Сегодня была большая группа мальчиков-подростков, которые занимались лакроссом на поле, где я взял D на его еженедельную сессию Open Gym, более известную как Проект Джона Мэлони. Молодые, рослые 14-17-летние, насколько я мог догадаться, проходят спринты и группировки по лакроссу. Здоровые молодые люди, перекликаются, шутят, слушают тренера, потеют и хорошо тренируются.
Все это время D и другие его соотечественники ходили или бегали трусцой по трассе со своими восторженными школьными товарищами, пока команда по лакроссу тренировалась на внутреннем поле.
Сияло солнце, дул ветер, и вообще это был великолепный день для Open Gym.
Читатели этого блога знают, что Open Gym - это осенне-весенняя программа, в которой старшеклассники объединяются с аутичными детьми и подростками для участия в физических упражнениях. D существует уже более десяти лет, верно каждую осень и каждую весну, за исключением осени, когда я родила H восемь лет назад. У него было несколько феноменальных сезонов и партнеров, а также несколько не очень хороших.
Дни моих сравнений давно прошли. В те ранние годы, когда я наблюдала, как дети других друзей развиваются по графику, достигая одобренных педиатром вех и произнося слова «ма-ма» и «да-да» по сигналу, я беспокоилась и переживала из-за отсутствия прогресса и все более замкнутого поведения Д. Когда у него был официально диагностирован аутизм, и наш путь резко отклонился от проторенной дороги, по которой шли другие.
Когда я восхищался тем, что делал мой второй ребенок, A, и сразу же получал тонну кирпичей, думая, что D не только не делал этого в том же возрасте, но и до сих пор не делал делай эти вещи.
Эти дни в общем и целом давно прошли. Правда.
Но также верно и то, что очень часто, когда вы меньше всего этого ожидаете, когда чувствуете себя так же уверенно, как никогда раньше, оно коварным образом подкрадывается к вам.
Эти здоровые, полные энергии игроки в лакросс. Мой сын, ровесник многих из них, плетет бусы и идет по дорожке.
Есть причина, по которой я последние два года называю эти посты «Правдами об аутизме семьи Али». Это не только истины Д. Они никогда не могут быть исключительно его истинами, потому что я не могу говорить за него. Когда, если и как он решит поделиться своими мыслями и правдой, это будет совершенно другое дело.
Это Семейные Истины. Иногда, если честно, это моя правда.
Как сегодня, когда горло сжалось и невидимые слезы заполнили глаза, глядя на лакроссных мальчиков и моего мальчика.
Если я кратко подумаю - так быть не должно. Этого не должно быть. Этого не должно быть. Это не должно быть жизнью D.
Я знаю, что признание этой личной мысли идет вразрез со всем, что составляет движение за нейроразнообразие, и тяжелые сражения, которые аутисты ведут, чтобы владеть своими собственными рассказами и превратить восприятие аутизма из наполненного негативом и печалью в представление гордости и гордости. самоопределение. Да. Абсолютно.
Я знаю, что история D все еще пишется. Что нет графика прогресса. Что многое еще предстоит сделать. Что все может случиться. Обычно так бывает.
Я также знаю, со сколькими проблемами D столкнулся по сей день. Я знаю, насколько глубоко проявляется его аутизм. Я даже сейчас почти не знаю, о чем он думает, чувствует, чего хочет, в чем нуждается, надеется и о чем молится. Мы постоянно работаем над этим знанием, но оно все еще ускользает от нас.
И вот, когда я меньше всего этого ожидаю, на меня накатывают такие моменты, как сегодня. Как бы редко они ни были, они есть. Суровые истины, с которыми нужно жить.
Муслима по соседству