" Она прилипла ко мне", когда мне было 15, но прошло всего несколько месяцев с тех пор, как я называл ее настоящим именем. Раньше я стыдился ее и прятал. Более 10 лет для меня это была какая-то "кожная болезнь". Теперь я представлюсь так: меня зовут Доминика Ежевская, и у меня псориаз.
Я только что поцарапал себя
- Боже мой, это может быть псориаз! моя мама плакала, когда однажды в 2007 году заметила первые кожные высыпания на моих локтях. Она проявляла исключительную заботу обо мне с тех пор, как мне исполнился 1 год, и оказалось, что у меня нефротический синдром - это заболевание, при котором организм выделяет белок с мочой, и для его поддержания необходимо принимать стероиды. Так что с тех пор, как я был почти младенцем, меня «подняли на стероидах», укрыли, в безопасном кругу моей семьи.
- Какой псориаз? Я только чешусь, а ты мне новые болезни выдумываешь! - кричал я на мать. Ради бога! Мне было 15 лет, я была подростком, открывала для себя свое женское тело, хотела радовать себя и других. В течение многих лет я наблюдал псориатические изменения на теле подруги моей матери и возмущался, что «что-то подобное» могло случиться и со мной. Но когда он «распылился» на мои руки, ноги, живот и появилось несколько высыпаний на коже головы, я смиренно позволила отвести себя к дерматологу.
Мне тогда было стыдно
- Мало кто из окружающих знал, что у меня псориаз. Я пытался это скрыть. Об этом знали только мои самые близкие друзья, которые даже навещали меня в больнице. Я честно признаюсь, что не помню, сказал ли я им прямо, что страдаю псориазом, или они узнали об этом, увидев изменения на моем теле. Знаю одно, в то время я не любил говорить об этой болезни. К счастью, я никогда не терял друзей из-за псориаза и не чувствовал себя обласканным. Я думаю, это потому, что я пытался спрятаться, носил одежду с длинными рукавами, чтобы люди не задавали вопросы о моем состоянии. Я помню одну ситуацию, когда друг спросил, не кусали ли меня комары, потому что у меня такие красные ноги, а я только кивнул и не хотел говорить правду.
Ты будешь другим?
Первый доктор развеял мои иллюзии. Это псориаз! Откуда? Это наследственное заболевание, так может кто-то из родственников оставил мне такое "наследство"? После семейного интервью мы какое-то время подозревали дедушку, который признался, что у него одно время была «какая-то экзема», но она быстро прошла. В конечном итоге было признано, что псориаз появился у меня как реакция организма после прекращения приема стероидов. Именно тогда вылечили нефротический синдром и я перестала их принимать.
- Смирись с этим. Это останется с вами на всю оставшуюся жизнь, - сказал на прощание доктор. Ее слова глубоко проникли в мою 15-летнюю голову. Я потерял надежду и желание бороться с болезнью. Ну и зачем мне принимать лекарства и смазывать себя, если врач сказал, что это все равно ничего не даст?
Мы с мамой ходили от одного врача к другому в поисках эффективной терапии. Ба! Даже те, что из китайской медицины, а вдруг и мне помогут травы, известные в Китае веками? Так что я получал новые лекарства, мази, травяные сборы, но признаю, что не был последователен в их применении. Если новый продукт не работал в течение 2 недель, я разочарованно выбрасывала его, укрепляя свою веру в то, что от моего псориаза ничего не поможет, что я не буду другой
Школьное образование
- Я считаю, что школа должна быть дружественным местом для молодых людей, страдающих псориазом. В первую очередь следует организовать занятия по темам, связанным с различными кожными заболеваниями, а не только с псориазом. Больной человек должен чувствовать себя в безопасности, ведь, как известно, стресс при псориазе усугубляет симптомы. Стоит организовывать больше социальных акций с участием молодых, больных людей или спектаклей в академиях, где показаны ситуации СТИГМАЦИИ и ИСКЛЮЧЕНИЯ.
Помимо псориаза у нас есть еще атопический дерматит, крапивница или акне, так что об этом стоит говорить с раннего возраста.
