Мы уже писали о ранних признаках аутизма и проблемах, связанных с маленькими детьми, живущими с аутизмом. Но в чем разница между аутизмом и синдромом Аспергера? А как насчет подростков и взрослых аутистов? Где они, что делают, кто им помогает? Что вообще значит помощь?
Мы взяли интервью у клинического психолога Ильдико Канижай-Надь, сотрудника поликлиники Фонда аутизма. Деятельность специалиста включает в себя диагностику расстройств аутистического спектра, уход за семьями, воспитывающими людей с аутизмом, консультирование, терапевтическую поддержку людей с аутизмом, методическую разработку, исследования и обучение - эти вопросы мы освещали.
Что такое аутизм или синдром Аспергера?
Аутизм - это врожденное нарушение развития нервной системы. Оно прежде всего проявляется в нарушении взаимного общения, формирования и понимания социальных отношений, гибкой организации интересов и поведения. Международно принятое профессиональное название этого состояния - расстройство аутистического спектра (РАС), которое выражает разнообразие симптомов и их уникальный внешний вид.
В спектре аутизма мы выделяем некоторые подгруппы, такие как синдром Аспергера. Мы говорим о синдроме Аспергера, когда в дополнение к вышеупомянутым характеристикам можно наблюдать среднее языковое развитие и использование языка, а также средние или выше интеллектуальные способности и способности к обучению.
В последнее время, основываясь на обширных исследованиях, мы все меньше и меньше думаем о том, что в спектре аутизма есть действительно различимые подгруппы, это отражено в последней системе диагностических критериев, введенной в США в 2013 году, где больше не отдельный диагноз синдрома Аспергера, а только расстройство аутистического спектра.
Дети с тяжелым аутизмом, а также умственно отсталые быстро распознаются и, как правило, помещаются в специализированные учреждения. Что уж говорить о более легких случаях? Как я могу узнать, есть ли у моего ребенка заболевание?
К счастью, это неправда, что детей, которые более серьезно страдают от аутизма и/или которые также страдают умственной отсталостью, помещают в специализированные учреждения. Но правда, в их случае аутизм обычно распознают раньше, и есть несколько специальных учебных заведений, где они обычно получают более подходящее образование.
В случае детей с более легкими симптомами и хорошими интеллектуальными и языковыми способностями чаще бывает, что правильное диагностическое обследование проводится позже. Именно из-за разнообразия симптомов невозможно дать общий рецепт для явных признаков аутизма.
Однако следует насторожиться и как можно скорее обратиться к специалисту, если вы видите, что у вашего ребенка возникают трудности или необычные отношения со сверстниками, если в его речи появляются некоторые необычные элементы (например,повторение, странные выражения), если его мимика и жесты бедны или отличаются от среднего, если он очень сильно интересуется определенной темой или предметом и уделяет этому много времени, если его особенно беспокоят небольшие изменения в его распорядок дня или окружение.
НО! Очень важно еще раз подчеркнуть, что не существует единого поведения, которое обязательно указывало бы на аутизм или исключало его. Если есть сомнения, лучше как можно скорее обратиться к профессионалу!
Ребенку моей подруги три года, и он еще не говорит, но в остальном она улыбается и общительна. Аутист
Из вышеизложенного следует, что мы не можем этого сказать. Помимо аутизма, задержка речевого развития может иметь множество других причин, таких как нарушение речи, нарушение слуха, избирательный мутизм, жестокое обращение, умственная травма и т.д. Однако если ребенок не начинает говорить до 3 лет, обязательно нужно обратиться к специалисту и выяснить причину необычного развития, будь то аутизм или другая проблема.
Если я подозреваю, куда мне его отнести? Как диагностируется это состояние?
Расстройства аутистического спектра в настоящее время диагностируются на основе анализа и оценки поведения с использованием стандартных инструментов и ситуаций. До сих пор не обнаружено видимых, поддающихся измерению мозговых или других физических изменений, характерных для аутизма, то есть проявляющихся у всех людей, живущих с аутизмом, и только у них. Учреждения, которые проводят диагностические исследования, можно найти здесь.
Кто может это вырастить?
Аутизм - это состояние, которое сопровождает больных людей на протяжении всей их жизни, то есть проявляется в большинстве сфер их жизни в любом возрасте. Симптомы могут сильно варьировать в разном возрасте, и при соответствующей терапии можно добиться серьезного развития и компенсации.
Что происходит во время разработки, что они делают?
