В этом году завершается Национальная программа лечения гемофилии и связанных с ней нарушений свертываемости крови. Программа должна быть продолжена, потому что только тогда у пациентов будет шанс на надлежащий уход, которого до сих пор не хватает в Польше.
Благодаря усилиям Польской ассоциации больных гемофилией положение больных гемофилией в Польше значительно улучшилось за последние 10 лет, но стандарты ухода за больными по-прежнему отличаются от уровня в других странах. Раньше качество лечения гемофилии в Польше было на очень низком уровне.
- Плохо леченная гемофилия вызывает очень тяжелые последствия, у больных очень сильно повреждаются суставы, многие люди ходят только благодаря огромной работе ортопедов и физиотерапевтов. Вот почему так важно хорошее лечение, - сказал Богдан Гаевский, президент Польской ассоциации гемофилии, во время пресс-конференции по случаю Всемирного дня гемофилии.
Нет центров комплексного лечения
Гемофилия - редкое заболевание, немногие врачи знают, как его лечить. Поэтому необходимо создавать центры комплексной терапии, где больные могли бы получить помощь специалистов.
Создание таких центров является одной из основных целей недавно созданной новой редакции Национальной программы лечения гемофилии на 2019-2022 годы.
- Пациенты должны иметь доступ к комплексной медицинской помощи, поэтому сейчас самое главное - создать центры комплексной помощи, где больные гемофилией смогут получить консультацию не только у гематолога, но и у других специалистов, например, у гематолога.ортопед, хирург, стоматолог, гепатолог, генетик, физиотерапевт, а женщины с болезнью фон Виллебранда и связанными с ней нарушениями свертываемости крови также с гинекологом. Жизнь больного гемофилией зависит от знаний врача о терапевтических возможностях, поэтому образование медицинского персонала так важно, - сказал проф. Кристина Завильска, руководитель группы гемостаза Польского общества гематологов и трансфузиологов.
- Мы надеемся, что новая редакция Национальной программы будет утверждена вовремя, программа будет реализована и центры будут созданы, - сказал Богдан Гаевский.
Заместитель министра здравоохранения Катажина Гловала, присутствовавшая на конференции, заверила, что пациентам не стоит беспокоиться, потому что опасности нет.
- Наркотики были обеспечены к концу первого квартала 2019 года. Программа, разработанная коллективом, была отправлена в Минздрав 30 марта, а я отправил ее в АОТМиТ 11 апреля. У агентства есть 60 дней, чтобы дать заключение. Уверяю вас, что больные не останутся без лечения. Программа будет продолжена без промедления, сказал заместитель министра Гловала.
Национальная программа предусматривает создание сети центров комплексного лечения.
- Центры будут созданы только тогда, когда стоимость процедур лечения больных гемофилией в амбулаторных клиниках будет адекватной. Для получения надлежащего качества лечения необходима подготовка процедур и их правильная оценка, чтобы эта помощь не обременяла больничный бюджет, например, специализированной диагностикой, - сказал Богдан Гаевский.
До сих пор не урегулирован вопрос о проведении неотложных процедур в отделении неотложной помощи и в отделениях неотложной помощи больниц. В случае травмы больные гемофилией должны как можно скорее получить фактор свертывания крови.
К сожалению, до сих пор имеют место случаи некорректного лечения больных гемофилией: задержки или даже отказ от введения фактора. Это представляет угрозу для здоровья и жизни больных гемофилией.
Польская ассоциация гемофилии уже несколько лет подает заявку на признание карты пациента «Factor First» в качестве официального документа, который будет соблюдаться службами экстренной помощи.
К сожалению, обращения Ассоциации до сих пор остаются без внимания.
Улучшение доступа к новым лекарствам
Предложение факторов свертывания крови в Польше уже находится на хорошем уровне. - В Польше уровень потребления фактора VIII на душу населения в 2016 г. составлял 6,38. Это достаточно много, хотя нам еще далеко до Ирландии, где он составляет 10,84, или Венгрии. Проблема, однако, заключается в типе используемых факторов свертывания крови, по оценке проф. Кристина Завильская.
Подавляющее большинство лекарств, доступных в Польше, представляют собой факторы, полученные из плазмы, произведенные из плазмы, полученной от многих доноров, которые большинство экспертов считают менее безопасными.
При лечении взрослых пациентов всего 3-5 процентов. из используемых препаратов - современные рекомбинантные факторы, полученные методами генной инженерии в модифицированных культурах клеток.
- Рекомбинантные препараты не только безопаснее, но и эффективнее. Модификация молекулы помогает получить дополнительные эффекты, например создаются средства пролонгированного действия. Сегодня больной гемофилией А должен получать 150 внутривенных инъекций в год. При использовании препаратов длительного действия количество инъекций может быть уменьшено до 100, а при гемофилии В и более. Также есть новые препараты, полностью меняющие лечение больных - их можно вводить подкожно, раз в неделю. Мы хотели бы, чтобы польские пациенты также имели к ним доступ, - сказал проф. Завильская.
Кроме того, не у всех детей есть возможность лечиться рекомбинантными препаратами. В программе профилактического лечения детей до сих пор существует архаичное, не подкрепленное медицинскими знаниями положение, согласно которому только дети, никогда не лечившиеся препаратами плазменного происхождения, могут использовать в лечении рекомбинантные факторы.
Как лечат гемофилию в Венгрии?
Как хорошо организовать уход за больными гемофилией показано на примере Венгрии. Организация помощи больным с нарушением свертываемости крови в Венгрии находится на очень высоком уровне.
Пациенты обеспечены комплексной медицинской помощью, широким доступом к рекомбинантным факторам свертывания крови и возможностью применения современных методов терапии.
- В моей стране есть специализированный комплексный центр ухода за больными гемофилией, который сотрудничает с врачами и медицинскими учреждениями, который предоставляет нам индивидуальную, междисциплинарную помощь, - сказал Давид Ленчеш из Венгерской ассоциации пациентов. - Государство предоставляет нам эффективную модель лечения, проверенную во многих странах и рекомендованную Европейским парламентом. Благодаря этому мы можем вести активную профессиональную и семейную жизнь, забывая о болезнях.
В Венгрии 43% используемых факторов свертывания крови представляют собой рекомбинантные препараты. - Лечилась профилактически с рождения, всегда была активным человеком, играла в футбол, волейбол, баскетбол, никогда не чувствовала себя обиженной тем, что у меня гемофилия, м.б.другие потому что государство обеспечивает мне хороший доступ к лекарствам и хорошую организацию лечения, - сказал Дэвид Ленксес.
- Мы надеемся, что Агентство по оценке медицинских технологий и тарифов, получившее новую редакцию Национальной программы, поддержит ее. Внедрение новой редакции Программы может привести к тому, что Польша приблизится к европейским стандартам в лечении гемофилии, - говорит Богдан Гаевский. - Ждем хорошей программы.