Фонд СМА, объединяющий семьи пациентов со СМА - спинальной мышечной атрофией, подал сегодня петицию премьер-министру, прося поддержки в получении заветного доступа к препарату нусинерсен - первой в мире эффективной терапии против этой редкой генетическое заболевание. Пациенты и их семьи ждали возмещения стоимости препарата более 15 месяцев. Польша остается одной из последних европейских стран, где стоимость препарата не возмещается, а пациенты вынуждены жить в напряжении и ожидании.
Семьи пациентов предпринимают множество инициатив, направленных на повышение общественной осведомленности о болезни, а также на привлечение внимания лиц, принимающих решения, к их нуждам и надеждам. Организованные акции получили широкую общественную поддержку и часто проходили под патронажем первой леди Республики Польша Агаты Корнхаузер-Дуда. Все для того, чтобы Польша, наконец, присоединилась к 22 европейским странам, которые возвращают нусинерсен.
„Мы еще раз обращаемся к премьер-министру с просьбой отреагировать на возмещение расходов на терапию СМА для всех польских пациентов. Подчеркиваем и напоминаем вам, что Польша является одной из последних стран, которая не возмещает стоимость препарата. Поэтому мы подготовили петицию премьер-министру, которую на данный момент подписали почти 61 тысяча человек». - написали в петиции представители Фонда СМА и инициативы «Да терапии СМА в Польше».
СМА - очень редкое заболевание, которое встречается один раз на 6-7 тысяч. рождения. В Польше им страдает около 800 человек. Пациенты страдают от подвижности, дыхания и речи. До недавнего времени не существовало эффективных методов лечения - единственной формой лечения была реабилитация. в 2016 годупервый препарат - нусинерсен был одобрен FDA США, а в мае 2017 года - Европейским EMA. С февраля 2017 года в Польше действует Программа расширенного доступа к лекарствам. На данный момент в него включены 30 детей со СМА I типа, остальные, более 600 человек, остаются без лечения. Их состояние ухудшается. Как подчеркивают медицинские специалисты, нусинерсен следует применять при лечении всех пациентов со СМА, независимо от типа, тяжести заболевания
Для пациентов со СМА время имеет решающее значение. Каждый день они ведут тяжелую борьбу за физическую форму и жизнь.
Некоторые из них уже проиграли этот бой.