Во время развития и терапии аутизма коммуникативные навыки, социальное понимание и гибкость поведения развиваются в соответствии с индивидуальными потребностями, способностями, сильными и слабыми сторонами. При этом как цели, так и средства могут быть самыми разнообразными, у маленьких детей это чаще игровая обучающая ситуация, у подростков и взрослых обычно «беседа».
Эффективная специфическая терапия аутизма всегда включает прозрачную, предсказуемую материальную и социальную среду, визуальную поддержку, четко определенные ожидания, градацию, индивидуализацию и акцент на обобщении.
Не отразится ли негативно на самооценке ребенка, если ему поставят диагноз и я возьму его на развитие? Даже в конце думаешь, что ты болен или инвалид
Рождение диагноза помогает пострадавшему, его семье и более широкому окружению понять точную причину и подоплеку необычного поведения и мышления. Обычно это действительно стрессовая ситуация в эмоциональном плане, но в то же время во многих случаях она означает и облегчение, «просветление», и это создает возможность для человека получить понимание и адресную поддержку. Кроме того, конечно верно, что обработка, понимание и интеграция диагноза в личность - сложный и во многих случаях длительный процесс, в котором специалист тоже может очень помочь.
Как обстоят дела в тех легких случаях, когда проблема не проявляется даже в самом раннем возрасте, а подозрения у родителя или учителя возникают только тогда, когда они, скажем, в школе? Там есть чем еще заняться?
Никогда не поздно приступить к диагностическому процессу, разработка может быть начата и эффективна в любое время - даже во взрослом возрасте.
По их словам, развивается дошкольно-младшая школьная возрастная группа. Что происходит с подростками? Например, с тяжелыми аутистами, которые живут с родителями? Как они могут стать взрослыми? В скандинавских странах я слышал о таких вещах, как защищенные рабочие места и защищенное жилье. Дома есть что-то подобное?
В Венгрии многие взрослые живут со своими родителями, другие в домах-интернатах, но есть и те, кто может обойтись без небольшой поддержки. Хорошей формой самостоятельной, но безопасной жизни может быть так называемая субсидированная форма жилья, которую мы только начали.
С точки зрения занятости, многие люди работают на защищенных рабочих местах и в реабилитационных центрах. Но в последние годы все больше людей устраиваются на работу в рамках так называемой субсидируемой занятости на открытом рынке труда. Такую поддержку оказывают, например, Фонд Salva Vita и Фонд Kázenfogva.
Чем подростки с легким аутизмом/синдромом Аспергера отличаются от обычных подростков? Для них или их родителей этот период сложнее?
Подростки с синдромом Аспергера во многих отношениях очень похожи на обычных подростков, и их родителям также приходится сталкиваться с обычными подростковыми проблемами, такими как физические и психические изменения, бурные эмоциональные состояния, различия в ценностях и трудности с разлукой и отпускание, стремление к независимости и т. д.
В то же время именно проблемы с коммуникацией, трудная связь и социальное взаимопонимание, а также особые интересы еще больше усложняют ситуацию. Осознание инаковости также представляется серьезной трудностью в этом возрасте. Эти проблемы, как и прежде, следует рассматривать и интерпретировать через призму «аутизма», это помогает найти адекватные и, опять же, индивидуальные решения.
Какую помощь может получить подросток с легким аутизмом или его родители?
Как я упоминал ранее, подростки обычно могут получать индивидуальную или групповую терапию, специфичную для аутизма. Очень важную роль играет сотрудничество с родителями, с которыми терапевт постоянно обсуждает терапевтические цели, инструменты и результаты, способствуя тем самым генерализации эффектов. Конечно, во многих случаях также проводятся консультации и консультирование родителей, когда мы вместе решаем проблемы дома или в школе.
Существует ли какое-либо сообщество или группа самопомощи для людей, живущих с аутизмом, для подростков или взрослых?
Существует несколько типов групп поддержки и самопомощи, клубов, блогов и сообществ. Некоторые из них доступны на следующих веб-сайтах: https://auti.hu/autista-es-asperger-klubok; www.aosz.hu; www.autizmus.hu, www.auraegyesulet.hu;
Что вы думаете о том, что легкая форма аутизма на самом деле не болезнь, а скорее вариант нейроразнообразия, разница в нервной системе между людьми?
Можно констатировать, что спектр аутизма, «край» спектра и характерные для него формы поведения не отделены резко от нейротипического (т.е. «нормального», среднего) развития и поведения. В этих случаях мы видим несколько характерных для аутизма симптомов, но качественно они не соответствуют диагностическим критериям аутизма. Однако важно подчеркнуть, что с помощью соответствующих диагностических инструментов и процессов хорошо обученный специалист может диагностировать аутизм и отделить его от типичного нормального развития.