Это последний
- Больше не пойду! Мне все говорят и прописывают одно и то же и ничего не работает! - возмутилась я, когда узнала, что мама записалась на прием к другому специалисту и что я должна ехать с ней в Люблин. Но как оказалось, у этого доктора совершенно другой подход к моему лечению. Он начал с моей головы. Он поместил меня в свою больницу на месяц, чтобы доказать мне, что псориаз нельзя вылечить, но его можно вылечить.
Это была шоковая терапия. Я провел 4 недели вдали от дома среди незнакомых мне людей и оставил их с пятнами псориаза, которые были почти незаметны, и с убеждением, что самое главное в лечении псориаза - это успешные, веселые отношения: пациент - врач. Врач, который может поговорить с вами, убедить вас, дать вам веру и энергию. Тот, кому вы доверяете.
Я знаю, что говорю Когда я сдал выпускные экзамены и переехал учиться в Варшаву, я начал ходить в одну из столичных клиник, а там столкнулся с обратной ситуацией. Врачи, «заботящиеся» обо мне, менялись так часто, что я не мог вспомнить их имен и лиц, а разговоры с ними ограничивались ответами на вопрос: Сколько у вас тюбиков с мазью?
Этакая "кожная болезнь"
В течение 9 лет мои болезни давали мне немного «отдохнуть». Нефротический синдром регрессировал. Псориаз был хуже. На самом деле, было еще хуже, когда я принял псориаз. Повреждения кожи были меньше, но они были. Я спрятал их плотно под одеждой. Особенно те, что на ногах. Потому что те, что на локтях, были сзади и теоретически их не было видно. И когда люди пялились на мои ноги, я думал, что это не от восхищения ими, а потому, что им противна моя кожа. Хотя признаюсь, что никогда не испытывал отторжения из-за псориаза. Только однажды, когда я был в санатории у моря и расхаживал в шортиках, ребенок громко спросил родителей: Боже мой, что одето на этой даме?
Мне стало жалко себя? Сначала да. Однако уже много лет я не называю псориаз своим именем. Я этого не признавал, мне не нравилось, когда при мне об этом говорили, я назвал это загадочно: кожная болезнь. Даже своему будущему мужу. Некоторое время моим оправданием был псориаз. Я винил ее в своих плохих днях и неудачах. Или я использовал его, когда не хотел заниматься чем-то вроде обучения плаванию и ходить в бассейн.
Псориаз, однако, не помешал мне закончить учебу (пищевая технология и питание человека в Варшавском университете наук о жизни), устроиться на интересную работу в консалтинговой компании, занимающейся пищевым законодательством, а также выйти замуж мальчику, с которым я «встречалась с третьего класса средней школы.
Прирученный псориаз
В 2016 году после невылеченной инфекции вернулся нефротический синдром, а в результате ослабления иммунной системы еще и псориаз. В моем теле скопилось так много воды, что я раздулся, как пузырь. Однако мне быстро дали лекарство, и обе болезни снова прошли.
- Как насчет ребенка? - Я начал осторожно мечтать в 2018 году. Желание, смешанное со страхом во мне. Я боюсь, что у моего ребенка тоже будет псориаз. Боюсь, что после беременности, когда изменения псориаза регрессируют, он вернется в более тяжелой форме. Врачи не помогли с решением. Гинеколог считал, что мне нужно прекратить прием лекарств от псориаза, которые могут помешать нормальному развитию плода. Нефролог сказал, что можно принимать и ничего страшного не будет. Так что на всякий случай перестала его принимать, но через неделю "отмены" псориаз вернулся.
Глядя на свои "обсыпанные" ноги, я впервые ощутил внутренний порыв наконец-то перестать прятаться от мира. Я нашла информацию об акции JestemBiedronką и приняла участие в художественной фотосессии, на которой публично показала свои высыпания псориаза.
А потом поехала лечиться к своему врачу в Люблин. Я провел 2 недели в его больнице на диагностических исследованиях, облучении лампами и мазях. В дальнейшем я последовательно следовал всем рекомендациям в уединении своего дома, не пропуская ни дня. Это длилось 2 месяца. И это было время, когда я наконец приняла свой псориаз. Помогала мне и некая решительная, мудрая, радостная девочка 13 лет с далеко зашедшими изменениями на голове и лице, с которой я делил палату в больнице. Она дала мне пример, как громко и гордо говорить о своей болезни, как сделать ее важным элементом своей жизни, а не «эмоциональным отвлечением».
