Мне практически даже не нужно писать сегодняшнюю «Правды об аутизме семьи Али №20» (чувак! Прочитал две трети пути!) - потому что моя подруга Накия почти все сказала сегодня:
Я забыл о вчерашнем факте об аутизме, потому что Зак вовремя лег спать в своей собственной постели, так что я был немного напуган. Но вот: большинство аспектов аутизма, на которых сосредотачиваются нейротипичные люди, - это социальные аспекты - различные стили общения и игры или то, как аутичные люди воспринимают эмоции других. Но симптомы аутизма могут быть действительно неудобными или опасными для аутичных людей. Они могут включать пищевую непереносимость, судороги или отсутствие восприятия опасности.
Но аспекты аутизма, которые привлекают наибольшее внимание врачей, терапевтов и учителей, как правило, причиняют неудобства нейротипичным людям. Это одна из многих причин, почему важно слушать аутичных людей об их жизни, чтобы мы могли разрабатывать методы лечения и терапии, чтобы помочь аутичным людям жить той жизнью, которую они находят полноценной. Работа аутичных людей не в том, чтобы молча страдать, чтобы облегчить себе жизнь.
Давайте нажмем кнопку паузы и еще раз посмотрим на это утверждение: работа аутичных людей не в том, чтобы молча страдать, чтобы облегчить себе жизнь.
Мне потребовалось некоторое время, чтобы понять это в нашем семейном путешествии по аутизму, мне стыдно признаться. Конечно, благополучие и потребности D всегда были моим главным приоритетом. Но потребовалось гораздо более глубокое копание (и время), чтобы попытаться понять функции поведения D и то, что он пытался через них сообщить.
Есть причина почти для каждого поведения. Просто мы не всегда это понимаем.
Итак, из всего того, что я сказал и пытался донести, единственное, что, я надеюсь, вы запомните, это ответ на вопрос, почему он это делает? Или в чем его дело? НЕТ: это аутизм.
Слово «аутизм» не является универсальным и вездесущим ответом на все, что делает/чувствует/думает/ведет или не чувствует/думает/ведет аутичный человек. Есть причина. Есть что-то, что он пытается сообщить. Или что-то не так с его здоровьем или биологией. Или его что-то беспокоит. Или он занимается чем-то вредным и нуждается в замене поведения/активности.
Это не «просто аутизм».
Когда Накия говорит: «Очень важно слушать аутичных людей об их жизни», она говорит правду. Общение с D было огромной борьбой за всю нашу совместную жизнь до сих пор. Но чем больше я тратил время на то, чтобы слушать его, наблюдать за ним, пытаться понять, почему он делал то, что делал, тем больше я узнавал о его здоровье, его медицинских проблемах, его симпатиях и антипатиях, его стиле обучения и его способности.
Почти пять лет назад D был в агонии от чего-то ужасного, подобного которому я никогда раньше не видел. Самоагрессивное поведение было безжалостным, постоянным, ужасным и душераздирающим. И да, многие говорили нам, что это аутизм.
Но для меня это неприемлемый ответ. Должна быть причина, и я был полон решимости найти ее.
Иногда в путешествии ответы неясны или недостижимы. Иногда, особенно если аутичный человек испытывает трудности в общении, нам, как семье и группе поддержки, трудно узнать, что действительно поможет ему жить полноценной жизнью, что поможет ему чувствовать себя физически хорошо. Иногда мы не можем понять это. Иногда мы с треском терпят неудачу.
Но работа аутичных людей не в том, чтобы молча страдать, чтобы облегчить себе жизнь.
Нам нужно слушать.
Это не «просто аутизм».
Муслима по соседству