- Войцех, тебе стыдно, что у меня псориаз и что я криво хожу, - спрашиваю я своего 11-летнего сына. - Мама, никогда! - кричит она - Ты самая красивая женщина в мире. Мой муж смотрит на меня теплыми глазами и кивает: «Это правда, дорогая». Она права, Ледибаг, она говорила мне это с тех пор, как мы поженились. Знаешь, мне интересно, помнит ли он еще мое имя.
И меня зовут Анна. Мне 29 лет, я живу в деревне Прежина, в гмине Бяла Опольского края. Вы уже познакомились с мужем Томаша и сыном Войцехом. Однако до того, как эти два джентльмена вошли в мою жизнь, в мою жизнь пришли другие гости. И хотя я их не приглашал, мне пришлось привыкнуть к тому, что они останутся со мной навсегда. Но по порядку
Блэк, почему ты не бежишь?
Я родился здоровым и таким я рос до начальной школы. Меня переполняла энергия, а ее избыток я разряжал в спорте. Я любил играть в пинг-понг и бегать на длинные дистанции. Темноволосый, со смуглой кожей - я быстро заслужил прозвище «Черный». - Беги, Черный, беги! - крикнул мне вслед даже мой физрук, стоя у края беговой дорожки.
Головокружение и обмороки «достали» меня в средней школе. Врачи сказали, что это нормально, потому что я взрослею. Мне пришлось дважды терять сознание, прежде чем меня наконец положили в детскую больницу в Нысе, сделали ЭКГ и подключили к Холтеру. Но результаты испытаний, не указавшие на какие-либо аномалии, лишь подтвердили их уверенность в своей правоте. Хирург-ортопед больше беспокоился обо мне, когда я сказал ему, что мои руки и ноги слабеют, особенно левая, у которой стопа странно свисает. Он диагностировал у меня тендинит ахиллова сухожилия на левой ноге, наложил гипс, сделал уколы в коленный сустав и списал с физкультуры. Да, для безопасности, потому что я все равно после каждого усилия - ебать дотла! Мне пришлось забыть о рекордах на беговой дорожке.
Такое пятнышко на затылке
Появилось внезапно, разрослось и зачесалось. То, что это может быть предвестником псориаза, заподозрил дерматолог еще на первой консультации. Однако он порекомендовал легкое лечение - пить легкие мази и уколы на основе натуральных компонентов. Не помогло. Через полгода у меня появились прыщи по всей голове и на локтях. Дерматолог, уже другого, решил госпитализировать. Так я оказался в больнице в Кендзежин-Козле. В 15 лет я был самым младшим в палате. Другие пациенты относились ко мне как к дочери. Посоветовали, как глотать большие таблетки и как отмыть засаленные волосы от всех этих мазей, эмульсий и как расположить их так, чтобы пятен не было видно. Потому что я не позволила стричь свои волосы до пояса.
Мои «больничные мамы» никак не могли решить две проблемы. Мои ноги были так слабы, что я даже не могла держать на них легкие шлепанцы, когда шла в душ или к лампам. Это была стоячая трубка, как в некоторых соляриях. В него нужно было войти и закрыть глаза, чтобы не раздражать их сильными лучами. Но стоило мне закрыть глаза, как я тут же потерял равновесие. Так что врачи вспомнили мои обмороки и выяснили, что у меня какое-то неврологическое расстройство - возможно, повреждение лабиринта. Возможно
Китайцы на Карибах
Через год я снова "угодил" в больницу. Потом наконец выяснилось, что "расцветает" на моей коже. Я слышал: бляшечный псориаз и совершенно не понимал, о чем речь. Это был 2006 год. Интернет только развивался, доступа к нему у меня не было. Вокруг меня не было людей с псориазом. Некому было меня напугать, но и некому было посоветовать. Диагноз я воспринял спокойно: болезнь как болезнь. Однако меня раздражали эти постоянные процедуры: смазывание кожи маслом, лампы и осторожное нанесение цинолина, чтобы он выжигал очаги псориаза, а не здоровую ткань. Вернувшись, я продолжил эти процедуры - потому что должен был - но нерегулярно и неохотно.
И мне было очень стыдно за этот псориаз. В школах - сначала в средних, а потом в старших классах никто не знал, что у меня он есть. Я завязала волосы в пучок и заколола на них разноцветные девчачьи шарфы в стиле пин-ап. Я спрятала пятна на руках под длинными рукавами. К счастью, мои ноги не «отвалились», поэтому я смог надеть шорты. А поскольку я лечился в больнице в основном во время праздников или праздников и возвращался из нее загорелым до прекрасной бронзы, люди судачили, что родители отправляют меня на Карибы. Сразу после госпитализации псориатические высыпания исчезли. Но хватило какого-то стресса, инфекции, простуды, чтобы они тут же вернулись, покраснели, лопнули.
