Мы видим масштаб и важность проблем пациентов с редкими заболеваниями, - заявил министр здравоохранения Лукаш Шумовски 28 февраля в Варшаве во время конференции по случаю Дня редких заболеваний. В мероприятии приняли участие пациенты, руководители пациентских организаций, специалисты и представители Минздрава.
В Польше почти 2,5 миллиона человек страдают редкими заболеваниями, которые годами ждут реализации Национального плана по редким заболеваниям. Представители Минздрава заявили, что документ, регламентирующий наиболее важные вопросы, касающиеся пациентов, почти готов.
Министерство здравоохранения: У нас есть средства. Отсутствуют нужные инструменты
- О том, что мы видим проблему, свидетельствуют, в том числе, 14 лекарственных программ в области редких заболеваний, принятых в 2018 году, и прошлогодние расходы на возмещение расходов на терапию редких заболеваний на сумму более 600 миллионов злотых. Чего до сих пор не хватало, так это соответствующих инструментов, благодаря которым регулирующий орган может поддерживать пациентов в долгосрочной перспективе. Таким инструментом является долгожданный пациентами и врачами Национальный план по редким заболеваниям, который уже находится на стадии заключительных консультаций в Минздраве и должен быть принят Советом Министров в ближайшие несколько месяцев, сообщил министр. Здоровье Лукаш Шумовски.
Министр здравоохранения заверил, что Национальный план по редким заболеваниям - это документ, который должен регулировать самые важные вопросы и самые насущные потребности пациентов. - В плане описаны многовекторные мероприятия в сфере возмещения расходов, законотворческой деятельности, создания референтных лечебных учреждений, - сказал он.
Министр Лукаш Шумовски также обратил внимание на необходимость проведения регулирующим органом клинических испытаний в области редких заболеваний - Это станет возможным, в том числе, благодаря. вновь созданное Агентство медицинских исследований. Закон о его создании уже принят Сеймом и Сенатом и в ближайшее время будет подписан президентом, подчеркнул он.
В Польше редким заболеванием считается заболевание, поражающее не более 5 человек из 10 000. люди. Считается, что около 6 тыс. редкие заболевания, но медицина до сих пор открывает новые случаи. Причины многих из них до сих пор неизвестны.
План по редким заболеваниям является элементом программы «Доступность плюс», которая является ключевой для польского правительства
Государственный секретарь Министерства здравоохранения Юзеф Щурек-Желазко, присутствовавший на конференции, подчеркнул, что разработка Национального плана по редким заболеваниям требует тесного сотрудничества между Министерством, пациентами и неправительственными организациями..- Это сотрудничество и межведомственные консультации продолжаются и требуют времени, необходимого для выработки комплексных решений. Работа над Планом по редким заболеваниям является частью правительственной программы «Доступность плюс», которая направлена на обеспечение свободного доступа к товарам, услугам и возможностям для людей с особыми потребностями для участия в социальной и общественной жизни, сообщил замминистра здравоохранения.
Новая государственная политика в отношении лекарственных средств обеспечивает эффективные решения по возмещению расходов и расширяет доступ к так называемым орфанные препараты
Бывший заместитель министра здравоохранения Марчин Чех отметил, что новая Государственная политика в отношении лекарственных средств позволяет, среди прочего, расширение доступа к так называемому орфанные препараты. - Благодаря решениям, внедренным в сфере Государственной лекарственной политики, можно будет внести изменения в Закон о возмещении, что будет способствовать расширению доступа к лечению при многих заболеваниях, в том числе редких. В последние годы увеличились расходы польского государства на лекарства, применяемые при редких заболеваниях. Расходы, запланированные на эти цели в 2019 году, ставят Польшу по размеру финансовых расходов почти в один ряд с высокоразвитыми странами, - подчеркнул он.
К 2020 году мы ожидаем 200 новых препаратов. Польские пациенты должны иметь к ним доступ
Надежду на улучшение положения польских пациентов выразил Станислав Мачковяк, президент ассоциации пациентов с редкими заболеваниями "Ars Vivendi".
- Я вижу много положительных результатов работы правительства, в том числе многочисленные программы по борьбе с наркотиками, введенные в 2018 году, или документ о новой Государственной политике в отношении лекарств, который позволит внести изменения в Закон о возмещении расходов. Тем не менее, необходимо улучшить медико-санитарную и социальную помощь больным и лицам, осуществляющим за ними уход. К 2020 году мы ожидаем внедрение около 200 новых препаратов в области редких заболеваний. Важно, чтобы польские пациенты имели к ним полный доступ, - сказал он.
Климат редких заболеваний становится теплее
проф. Анна Костера-Прущик из отделения неврологии Варшавского университета обратила внимание на необходимость повышения доступности лекарств, а также на необходимость обучения врачей различных специальностей в области редких заболеваний. - У нас есть группа редких заболеваний, которые протекают остро и имеют неблагоприятный прогноз, но большинство из этих заболеваний являются хроническими. Мы можем лечить их, но мы все время учимся. Правильный уход за пациентом также требует сотрудничества между врачом и пациентом и поиска решений, которые приносят наибольшую пользу пациентам, - сказала она.
Спешить не рекомендуется. Важны эффективные решения и рекомендации, позволяющие комплексно заботиться о пациентах и всей системе лечения
Мирослав Зелинский, президент Национального форума по лечению редких заболеваний «Сирота», высоко оценил участие пациентов, экспертов и представителей Министерства здравоохранения в деятельности по созданию Национального плана по редким заболеваниям, и подчеркнул, что при работе над таким важным документом спешка не показана.- Важны эффективные решения и рекомендации, позволяющие комплексно заботиться о пациентах и всей системе лечения. Команда Плана по редким заболеваниям разработала ряд эффективных решений и рекомендаций, своего рода аксиому, лежащую в основе вновь разработанного плана. Важно, что когда мы закончим работу над этим документом, мы выработаем лучшие решения в области фундаментальных элементов плана, т.е. диагностики, регистра пациентов, сети референс-центров и лечения. Сегодня только 10 проц. пациенты могут рассчитывать на соответствующее лечение, финансируемое плательщиком. Однако недавняя работа над Планом по редким заболеваниям вселяет в меня оптимизм, и я считаю, что весной документ был представлен на утверждение Совета Министров, - заключил он.
Полезно знать
Получатели Хрустальной Звезды Дня Редких Болезней Главы:
Во время конференции, посвященной Дню редких заболеваний, министр здравоохранения Лукаш Шумовски и бывший заместитель министра здравоохранения Марцин Чех были награждены Хрустальной звездой главы Дня редких заболеваний 2019 года.
Эта награда присуждается за особую приверженность делу улучшения положения польских пациентов с редкими заболеваниями организатором празднования Дня редких заболеваний, Национальным форумом по лечению редких заболеваний «Сирота».
Хрустальная звезда Дня редких заболеваний также была вручена Кацперу Ручински, президенту Фонда СМА для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА).
Для получения дополнительной информации посетите:
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- http://www.фенилкетонурия.org
- Facebook/День редких заболеваний