Наталья Неман, дочь легендарного Чеслава Немена, опубликовала трогательную запись в социальных сетях. Артистка описала свои переживания и переживания, связанные с уходом за дочерью, которая родилась с редким заболеванием - синдромом Нунан. «Мы, родители детей с редкими заболеваниями, - другой тип родителей», - подчеркнула она.
Наталья Неман редко делится информацией о своей личной жизни. На этот раз она сделала исключение, и поводом стал Всемирный день редких заболеваний в последний день февраля.
Этот праздник установлен для повышения осведомленности о существовании редких болезней - т.е. таких, которые, судя по названию, поражают небольшое количество людей (на практике же некоторые из них вовсе не редкие, а пациенты не знают, что они страдают из-за диагностических проблем).
Это серьезные заболевания, часто хронические, почти всегда генетически обусловленные. Многие из них выявляются в детстве, но большая часть не проявляется во взрослом возрасте.
" Для меня это очень важный день, потому что он дает возможность показать миру, что среди нас живут люди, затронутые этими заболеваниями. Что в обществе есть семьи, чья повседневная жизнь достаточно ярко отличается от тех, где все члены семьи. Это важный для меня день, потому что мой третий ребенок, дочка Дануся, родилась с таким редким заболеванием", - написала артистка.
Наталья Неман честно рассказала о болезни дочери
Наталья Неман призналась, что у ее дочери диагностировали синдром Нунан. Его суть - нарушение роста, дефекты внутренних органов и умственная отсталость. Это заболевание может быть диагностировано как у плода, так и после рождения. Дети с этим синдромом имеют характерный внешний вид - низкий рост, высокий лоб, низко посаженные уши, короткая шея и т. н. «Лук Эроса» или ярко выраженная красная верхняя губа.
" Синдром Нунан - это генетический дефект. Не очень популярен. Когда мы думаем о генетических дефектах, мы сразу же думаем о синдроме Дауна. Общество не осознает, сколько существует других разновидностей таких заболеваний", - подчеркнула Наталья Неман.
В своем посте она описала, как живут родители детей, страдающих редкими заболеваниями. Как она призналась, ее дочь имеет различные проблемы со здоровьем и уже перенесла несколько операций на сердце.
У родителя, узнавшего, что его ребенок болен редким заболеванием, в пакете чувств есть место для страха, шока, отчаяния и неуверенности. Бой начинается. Вы становитесь совершенно новым человеком. Опыт страданий может сделать человека ходячей силой и мудростью. Мы, родители детей с редкими заболеваниями, - другой тип родителей», - написала она.
" Наши дети никогда не будут полностью здоровы. Наши дети инвалиды в разной степени. Нашим детям постоянно делают операции (моя дочь перенесла несколько операций, в том числе на сердце, и не последняя в ее жизни). Реабилитация. Развивающие занятия. Воспитательные задачи (в этих случаях эмоциональная система несовершенна, нужна огромная мудрость, ангельское терпение и отречение от собственной жизни, чтобы поддержать ребенка в развитии этой важной сферы)" - призналась она.
Дети, о которых я сегодня пишу, очень храбрые
Художница честно написала, что боится будущего и того, что будет с ее ребенком, когда родителей не станет. Она также призналась, что повседневная жизнь непроста.
" Мы, родители детей с редкими заболеваниями, иногда задумываемся о том, что будет с нашими детьми, когда нас не станет рядом. Страх нам не чужд. Люди, даже самые чуткие люди, у которых здоровые дети, НЕ ПРЕДСТАВЛЯЮ, что происходит в повседневной жизни с больным ребенком", - подчеркнула она.
Она добавила, что хочет предать гласности существование такого заболевания и рассказать о проблемах, с которыми сталкиваются лица, осуществляющие уход за больными детьми.
" Я знаю, что есть много семей, где родились такие малыши. Эти семьи часто одиноки. Матери напуганы, напряжены, без профессиональной помощи. И, как я уже говорила, повседневная жизнь с нунанским ребенком непроста. поймет нунанкских матерей, как и любая другая нуонанкская мать. И дети, о которых я пишу сегодня, невероятно храбры. Они маленькие герои. Им приходится сталкиваться с вещами, которые для их сверстников уже не являются проблемой. () Я поддерживаю все семьи, детей и взрослых, пострадавших от редкого заболевания. Мы объединяемся", - заключила она.