Обувь, кроме кроссовок, я тогда носил редко, а высокие каблуки всего два раза в жизни. Мои ноги становились все более и более слабыми, неустойчивыми, выгибались и падали вниз. Как китаянка со связанными ногами. Я шел согнувшись вперед, «махая» ногами, как аист, и спотыкаясь о них. Анализы - компьютерная томография и ЭЭГ - опять ничего не показали. «Нужно носить ортопедическую обувь со стельками специальной формы, и все выровняется», - сказали они врачу. Чтобы диагностировать у меня полинейропатию, никто из них еще не подумал
Беременная божья коровка
Мне было 17, когда я встретила своего будущего мужа. Он делал ремонт в родительском доме. Это сразу бросилось в глаза. Один, другой собираемся вместе на дискотеку. Третье, четвертое свидание. Я рассказала ему о псориазе только тогда, когда стало известно, что мы будем вместе - если получится, то навсегда. Я боялась его реакции, поэтому объяснила окружающим, что завидую девушкам, которые могут носить купальники, потому что время от времени у меня на коже «вылезают эти пятна». Томаш тогда ничего не ответил А на следующий день сказал: Все хорошо, Божья коровка.
Сегодня я знаю, что именно бабушка Томаша объяснила ему, что такое псориаз и с чем он связан. А для меня? Ну, вы знаете, как важно знать, что кто-то любит нас безоговорочно, независимо от того, есть ли у нас целлюлит, морщины, пятна или нет. И если они у нас уже есть, нам не нужно их скрывать. В 2008 году я забеременела. Да-да, вы правильно рассчитали - мне было 18 лет. Родители жаловались тогда, что еще рано. Сегодня, когда я не могу подарить им второго внука, они говорят, что это была судьба, что так и должно было быть.
Плод развивался нормально. Со мной было хуже. С самого начала беременности мои мышцы были настолько слабыми, что я не могла ходить. Вдобавок ко всему этому, сначала в результате отравления беременных я похудела на 45 кг, а потом набрала 36 кг! Из-за этих слабых мышц я почти не двигался, а ел все, что попадалось. Мои ноги так запутались, что я дважды упала, когда была на 8 месяце беременности. К счастью, Войцех родился здоровым - 10 баллов по шкале Апгар.
Атака пятен
Потому что есть две теории. По одной из них псориаз отступает во время беременности, а по другой, именно тогда он больше всего обостряется. Ну, она приняла душ незадолго до родов, и это было повсюду. Сначала она взяла ноги, потом туловище, спину, голову и потом самую важную для меня часть тела, т.е. грудь. Изменения были настолько болезненными, что я плакала, когда кормила Войцеха. Я долго настаивала на том, что не буду принимать стероиды, чтобы ребенок не усвоил их с моим молоком. Однако, когда псориаз так сильно поразил соски груди, что они начали трескаться и о грудном вскармливании не могло быть и речи, я сдалась. Я оставила сына и мужа на попечение мамы и сама поехала в больницу.
Это были самые длинные 2 недели в моей жизни. Псориатические поражения никак не хотели заживать. Цинолин так сильно обжег кожу под грудью, что я не могла носить лифчик. Мое тело болело, но душа болела больше, потому что я скучала по своей семье. Это была моя предпоследняя госпитализация по поводу псориаза. Последний раз я был там по этой причине в 2012 году. С тех пор я борюсь с псориазом самостоятельно. У меня свои способы: много алоэ вера (так свежее и в геле), кора дуба и касторовое масло. И смазывать, смазывать, смазывать И все бы ничего, если бы не мои аистовы лапки.
Девушка примиряется со своей болезнью
Моя жизнь прошла на обычных вещах. Ремонт дома и переезд в него, а потом ведение собственного хозяйства и уход за сыном без помощи бабушки и мамы. Псориаз не атаковал, поэтому я чувствовал себя в безопасности. Слишком безопасно Но я все больше и больше терял контроль над своими спутанными ногами.
Я все больше боялась ходить по неровным поверхностям, воде, снегу, льду. Мне становилось все труднее и труднее вести машину, потому что я не мог крепко выжать сцепление левой ногой. Все чаще я возила Войцеха в колясках, которые давали мне стабильную поддержку, и все реже брала сына на руки. Я мысленно утешала себя тем, что в моих спутанных ногах нет ничего опасного, что это, должно быть, досталось мне от папы, потому что он тоже немного по-другому ходит. И даже когда ортопед наорал на меня, что я выдумываю свои болезни вместо того, чтобы носить нормальные ортопедические стельки, я перестал даже рассказывать врачам о своей прогулке аиста. Сегодня я знаю, что должен быть более напористым
Не волнуйтесь, инвалидные коляски сейчас очень хороши
Я несколько раз падал с лестницы. Худшее у меня было 3 года назад. Томаш за работой, Войцех в школе. С больной спиной и ягодицами я с трудом полз по ступенькам. Муж боялся оставить меня одну. Не позволь мне убить себя в собственном доме. Он заказал поиск специалиста.
