Потеря ребенка - одна из величайших трагедий, которые могут случиться с родителем. Мария несколько лет наблюдала за страданиями своего первенца, который боролся с неизлечимым генетическим заболеванием. Сегодня она поддерживает других родителей таких детей, как Аарон, делясь с ними своей историей.
Когда родился Аарон, врачи еще мало что знали о его болезни. Мальчик страдал редким генетическим заболеванием, буллезным эпидермолизом (БЭ), или буллезным эпидермолизом.
Мальчик страдал 16 лет
Аарон скончался в 2001 году. Буллезный эпидермолиз - редкое заболевание, вызывающее болезненные волдыри в ответ на незначительные травмы, ссадины, царапины и даже жару. В тяжелых случаях внутри тела, например во рту или желудке, могут появиться волдыри. Так было и с мальчиком.
Когда он появился на свет, медсестры пытались кормить мальчика из бутылочки. Однако это было невозможно из-за того, что у него с рождения на языке и небе появились волдыри. Аарона пришлось кормить через специальную трубку. Со временем Мария научилась его кормить, подавая молоко с ложечки. Однако на протяжении всей жизни мальчик сильно страдал. Женщина вспоминает, что когда ей пришлось менять ему повязки, он кричал от боли.
Когда медсестра сменила повязку, это был момент передышки для женщины. В течение многих лет она боролась за то, чтобы другие родители обеспечивали домашний уход за детьми с БЭ. После рождения Аарона она и ее муж организовали благотворительный фонд для сбора средств на это дело.
Я бы все отдал, чтобы пойти с ним
Аарон был первым ребенком Марии и одним из первых детей в Ирландии, у которого диагностировали буллезный эпидермолиз. Они оба мужественно боролись с болезнью в течение 16 лет. Хотя со дня смерти любимого сына прошло уже много лет, Мария до сих пор живо помнит последние минуты своего сына.
- Последние несколько дней были ужасными, потому что у него ухудшилось зрение, а обезболивающие не подействовали, - вспоминает женщина. Особенно разрушительно воспоминание о последнем разговоре матери и сына. Женщина дежурила у больничной койки, когда он повернулся к ней и спросил: «Ты можешь пойти со мной, мамочка?»
- Я бы все отдала, чтобы поехать с ним, но я ответила: "Пока нет, сынок, но когда-нибудь буду", - призналась Мария. Аарон успел ответить: «Хорошо, мама, тогда я пойду».
Обычно БЭ передается по наследству и возникает у младенцев или детей младшего возраста. У некоторых пациентов симптомы не проявляются, пока они не станут подростками или молодыми людьми. К сожалению, лекарства от этой болезни нет. Лечение сосредоточено на уходе за волдырями и предотвращении образования новых. Легкие формы состояния могут улучшаться с возрастом.