Иногда воспоминания всплывают на поверхность с такой достоверностью, что у меня перехватывает дыхание от боли и полной беспомощности, которые я пытался похоронить. Может быть, нам не суждено забыть наши худшие времена. Может быть, они должны быть напоминанием, чтобы мы лучше ценили все, что происходит до и после, даже если этого лучшего кажется недостаточно.
Я сижу на диване в нашей семейной комнате и устраиваюсь посмотреть телевизор. Дети в знак протеста легли спать. В доме тихо, и я включил камин, чтобы насладиться мерцающим пламенем. Какая-то сентиментальная сцена по телевизору заставляет меня расплакаться, и вдруг я вспоминаю день, когда два года назад мы с мужем сидели на этом диване после того, как уложили наших детей спать.
Именно в тот день мы увидели, как Lil D, которого несколько недель мучили приступы плача, срывы и растущее беспокойство, начал бить себя по лицу.
В тот день мы наняли парней, чтобы они передвигали мебель в нашем доме и выполняли кое-какую мелкую работу, а моя работа заключалась в том, чтобы не мешать детям. Это был трудный, трудный день для Lil D, который продолжал бегать вверх по лестнице вниз, плача и крича. Ближе к полудню я увидел его одутловатое и красное лицо и не мог понять, что произошло.
Затем я увидел, как он бьет себя по щекам и по лицу. Не делай этого, сказал я ему, как будто это все исправит. Я перепробовал все трюки в своей сумке - катал его и других наших детей. Я устроил ему долгий душ. Я пытался выяснить, хочет ли он чего-то особенного, хочет ли он потискаться или полежать под своим одеялом, или игра под одеялом в моей постели поможет ему успокоиться.
Но он продолжал бить себя снова и снова. И все, что я помню, это мой ужас от того, что он делал, и чувство полной беспомощности и бессилия, чтобы понять, почему все это и что делать, чтобы он не причинил себе вреда.
Когда мы, наконец, уложили всех наших детей спать, мы рухнули на диван в тишине перед мерцающим огнем и каким-то шоу, гудящим по телевизору. Мы сидели в ледяной тишине, не зная, что сказать друг другу, пока мой муж не положил мою голову к себе на колени, позволив мне рухнуть в беспорядок безмолвных рыданий и тряски плечами.
Это был день, когда аутизм Lil D превратился в дни, недели и месяцы душераздирающего и непрерывного самоповреждающего поведения.
Все это нахлынуло на меня этим вечером. Эти воспоминания.
Это то, что я хочу забыть, но не могу. Помню, я тогда подумал - где же ты, Боже? Пожалуйста, не держите меня в неведении по этому поводу.
Обсуждение чего-то связанного с аутизмом, которое я разместил в Facebook (да, Facebook. Не судите) несколько дней назад, касается нашего родительского подхода и отношения к нашим аутичным детям. Моя подруга Энджи Эмара, чей сын перед смертью сильно страдал от болезни, говорит, что рассматривает трудности в своей жизни и жизни своих детей как подарок. Она пишет мне,
«Вы придете к моменту/месту [иншаАллах], где вы будете рассматривать свою работу с Lil D как подарок (я знаю, что вы это делаете, но я имею в виду настоящую ежедневную борьбу в его воспитании). Каждую секунду борьбы, которую вы терпите, вы получаете 3 уровня награды: стирание, награда в каждый момент и постоянная награда, когда вы терпите и принимаете.
Люди проводят всю свою жизнь, задаваясь вопросом, как они попадут на небеса [ИншаАллах] - вам прокладывают путь, все, что вам нужно делать (а это много, да) - терпеливо терпеть, как есть.”
