Права людей с деменцией часто игнорируются. И все же 4 миллиона поляков признают, что в их окружении есть человек с нарушениями памяти. 3 миллиона говорят, что у них есть родственник или друг с болезнью Альцгеймера. Несмотря на это, осведомленность о симптомах и течении болезни очень низкая. А поскольку память теряется, пациенты не должны терять свои права.
Права людей с деменцией должны быть известны всем нам и неукоснительно соблюдаться. Это важно, потому что деменция становится все более серьезной проблемой в стареющих обществах и будет затрагивать все больше и больше людей. Другое дело, что мы часто неправильно используем термин «деменция», потому что не можем отличить деменцию от легких когнитивных нарушений, которые являются естественным процессом старения.
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) определяет деменцию как синдром, вызванный заболеванием головного мозга, обычно хроническим или прогрессирующим, клинически характеризующийся множественными нарушениями высших корковых функций, таких как память, мышление, ориентация, понимание, счет, способность обучение и речь.
Проблемы, связанные с когнитивными функциями, часто сопровождаются или даже предшествуют нарушениям в сфере эмоций, поведения и мотивации. Она не обязательно должна сопровождаться нарушениями сознания, которые являются отдельной диагностической категорией при наличии деменции.
Деменция чаще всего связана с нейродегенеративными заболеваниями, такими как болезнь Альцгеймера и Паркинсона, но есть и другие состояния, которые приводят к деменции.
Уже в 2011 году Европарламент принял резолюцию о европейской инициативе по болезни Альцгеймера и другим деменциям. Двадцать европейских стран разработали и внедрили национальную политику в отношении болезни Альцгеймера.
Польша нет, потому что, хотя статистические данные показывают рост числа больных, Минздрав считает, что больных стало меньше.
Самым слабым местом действующих в настоящее время решений является отсутствие модели лечения и ухода за людьми с болезнью Альцгеймера и другими деменциями, в частности организационных решений, стандартов диагностических процедур - в том числе ранней комплексной диагностики, суточного и круглосуточного - круглосуточные учреждения по уходу, медицинский персонал и
Почти все бремя ухода за больными перекладывается на их семьи и опекунов.
Медицинские решения в Польше не направлены на раннее выявление риска заболевания.
ВОП и врачи общей практики не оценивают когнитивные функции своих пациентов. Они не выдают пожилым людям направления к специалистам, которые могут оценить причины деменции. А жаль, потому что, как известно, некоторые формы деменции (например, вследствие сердечно-сосудистых заболеваний) можно предотвратить путем лечения состояния, которое к ней привело.
Международная ассоциация по борьбе с болезнью Альцгеймера, а также европейская и польская ассоциации напоминают нам, что у пациентов с деменцией есть свои права
1. Право на медицинскую помощь и специализированные анализы, позволяющие поставить диагноз - подтвердить или исключить деменцию. Благодаря быстрой и правильной диагностике пациент и его близкие могут планировать будущее и готовиться к грядущим изменениям.
2. Право знать о деменции, ее влиянии на жизнь пациента и его семьи, а также знать, какие изменения в поведении и функционировании пациента приведут к прогрессированию болезни.
3. Право на независимость. Каждый хронически больной человек хочет как можно дольше оставаться самостоятельным и жить активной жизнью, но часто нуждается в поддержке близких и обеспечении безопасности.
4. Право решать за себя. Деменция никого не лишает права решать собственную судьбу, вид ухода, лечения, если эти решения могут приниматься пациентом осознанно.
5. Право на опеку. Каждый больной, нуждающийся в уходе, должен получать его не только на дому, но и в уполномоченных учреждениях, например, в домах престарелых, дневных стационарах и т. д.
6. Право на уважение. О людях с деменцией должны заботиться люди, которые знают человека, его прошлое и семью. Только тогда может быть оказана помощь, которая удовлетворит пациента и будет адаптирована к его потребностям, возможностям, образу жизни и предпочтениям.
7. Право на достоинство. Никто не может подвергаться дискриминации из-за возраста, болезни, инвалидности, пола, религии, сексуальной ориентации или социального положения. Каждый заслуживает достойного обращения, кем бы он ни был.
8. Право на доступ к эффективному лечению. На каждой стадии заболевания пациенты с деменцией должны иметь доступ к лекарственным препаратам и лечению, позволяющим им как можно дольше полноценно функционировать самостоятельно. Врачи, ухаживающие за людьми с деменцией, должны помнить об этом.
9. Право решать о последних днях жизни. В то время, когда человек с деменцией сохранил способность принимать обоснованные решения, он может планировать, как будут выглядеть его последние мгновения жизни. Разговоры об этом непростые, но пожелания пациента нужно уважать.
10. Право на хорошие воспоминания. Люди с деменцией часто хотят, чтобы их близкие получили поддержку семьи и друзей после их смерти и чтобы их помнили такими, какими они были до болезни. Это, наверное, самые трудные права, которые у вас могут быть.