«Любая человеческая жизнь заслуживает уважения, но я думаю, что большинство из нас в этой стране и в нашем мире забыли или упустили из виду большую и часто безмолвную часть нашего сообщества: немощных пожилых людей».
Марси Коттрелл Хоул усвоила этот урок из первых рук, пройдя через болезнь Альцгеймера со своим отцом Джорджем и различные другие болезни со своей матерью Маргарет в течение 14 лет. Как она вспоминает в своей книге «Дар заботы: спасение наших родителей от опасностей современного здравоохранения», однажды ее отца буквально «забыли» и «упустили из виду» после того, как после операции на бедре его перевели в конкретный дом престарелых.
Его поместили в комнату, которая была отделена от остальной части блока, и, в результате, никто не сделал записи о его пребывании там - и он не получал ни лекарств, ни воды в течение почти день. Если бы Марси не обратилась за помощью, увидев его в таком плохом состоянии, он бы, скорее всего, умер.
Это был лишь один из многих случаев, когда система здравоохранения чуть не подвела родителей Марси, но эта книга не о проклятии тьмы; речь идет о повышении осведомленности и предоставлении читателям света, необходимого для того, чтобы избежать этих ловушек.
Во время интервью для «Christopher Closeup», Марси объяснила: «Написание [этой книги] в соавторстве с доктором Элизабет Экстром, одним из ведущих гериатров страны, сделало мою историю чем-то большим, чем просто мемуары… Он предоставляет инструменты, которые я хотел бы иметь, которые я хотел бы знать, инструменты, которые могут помочь людям уменьшить страдания своих близких и, надеюсь, даже изменить систему».
Отец Марси был положительной частью этой системы как хирург-ортопед. В 1950-х годах он основал программу для детей с ограниченными возможностями в Орегонском университете здоровья и науки. А когда Марси была ребенком, она помнит, как он посещал дома престарелых, чтобы бесплатно ухаживать за ногами жителей.
Энергичный и щедрый дух отражал и личную жизнь Коттреллов. И Джордж, и Маргарет были здоровы и активны даже в свои 70 лет, когда они сплавлялись на каноэ по реке Юкон. Они также оставались «очень влюбленными весь свой 61 год жизни». Марси и ее мама не упускали из виду, кем был Джордж, даже когда он страдал от болезни Альцгеймера.
Марси сказала: «Когда люди заболевают или страдают слабоумием, их часто сбрасывает со счетов сообщество или вся система. Проживая это, как я, грустно и страшно видеть некоторые из этих изменений. Но чем больше вы узнаете их, вы начинаете понимать, что они все еще люди. Они по-прежнему заслуживают чувства собственного достоинства и по-прежнему заслуживают нашей заботы».
Биологический опыт Марси дал ей уникальный взгляд на это: «Во время моего обучения у меня был отличный учитель, который изучал экосистемы. Он сказал: «Когда вы смотрите на экосистемы - скажем, на лес - не просто [видите], как они выглядят сегодня; это снимок. Тренируйте свой мозг, чтобы видеть то, что было раньше, что привело к этому и что было после». Я всегда думал об этом, чтобы научить свой мозг думать: «Это не тот человек, которого я вижу. Весь человек - это гораздо больше». И, как я понял, даже с болезнью Альцгеймера у [пациентов] все еще есть эмоциональное понимание. Даже на грани смерти вы можете общаться с ними на эмоциональном уровне. И когда я смотрю на фотографии своих родителей, которые до сих пор любили друг друга, я понял, что болезнь Альцгеймера не означает конец истории любви».
Одна из других вещей, которым научилась Марси - и которую д-р Экстром развивает в «Даре заботы» - это узнавать о специфике здоровья своих родителей, потому что «97 процентов студентов-медиков не принимают единый курс гериатрической медицины». Другими словами, многие врачи не обучены лечить уникальные потребности пожилых людей. Они часто приписывают симптомы «старости», хотя на самом деле они совсем не таковы.