На это моя подруга Джессика, чей маленький сын страдает аутизмом, пишет в ответ с мыслью, к которой я возвращаюсь снова и снова:
«Я борюсь с идеей… что борьба за воспитание сына в спектре аутизма - это подарок. Я полностью понимаю прекрасные моменты работы в трудные времена, но с другой стороны, аутизм тоже… подарок Lil D? Когда я смотрю на все дары в своей жизни, ни один из них не дается легко, поэтому я не согласен с вашей точкой зрения, но задаюсь вопросом, как это может быть подарком для самих страдающих?
Джессика продолжает писать,
«Если бы вы знали, что страдания приводят к награде, вы бы молились об этом? Мой папа никогда не ходил. Он не мог использовать свои ноги. Он умер в 57 лет, и я могу с абсолютной уверенностью сказать, что его инвалидность действительно сделала его более нежным, любящим, святым человеком. Это очищало его, как золото. И его жизнь оставила неизгладимое впечатление на его детей, братьев, друзей и т. д., что, несомненно, окажет положительное влияние на будущие поколения. Он был ТАКИМ человеком, потому что знал страдания, и это изменило его к лучшему.
Я думаю, моя бабушка, вероятно, умоляла Бога исцелить ее сына, чтобы он мог ходить. Если бы у нее было то же мнение, что и у меня в конце жизни моего отца, когда она молилась о том, чтобы ее малыш сделал эти первые шаги… молилась бы она все еще об исцелении? Если бы она восприняла его инвалидность как подарок, стала бы она просить об этом? … Я бы не стал. Но я хочу быть таким человеком, который желает Божьей воли, несмотря ни на что, и принимает ее с распростертыми объятиями.”
Это, наверное, была моя самая большая богословская борьба с Lil D и его аутизмом. Я не хочу делать аутизм врагом (хотя я знаю, что иногда это делаю) - это неотъемлемая часть того, кем он является. Я не хочу сказать, что все аутисты живут в печали и страданиях. Ничто не может быть дальше от истины. Черт, хоть Lil D и невербален, я тоже не могу взять на себя смелость говорить за него целиком - невербально или нет, у каждого свои мысли и мнения.
Но его участь в жизни, насколько я вижу, до сих пор была довольно тяжелой, как и у многих других аутичных детей, которых я знаю. Его форма аутизма тяжелая и на протяжении всей его короткой жизни была отмечена таким же количеством разочарований, самоповреждений, проблем со здоровьем, агрессией, слезами, криками и беспокойством, как и чистыми и радостными моментами любви, триумфа, связи и правды.. Воспитание и любовь к нему сильно повлияли на меня. Но давайте уберем меня и его семью из уравнения. Это о нем и его жизни.
И вот что я ответил Энджи и Джессике:
“Как это подарок для него, с серьезностью его аутизма? Я верю, что его путь проложен к Джаннату (небесам), подписан и запечатан. Но тогда я [думаю], того, что ему приходится справляться с его типом аутизма ежедневно, достаточно - так почему другие текущие проблемы, срывы или периоды несчастья или болезни, постоянное разочарование и борьба за общение и понимание? Бог знает что-то, чего не знаю я - это точно. И поэтому мое испытание - продолжать пытаться и сохранять веру, я думаю».
Воскресный вечер, и мы едим пиццу, когда заходят мой племянник и невестка. Мы обмениваемся любезностями и просим их сесть и взять кусочек, когда Lil D подходит и хватает своего кузена обе руки. Его улыбка широка; его радость от встречи с любимым двоюродным братом очевидна.
И мы, взрослые, останавливаемся, чтобы посмотреть на них двоих.
Тот диван, на котором я сидел и плакал в агонии два года назад. Где Lil D сейчас сидит со своим двоюродным братом, в более здоровом и лучшем месте, но все еще борется и усердно работает, чтобы справляться с жизнью и аутизмом каждую секунду каждой минуты каждого дня. И единственный божий дар, который я знаю точно в этот самый момент, это его улыбка.
Его смех, который вызывает улыбки на всех наших лицах.
Если бы мы все могли жить этим моментом вечно.