Это вехи, которые ставили меня в тупик на протяжении многих лет, заставляя меня сосредотачиваться на том, что не происходило в то время, когда это должно было произойти, вместо того, чтобы делать маленькие постепенные шаги вперед (и назад, а затем снова вперед)), которые разворачивались перед моими глазами. Вехи - штука хитрая.
Педиатры говорят вам, когда ребенок должен перевернуться, сесть, ползать, ходить, начинать лепетать, говорить мама и папа, имитировать ваши звуки и указывать на что-то. Когда они должны начать говорить короткие предложения и быть в состоянии ложкой яблочного пюре в свои грязные рты. Или позже воспитатели расскажут вам, когда ребенок должен начать читать, когда он должен демонстрировать правильное владение карандашом, когда он должен быть в состоянии одеться или заснуть без того, чтобы вы сидели с ним.
Родители неизбежно и небрежно сравнивают записи о том, когда маленький Джонни делал это или что милая Сара делает сейчас. Мы сравниваем, учимся друг у друга, немного беспокоимся, когда кажется, что наши дети недостаточно быстро достигают этих вех, или немного гордимся, когда видим, что наши дети опережают время.
Первое обследование Lil D было проведено, когда он приближался к своему третьему дню рождения, после года раннего вмешательства и незадолго до того, как ему поставили официальный диагноз PDD-NOS (также известный как аутизм). Это подтвердило для меня то, что я уже знал - что этот ребенок не был типичным вехой.
Нет. Потому что в этом нежном возрасте он уже функционировал на уровне шестимесячного ребенка во многих областях, от познания и общения до мелкой и крупной моторики.
Эта память никогда не покинет меня - я сидел в нашей квартире с одной спальней в Нью-Йорке, будучи беременным Амаль, читая оценку Lil D со слезами на глазах, пока я обдумывал два вопроса:
О Аллах, почему?
О Аллах, что теперь?
Прошло десять лет, и несколько недель назад у нас была еще одна оценка, с Lil D сейчас в зрелом, крепком возрасте 13 лет. Когда я сидела с ним в кабинете врача, мой муж и наблюдающий Доктор, мы просмотрели его историю. Я ответил на все ее вопросы о том, что он может и не может делать. Я заполнил формы оценки тестирования, понимая, сколько раз по шкале он был около 0. Врач сказал мне: «Ты очень много для него делаешь».
Ну да, думаю, да. Я не анализирую ежедневно, насколько я (и вся наша семья, и команда учителей и терапевтов) помогаю и поддерживаю Lil D каждую минуту его дня. Или насколько другие мои дети врожденно делают то, что он не делает или не может. Но когда я останавливаюсь, чтобы объяснить своей невестке, как поддержать его во время ужина и помочь ему подготовиться ко сну, или написать 20-страничное досье для моей мамы об уходе за Lil D, когда я уезжаю из города, тогда это поражает меня.
Так много поддержки. Так много пропущенных вех.
Но знаете что? Эти вехи, которые врачи, родители и учителя обсуждают между собой, эти вехи, написанные в детских справочниках и на сайтах по воспитанию детей, - они нам не подходят. У них никогда не было и никогда не будет. Потому что они не принимают во внимание всю тяжелую работу, практику и обучение, которые происходили до того, как Lil D впервые начал говорить «нет» (и не просто говорил, а хотел сказать) нам, когда мы спрашивали его о чем-то. очень конкретный вопрос (возраст 13).
Или когда я позвала его спуститься вниз, когда он был на другом уровне нашего дома, и он на самом деле понял, о чем я прошу, и спустился, вместо того, чтобы отключить меня (7 лет).
Или когда он держал девушку за руку и ходил с ней по трассе, все время хихикая, на еженедельном мероприятии, в котором старшеклассники и дети-аутисты занимаются спортом (13 лет).
Или когда, после нескольких месяцев практики с его Дадимой (бабушкой по отцовской линии), она заставила его повторять урывками и приближениями некоторые строки из Корана, а затем с гордостью объявила нам, что Lil D его «Бисмиллях» (4 года).
Или в первый раз, когда он ехал на автобусе в школу и обратно, не плача всю дорогу после того, как проплакал целый месяц (в возрасте 3 лет).
Или первый раз, когда он пришел домой из школы после того, как бил себя так сильно и так долго, что сторона его лица распухла и обесцвечивалась, и он сразу же пошел в свою комнату, забрался под одеяло и оставался там до тех пор, пока на следующее утро пора было возвращаться в школу (11 лет).
Или в первый раз, когда он оказался между другим мальчиком постарше с аутизмом, который расстроился, и помощником в автобусе, которого мальчик пытался ударить. Но вместо этого мальчик ударил Lil D, потому что тот был привязан к своему сиденью и не мог отодвинуться (12 лет).
Или в первый раз, посреди великолепного сеанса домашней терапии, он развернулся на 180 градусов и так разозлился на необходимость сортировать свою одежду в правильные корзины, что ударился лбом о стену. Ударил так сильно, что внизу я услышал самый громкий стук и почувствовал, как трясется потолок, а когда я подбежал проверить, то увидел, что он в ярости лежит на полу, а стена вмятина и треснула от формы его лба (13 лет, вчера вечером).
Это наши вехи, хорошие и плохие. Те, которые я бы хотел, чтобы никогда не произошли, и заставляют меня бояться, какие другие плохие вехи могут быть в его будущем. И те, которые я бы никогда не оценил так сильно, как сейчас, если бы сосредоточился на том, что говорили «эксперты».
Это наши вехи.