Первого невролога я плохо помню. Я просто спросил, могут ли мои свисающие ноги и головокружение быть связаны с псориазом. Он ворчал на меня, что одно с другим сочетать нельзя и что он лучше всех это знает, потому что он врач. Кроме того, не волнуйтесь, если я не смогу ходить, потому что сейчас делают очень удобные инвалидные коляски, так что я буду лучше передвигаться на них, чем на ногах.
Подход второго невролога - полная компетентность. Он направил меня на анализы: на авитаминоз, на болезнь Лайма, так как меня несколько раз в жизни кусали клещи, и, наконец, на электронейрографическое обследование (ЭНГ). Последнее показало, что у меня были повреждены большеберцовые нервы и выраженная параплегическая полинейропатия. Еще у меня взяли спинномозговую жидкость, чтобы выяснить ее причину, так как подозревали рассеянный склероз, но ничего не указывало на рассеянный склероз.
В ожидании аппарата ИВЛ
Окончательный диагноз: мое второе заболевание - генетически детерминированная аксональная демилилизирующая полинейропатия. Прогрессирующий, без шансов на излечение или даже реабилитацию. Я обзвонил многих физиотерапевтов. Многие даже не перезвонили. Никто не хотел браться за сложную реабилитацию. Потому что мои мышцы, которые будут продолжать ослабевать, не могут быть перегружены, а должны быть в движении. Был один физиотерапевт, который пытался мне помочь. У меня было всего 10 процедур: магнитное поле и лазер для поясничного отдела позвоночника, который меня беспокоит больше всего. После этого никаких других терапевтических предложений.
Как дела? Передвигаюсь благодаря ортезам. Они стабилизируют мои стопы и мышцы ног. Именно благодаря им я не спотыкаюсь и не приземляюсь на землю после каждого шага. Я хожу в них весь день. Снимаю на ночь и дома. У меня тоже атрофируются мышцы рук. У меня все еще есть хватательный рефлекс, но я не могу самостоятельно отвинтить бутылку с водой.
Я боюсь. Я боюсь того времени, когда стану беспомощным, невольным, зависимым от других. Я боюсь того времени, когда за меня будет дышать аппарат ИВЛ и мое сердце начнет биться все медленнее и медленнее. Я боюсь, что однажды мое тело согнется, как растение на ветру. Потому что у нас везде есть мышцы. Как скоро это произойдет? Я не знаю. Переговоры бывают разные. Я могу пересесть на инвалидное кресло через год. Я тоже могу это сделать, когда мне будет 60.
Я встал на лыжи и принял жизнь
Я никогда больше не буду носить высокие каблуки. Когда я спрашиваю мужа, жалеет ли он, что я такая неженственная в этих кроссовках, вижу в его глазах упрек: Как ты можешь так спрашивать, милый? Я люблю вас всех в каждой туфле. Я спрашиваю своего сына-подростка: Войцех, тебе не стыдно, что я так криво хожу и у меня пятна на теле? Он хмурится и кричит: Давай, мама! Ведь ты самая красивая женщина на свете. Папа, профессиональный водитель, звонит мне каждый день, даже с самого длинного маршрута, чтобы немного поговорить со своей «зеницей ока». Мама спокойно начинает день только тогда, когда слышит от меня по телефону: я уже встала, мама, и обо всем позабочусь. А мой брат, видя, как я надеваю брекеты, шутит, что у меня лыжный сезон длится круглый год.
Мои близкие естественным образом относятся к моим болезням. Они не жалеют меня и делают это для меня только в случае необходимости. Я чувствую себя в безопасности благодаря их простому любящему принятию. Незнакомцы реагируют хуже Я однажды примеряла туфли в обувном магазине. Я снял бандаж, с трудом, неуклюже вставил ногу в примеряемый ботинок. Первый не подошел. Второй не подошел. Как и третий. Четвертый еще не измерял. - Если ты растянешь мне всю обувь, то мне ее никто не купит, - возмутилась продавщица. Униженный и шокированный, я извинился перед ней и ушел
Мне 29 лет, и я живу с двумя неизлечимыми заболеваниями. Я забочусь о своем доме и семье. Не работает. В справке об инвалидности средней степени есть рекомендация: работать только в защищенных условиях. Не могу найти ни одного в нашем маленьком округе. Но я не могу представить себя праздным. Я помогаю мужу в его бизнесе. Я храню все записи. Томаш устроил пасеку на заднем дворе, и я тоже хотел бы помочь ему в этом. Даже продать мед или запустить веб-сайт. Я ничего не буду делать с ульями или пчелами. Но, как видите, я не собираюсь так жить только для того, чтобы ждать смерти!