Привет! Меня зовут Бенио Педриц, мне 4 года. Я родился со СМА. Это заболевание, при котором мышцы «исчезают». А когда они «исчезают» полностью, вы умираете. Сейчас я получаю лекарство, которое останавливает это «исчезновение», но для того, чтобы лекарство подействовало, мне нужно много работать каждый день.
А ты знал, что мы уже знаем друг друга? Моя мама Кася уже рассказала вам немного обо мне. О том, что я родился через 2 года после моего брата Богуса и что я не был таким энергичным, как он. О том, что в 7 месяцев я узнала, что у меня СМА I. О том, как мама поняла, что я могу бросить ее, папу и брата еще до того, как вырасту. И напоследок о том, как она обрадовалась, когда оказалось, что уже есть лекарство, благодаря которому я могу быть с ними дольше, и что я получу это лекарство. Если вы хотите узнать, что я испытал до сих пор и что такое СМА, я приглашаю вас сюда:
Что со мной сейчас? О, много всего происходит! Я расскажу вам о том, что для меня самое важное
О том, почему я летал по Европе
Когда я был моложе, несколько раз в год мама и папа упаковывали меня, мою одежду, подгузники, молочные бутылочки и, конечно же, мои мягкие игрушки, садились в большой самолет и летели. Сначала мы полетели во Францию, а потом в Бельгию, потому что там был хороший врач, который согласился дать мне лекарство, после которого мои мышцы перестанут «исчезать».
Это были короткие поездки. Обычно мы прилетали в первый день, на второй ехали на несколько часов в больницу, а на третий возвращались домой. Однако иногда, когда мы ждали самолет домой, мы оставляли его на более длительное время. Тогда мы путешествовали, чтобы не думать о моей болезни и познакомиться с этими зарубежными странами. Нам нравились эти поездки, хотя родители очень боялись, не полетим ли мы снова за очередной порцией лекарства и откуда возьмутся деньги. У них также был план, что мы могли бы даже переехать туда, где было бы лекарство для меня. Но к счастью, 2 года назад, на Рождество и чуть ли не на мой день рождения, нам сделали такой подарок, что теперь я могу принимать то же лекарство в Польше. И родители не должны платить за них.
О том, для чего нужна игла в позвоночнике
Поскольку это мое лекарство, его нужно вводить в позвоночник. Но для этого вы или врач должны воткнуть в него очень длинную иглу с трубкой. Сначала они ждут, пока немного жидкости в моем позвоночнике «капает» через эту трубку, а затем вводят вместо нее лекарство.
Важно не двигаться во время введения иглы и введения лекарства через трубку. А потом, когда иглу вынимают, мне приходится лежать в постели 4 часа. Я бы сразу пошел домой, но мама объясняет, что мне нужно проверить, не плохо ли мне себя чувствую и не кружится ли голова. Какое счастье, что через 3 часа я успеваю поесть, потому что до этой иглы я не могу.
На самом деле, эта игла не крутая, но мне пришлось к ней привыкнуть. Скоро будет мне 13. Сейчас я получаю лекарства в больнице Centrum Zdrowia Dziecka, которая находится недалеко от Варшавы. А еще есть отличные игровые комнаты и замечательные воспитатели детского сада. Так что все было бы хорошо, если бы не игла. Мама счастлива, что она рядом с домом и что другим детям со СМА больше не нужно летать, потому что они получают это лекарство совершенно бесплатно во многих больницах рядом с домом.
О том, почему я много тренируюсь
Все просто: чем больше я тренируюсь, тем лучше подействует лекарство и тем больше мышц у меня не «исчезнет». Эх Вы даже не представляете, насколько занятым может быть 4-летний
Я встаю в 7.00 утра. Честно? Я бы еще поспал, но знаю, что потом весь день «рухнет». Потому что как только я встаю, умываюсь и одеваюсь с помощью родителей, начинаются упражнения. Каждый день одно и то же.
Растяжка в первую очередь - особенно бедра, потому что я не такая, как другие дети, я никогда не ходила на четвереньках или прямо, поэтому нужно что-то делать, чтобы мои бедра оставались на месте, т.е. в суставах, и работа. Потом массаж. Затем нажимаю на такие важные точки на моем теле (например, на груди), которые когда-то обозначил доктор Войта. Под этими точками находятся нервы и при нажатии на них мышцы работают лучше.
А потом мама сажает меня в разные позы и подносит ко рту мешочек под названием амбу. А когда мама нажимает на амбу, мои легкие «турбируются» - воздух из амбу устремляется в них и растягивает все пузырьки, которые там есть. Благодаря амбу мои легкие и мышцы между ребрами работают лучше, и мне легче дышать.
И после этих упражнений мы завтракаем, и папа везет меня и Богуся на велосипеде в детский сад. И там у меня занятия с другими детьми и свои - например, музыкотерапия и физкультура, т.е. "бобати" с разными утяжелителями-игрушками. Я все еще учусь правильно произносить слова. В этом мне помогает Дорота, логопед. Ой, а мне больше часа стоять прямо - как говорят другие дошкольники - в "панцире", в "панцире" это нужно, чтобы я рос прямым, чтобы мне легче дышалось и чтобы мой желудок работал лучше.
Как-то после обеда мама забирает меня из детского сада и мы едем в город. А теперь к какому-нибудь врачу, и снова на следующее упражнение. И так до вечера. И когда мы возвращаемся домой, мне по-прежнему приходится делать одни и те же упражнения каждое утро перед сном. И тогда я падаю. Я имею в виду: после прочтения книг!