Благодаря моему другу из больницы, 29 октября 2018 года, во Всемирный день борьбы с псориазом, в Instagram родилась госпожа Луска
Твоя болезнь может стать твоим другом
Это главный девиз Леди Чешуи. Псевдоним мне подсказал муж, потому что псориатические поражения кожи напоминают мелкую, слегка блестящую рыбью чешую. В первых постах я показывала свою кутикулу до и после лечения. Многие люди выражали восхищение тем, что я смог так хорошо вылечить псориаз, и спрашивали совета, что работает, а что нет. Поэтому я начал «загружать» посты, в которых показываю, что работает для меня.
Теперь я разгадывал все новые и новые «тайны» из жизни Леди Чешуи. Более 600 подписчиков смотрят, как я ем, как я бегаю и занимаюсь спортом, и даже фотографии из моего медового месяца на Мертвом море, чья очень соленая вода является прекрасным бальзамом для псориатических чешуек. Как бальзам для души, это знание того, что своим опытом вы можете помочь другим справиться с болезнью. Самая большая мечта? Сейчас? Чтобы люди знали, что с псориазом весело жить и дружить с ним.
Псориаз как море
- Я люблю думать о своей болезни не только с точки зрения самой болезни.,, Псориаз относительно спокоен, когда светит солнце, он может быть бездействующим, как море летом, когда дует лишь легкий бриз. Однако бывает так, что как только на море дует сильный ветер и начинается шторм, псориаз возвращается с удвоенной силой‼ Волна за волной то бьет о берег, не смотря на то, что может разрушить замки из песка.
Точно так же псориаз нарушает баланс нашего тела, поражает нашу кожу и рассеивает надежду на лучшее завтра. Как не видно конца моря, так не видно конца трудностям болезни..
Потом все снова успокаивается, природа приходит в равновесие, организм восстанавливается, успокаивается. Человек беспомощен против сил природы, но он не должен быть беспомощен перед своей болезнью"
Но сможет ли он справиться с пулом?
- Раньше я ужасно избегала ходить в бассейн. Только в этом году я прорвался и, наконец, научился плавать. Я думаю, стоит отметить, что не у всех есть бассейн. У некоторых людей после контакта с хлором кожа более раздраженная, поэтому стоит понаблюдать за реакцией нашей кожи.
Неприятные взгляды случаются, и, к сожалению, мы не можем на это повлиять. - Мы должны понимать, что мы не можем контролировать мысли и реакции других людей, но мы имеем огромное влияние на свои собственные мысли. Если мы привыкли к своей болезни, то даже косые взгляды не должны ухудшить наше самочувствие, потому что мы знаем себе цену.
Главный санитарный врач подписал заявление о лицах, страдающих псориазом, в котором отмечается, что псориаз не является инфекционным заболеванием и кожные поражения, являющиеся симптомом этого заболевания, не представляют опасности для здоровья других пользователей бассейн. Если кто-то спросит человека, страдающего псориазом, от бассейна, он должен сослаться на такой документ.
На сайте Национальной ассоциации больных псориазом «Псориаз» также есть список пулов, которые принимают участие в акции «Дружественный пул». В таких местах больным псориазом непременно рады. То же самое и со СПА. Стоит поискать те, которые предлагают лечебные пакеты для людей, страдающих псориазом.
- Я думаю, нам нужно изменить то, как мы думаем о нашей болезни, начиная с самих себя. Не будем негативными, просто поищем разные решения.
5 Заповеди Весов Леди:
- Смазывайтесь каждый день! Мази, бальзамы, регулярно несколько раз в день. Даже когда возвращаешься с работы в полубессознательном состоянии от усталости или утром с вечеринки.
- Живите активной жизнью! Плотно наполняйте каждый день занятиями и физическими нагрузками, чтобы не думать о болезни.
- Ешьте здоровую пищу! Наблюдайте за тем, как ваш организм реагирует на различные продукты, чтобы вовремя исключить из своего рациона неблагоприятные.
- Откровенно говорите другим людям о своем псориазе! Если вы покажете, что не боитесь его, то и они не будут его бояться.
- Ищите поддержку у других пациентов! В реальной жизни, например, в общественных организациях и в Интернете, например, в FB и Instagram. Никто не понимает вас так хорошо, как человек, у которого такая же болезнь, как у вас.