного тонуса) переросла его, хотя он ненавидел гимнастику, так что мы не много сделали. Однако с самого начала мы ходили к эндокринологу - врачу, занимающемуся гормонами, - из-за его роста. Врач, к которому мы впервые обратились, исключил, что проблема связана с недостатком гормона роста. Мы пошли к другому, который, в свою очередь, сделал ужасный тест, который может определить это. Это так называемые ДОФА-нагруженные, когда фактически искусственно создают состояние бессознательного состояния, а потом наблюдают, как развивается уровень инсулина в крови, и могут делать из этого выводы. Они даже не делают этого в возрасте до 2 лет, мы сделали это у Джоша, когда ему было 3 или 5 лет. Результаты были настолько плохи, что сразу дали разрешение на курс инъекций. Мой сын получает это каждый день, пока ему не исполнится 17-18 лет., школа, лагерь)? Были ли у вас проблемы с принятием того, что есть вещи, которые вы не можете есть? Насколько благосклонно ваше окружение?
BD: В несчастье хорошо то, что он сидит на диете с 10-месячного возраста, так что это естественно для него и до сих пор он относится к этому очень серьезно. Я заказываю ему в школу еду, которую он кладет на тарелку и разогревает в микроволновке. Реакция детей разная: иногда они очень внимательные, а иногда высмеивают, какой противный хлеб. не означает ничего для семьи более здоровой. С чем это связано?
BD: С одной стороны, это то, что я не полностью перевел двух своих старших сыновей на безглютеновую диету, т.е., я часто готовлю две половинки. Другая причина: я думаю, что безглютеновая диета влечет за собой так много жертв, что я более снисходителен, когда речь идет о «нездоровой пище», хотя я знаю, что это все равно вредно для животных. M: В какой степени повседневная жизнь вашего сына определяется диетой и всем, о чем вы нам рассказали?
BD: нет драмы в нашей жизни сейчас. Джош - здоровый, живой, очень интересный человечек.
Благотворительная акция для детей с пищевой аллергией
Благотворительная акция Majomkenyér.hu стартовала 1 июня: ждем заявок от семей детей до 18 лет, живущих с пищевой аллергией. К кампании присоединились Андреа Фуллайтар, актриса с непереносимостью глютена, и Регина Дукай, модель-ведущая с непереносимостью лактозы. Мы также разыгрываем подарочные наборы и специальные призы среди участников: среди призов - талоны на ужин, талоны на покупки в магазинах, специализирующихся на пищевой аллергии, зерновой молочник, полугодовой пакет березового сахара, фирменные джемы без сахара и пищевая непереносимость. тест. Участники также могут принять участие в игре на Facebook, где их ждут дополнительные призы.