Марси сказала: «Вы должны понимать правильную медицинскую терминологию. Иметь возможность сказать: «Это не базовый уровень моей мамы», а затем получить заверенный документ, подтверждающий это. Вам нужно сказать: «Это повседневная деятельность, которую может делать мой любимый человек». [Вы] должны быть в состоянии сказать: «Этот наркотик находится в списке пивных». люди не понимают. Четвертой ведущей причиной смерти пожилых людей является полипрагмазия, то есть слишком много лекарств. Происходит то, что люди идут к одному специалисту, другому и третьему, а потом их накачивают кучей лекарств. То, что я увидел с моей мамой в какой-то момент, она была растеряна, слаба и устала. Я подумал: «Она просто стареет». В конце концов, мы были благословлены тем, что она смогла увидеть замечательного гериатра, который посмотрел на ее медицинский список и [сказал]: «Мы собираемся избавиться от этого лекарства, этого лекарства и этого лекарства».. Эти наркотики находятся в так называемом пивном списке. У Американского гериатрического общества есть список всех лекарств, которые не должны принимать пожилые люди, но которые им регулярно назначают». После того, как все эти лекарства закончились, моя мама оживилась, ее уровень энергии повысился, ее когнитивные способности улучшились. Это большое дело! Но люди не знают, что это за список».
Несмотря на то, что забота о родителях приносила очевидные трудности, Марси по-прежнему считает этот опыт благословением. В конце концов, она назвала книгу «Дар заботы», а не «Бремя заботы». Она сказала мне: «Это был подарок - иметь возможность отблагодарить людей, которых я любила, которые заботились обо мне и любили меня».
Ее католическая вера также дала ей «дополнительную силу, в которой я нуждалась. В самые трудные времена он был рядом. Бог был на моей стороне, и моя семья была на моей стороне, и у нас все еще была эта любовь».
Опыт ухода также оказал положительное влияние на дочерей Марси, Эмили и Дженнифер. В то время как некоторым людям было жаль их, потому что им приходилось иметь дело с этими трудными этапами в жизни их бабушек и дедушек, их участие сделало их более сильными, более сострадательными женщинами.
Марси сказала: «Я думаю, что они научились - мы все научились - эмпатии. Они оба стали врачами, и я думаю, что они стали лучшими врачами после того, через что им пришлось пройти. Моя дочь Эмили, когда училась в медицинском институте, написала прекрасное сочинение о другой стороне медицины. Ее обучали смотреть на пациента с проблемой сердца, а между другим пациентом в комнате была занавеска. Она сказала, что могла слышать, как семья разговаривает с дедушкой, как мы всегда привыкли, уговаривая или пытаясь заставить его чувствовать себя лучше, но она могла слышать нервозность. И она сказала, что ее внимание было сосредоточено на мысли: «Я не хочу забывать, что значит быть семьей, когда я врач». Думаю, она научилась этому из-за того, через что ей пришлось пройти. Она чуткая, Дженнифер чуткая, и это их не испортило! Иногда, как родитель, я думал, что так и будет; это не так. Это сделало их прекрасными, заботливыми людьми».
В конце концов, Марси надеется, что чтение «Дар заботы» расскажет людям о мире современного здравоохранения и вдохновит их на действия: «У вас есть сила сделать лучше жизнь своих близких, себя, для вашей семьи. Вооружайтесь, а также сойдите с ума! Злитесь на систему, которая забывает этих людей, злитесь на сломанную систему здравоохранения! И что вы можете сделать, какую маленькую свечу вы можете зажечь, чтобы попытаться сделать лучше в вашем сообществе? Подумайте об этом человеке, который одинок и изолирован. Может, ты сможешь отвезти их на встречу. Знайте, как обсудить базовый уровень или другие вопросы здравоохранения. Просто вооружитесь, чтобы вы [не] чувствовали себя потерянным, но чувствовали себя сильнее».
(Чтобы прослушать мое полное интервью с Марси Коттрелл Хоул, нажмите на ссылку подкаста).