О том, как это бывает между людьми
Мой детский сад (мама говорит, что это называется интеграцией) тоже отличный! Я не люблю, когда мне приходится прекращать играть, потому что мама пришла забрать меня. Дети очень добры ко мне. Мне приносят книги, игрушки и песок для кексов. Они продолжают спрашивать, как они могут мне помочь, и делают все, о чем я их прошу, но хм… Это мило, но вы знаете, я хотел бы сделать как можно больше сам. Однако мне очень нравится разговаривать с детьми, точнее слушать их. Я узнаю так много нового.
С Богусем - моим братом, мы тоже "держим планку". Когда я сама не могу встать с кровати, Богусь берет меня под мышки и вытаскивает из нее. Или когда я слишком медленно скольжу по полу на заднице, потому что не могу ходить, Богус тянет меня за ноги. Мне нравится играть с моим братом. Ага! Если только он не берет мои блоки!
О необходимости здорового питания
Что я люблю делать, когда не занимаюсь спортом и не развлекаюсь? Готовить! Это весело и весело и упражнения. Мама или папа кладут меня на столешницу и дают миску, в которой я что-то перемешиваю или измельчаю. Я также люблю проверять кастрюли, хорошо ли что-то готовится, или вырезать печенье с помощью формочек для печенья. И я лучше всех в семье управляюсь с кухонными комбайнами и их кнопками.
Я больше всего люблю яйца, блины и бульон. Нет, у меня нет какой-то специальной диеты. Родители следят за тем, чтобы наша еда была здоровой. Поэтому мы едим много овощей и фруктов. Только я ем медленнее, чем мама, папа и Богусь, и даже дети в детском саду. И им приходится ждать, пока я все тщательно прожую и проглочу. Потому что у меня нет сил есть так быстро, как они. Я не могу так широко открыть рот. Но они не нервничают из-за того, что им приходится ждать меня. Потому что важно, чтобы я ел один. Ба! Я не только ем в одиночестве, но и подношу свой стакан ко рту. И я глотаю эти капельки, называемые витамином D. У меня есть только капли, но у других детей со СМА также есть много других витаминов, которые нужно глотать.
О том, каково жить со СМА
Родители говорят, что было бы хорошо иметь одного доктора, который бы полностью заботился обо мне. Он проверил, не развивается ли у меня СМА, есть ли во мне все витамины и минералы, правильно ли я питаюсь и занимаюсь спортом, сказал: то и это надо делать, а потом объяснил это всем другим специалистам, потому что теперь это то, что должны делать родители. Пока приходится ходить отдельно к врачу и многим другим специалистам. И к физиотерапевту, который подскажет, подходят ли мне мои "брони" (а ведь их у меня несколько!) и нужно ли их менять, потому что я их перерос. А также джентльмену, который осматривает, хорошо ли я дышу и как работают мои мышцы.
Чаще всего со мной ездит мама, потому что она не работает. Она говорит, что в Польше так странно, что она не может работать, потому что получает деньги от какой-то конторы за заботу обо мне. Но денег так мало, что папе приходится работать на нее и на себя. Мама тоже хотела бы работать, но ей пришлось выбирать: либо работать, либо заботиться обо мне, и вы понимаете, папа - градостроитель. Он рисует планы города. И учит других, как это делать. Он преподает в школе под названием Варшавский технологический университет.
Ага, мама и папа также помогают другим родителям детей со СМА. Я удивляюсь, как они это делают, что у них еще есть время, чтобы мы вместе плавали в бассейне, катались на велосипедах и катались на коньках.
О том, что будет дальше
Если бы я знал это? Теперь каждые несколько месяцев я принимаю лекарства и занимаюсь спортом. Благодаря этому, во-первых, теперь я знаю, что такое ноги и для чего они нужны. Когда на мне брекеты, я могу стоять самостоятельно. И если у меня есть ходунки, или меня кто-то держит, иногда я прихожу в себя. Коротко и не слишком далеко, потому что я быстро устаю, но я все еще иду! А когда я устаю ходить, я сажусь в инвалидное кресло. Недавно родители подключили к моей коляске аккумулятор, и я могу водить ее сама. И это управление - сложное искусство, и я должен быть осторожен, чтобы не увлечься чем-то другим. А там столько всего интересного!
Мама говорит, что теперь я дую сильнее, чем раньше, и благодаря этому говорю все четче и четче. Даже очень длинные предложения. И этот разговор меня устраивает, потому что я быстрее лажу с коллегами и могу объяснить, что я хочу, что мне нужно.
Мама и папа говорят, что теперь такие важные люди будут решать, буду ли я продолжать получать лекарства в Польше. Мама говорит, что они согласятся на это. И мы надеемся, что в Польше также появятся новые препараты от СМА. Те, кто уже за границей. И что каждый ребенок сразу после рождения будет проверен на наличие СМА или нет. Потому что ты бы даже не узнал меня, если бы я тоже получил лекарство раньше. Если бы это произошло, я бы, наверное, сейчас катался на велосипеде с Богушем и резвился на детской площадке без каких-либо симптомов СМА.
Я желаю всем детям со СМА, чтобы они могли просто играть и исследовать мир, а не продолжать тренироваться, чтобы лучше дышать и двигаться. Я знаю, что мне придется тренироваться так же усердно, как сейчас, чтобы быть здоровее и здоровее. Но ничего! Я могу справиться с! Вот увидишь - однажды я сам пойду гулять и встану в ворота на поле. Пожалуйста, держите за меня пальцы скрещенными!
Если хотите меня подбодрить: