Это была текстовая беседа с моей хорошей подругой через несколько дней после того, как моя семья (и несколько других) насладилась ужином у нее дома:
Она- «О! И я нашел трусы Lil D. Они были на чердаке».
Я - «Ха! Он прошел весь путь туда? Смущающий. У тебя там есть ванная?»
Her - «Да. Не беспокойтесь об этом. Я дам его тебе в следующий раз».
Я - «Спасибо. И я сожалею об этом».
Она - «Пожалуйста, даже не думай об этом».
Я - «Все - ты действительно в моем ближайшем окружении».
Небольшая предыстория: Моя подруга, которая переехала сюда всего несколько лет назад, недавно устроила свой первый званый ужин (включая мужей - мы, подруги, были у нее несколько раз с детьми и без них).
Теперь, если нас куда-то приглашают всей семьей, наше решение, брать с собой Lil D или нет, зависит от нескольких факторов:
- Являются ли дом и семья благоприятными для аутистов (имеется в виду, что они спокойно относятся к нам и согласны с различными вещами, которые могут произойти).
- Кто еще будет там? Это большая толпа? (Большие толпы и слишком много бегающих детей могут привести к катастрофе для Lil D)
- Знаю ли я положение дел? Все входы и выходы из дома - куда Lil D может и не может пойти, должен и не должен идти?
- Другие друзья и их дети в порядке с Lil D? (Честно говоря, большинство нашего большого местного сообщества друзей осведомлены об уникальных и меняющихся параметрах нашей жизни с аутизмом и по очереди поддерживают/сочувствуют/дружелюбно/принимают/вербально поддерживают ее. И это, безусловно, великое благо. Но есть разница между этим и действительно крутым отношением к вещам. Например, где Lil D (и нам) комфортно находиться в их домах или с ними в нашем доме.
- Насколько важно для меня взять его туда, чтобы мы были вместе как семья, а не вытолкнуть его слишком далеко из его зоны комфорта?
Ну, на этом званом обеде все факторы были учтены и учтены. Я очень хорошо знал этот дом и эту подругу, и ее дети были рядом со всеми моими много, много раз. Там не должно было быть огромной толпы, и все те, кто приходил, были очень хорошо знакомы с Lil D - вы знаете. Вся слава Lil D.
И хотя ее дом был довольно нетронутым с красивой мебелью, я чувствовал себя достаточно комфортно с ней, чтобы попросить ее запереть двери всех комнат, в которых Lil D не должен бродить (и открывать ящики). Плюс переломный момент - она несколько раз просила меня, пожалуйста, привести всех, включая Lil D.
Дело в том, что мы уже достаточно долго - мой муж и я - чтобы принимать решения относительно нашего круга общения, с кем мы проводим время и где мы будем тратить энергию для поддержания близких отношений. (И я надеюсь, что никого не оскорбляю, признавая это - я благодарен за всех наших друзей на протяжении всего нашего путешествия.) Среди множества вещей, которые мы узнали и приспособили в своей жизни из-за Lil D и его аутизма, это сосредоточиться на том, что важно для нашей семьи, для нас, для наших детей (для меня, моей веры) - и к черту все остальное.
И те друзья за пределами нашего круга аутистов, которые делают все возможное, чтобы войти в наш круг аутистов - что ж, благослови их Бог. Как и друг, у которого дома Lil D удалился (и провел ночь) со своим терапевтом / няней, когда однажды ночью к нам домой пришла огромная толпа других друзей, чтобы выразить соболезнования в связи со смертью в нашей семье. Этот друг, который выручал меня из бесчисленных трудных ситуаций и поддерживал меня больше раз, чем я могу вспомнить.
Или подруга, у которой была вечеринка по случаю дня рождения, полная детей и людей, которых я не очень хорошо знал, но она несколько раз просила меня привести Lil D и что она сделает все возможное, чтобы ему было комфортно. И когда он разозлился на толпу и попросил принять душ (что в прошлом было тактикой сенсорного успокоения), она ни разу не моргнула и открыла свою главную ванную для его личного душа.
Или друзья семьи, с которыми мы дважды ездили на пляж - один раз вместе снимали дом на весенние каникулы (в чрезвычайно трудный период для Lil D, когда он занимался изнурительным самоповреждающим поведением), и один раз на однодневную поездку. Они и их дети принимали наши удары с правильным сочетанием сочувствия, помощи и закрывали глаза на срывы, когда это требовалось.
Или друзья (такие как футбольный тренер моих детей и другие), которые вышли и поддержали каждую чертову аутистическую вещь, которую мы сделали в сообществе - проехали с нами 5 км, отправили еду, когда у нас были чрезвычайные ситуации, поддерживать наши усилия и находить время, чтобы попытаться установить связь с Lil D и понять, что и кто он из себя представляет.
Эти. Это те, за кого я так благодарен.
А теперь позвольте мне вернуть вас на званый ужин в эти выходные. После того, как мой муж забрал Lil D домой, я получила от него сообщение, в котором он просил меня поискать в ванной нижнее белье нашего сына. (После того, как он пользуется ванной, он часто не может надеть трусы обратно. Поэтому в нашем доме мы постоянно проверяем все ванные комнаты.) Он, вероятно, ходил в ванную где-то там. Пожалуйста, посмотрите, мой муж написал мне.
Я поспешно обыскал все незапертые ванные комнаты, которые смог найти в доме моего друга. Но все выглядело чистым и без нижнего белья. Я подумал, что он, должно быть, стал коммандос дома.
Затем через два дня моя подруга написала мне, что нашла его. И она, и я оба восприняли это спокойно. Ничего страшного.
Два слова: Внутренний круг.
Еще пять слов: Боже, благослови действительно крутых друзей.