Серая семья (слева направо): Гордон, Шарлотта, Кристен и Гвенит
Источник изображения: Кристен и Гордон Грей
Когда жизнь ваших детей окажется на грани, вы сделаете все, что в ваших силах, чтобы спасти их. Для кинопродюсера Гордона Грея, это включает в себя заручиться поддержкой некоторых крупных звездных держав.
Deadline.com сообщает, что Грэй, продюсер, известный своими спортивными фильмами, основанными на реальных событиях, такими как «Новичок и чудо», работает со своими друзьями из индустрии развлечений, чтобы помочь ему собрать деньги на медицинские исследования по болезни Баттена, чрезвычайно редкое и, возможно, фатальное расстройство, угрожающее жизни обеих его маленьких дочерей.
«Я никогда не собираюсь терять надежду или сражаться. Я должен верить, что я спасу своих девушек », - говорит Грей в видео по сбору средств, рекламируемом такими голливудскими знаменитостями, как Меган Фокс, Марк Уолберг и Дуэйн« Скала »Джонсон.
Шарлотта Грей
Источник изображения: Кристен и Гордон Грей
И Шарлотта Грей, 4 года, и Гвенит Грей, 2 года, были диагностированы с инфантильной болезнью Баттена NCL CLN6. Это нейродегенеративное заболевание головного мозга, которое отнимает у ребенка зрение, подвижность и когнитивные функции, и в конечном итоге приводит к смерти в возрасте от 6 до 12 лет, согласно данным Фонда Шарлотты и Гвенит Грей, группы по сбору средств, созданной серыми и их друзьями,
По данным Deadline, более десятка знаменитостей разместили сообщения на своих страницах в Facebook и других социальных сетях, поощряя пожертвования в фонд Серых. Только на странице Джонсона в Facebook видео по сбору средств с участием семьи Грей собрало около 34 000 «лайков» и более 2500 акций. По крайней мере, три спортсмена также присоединились к усилию, в том числе звезда футбола Алекс Морган.
Поскольку Баттен является настолько редким заболеванием и потому что тип расстройства (CLN6), который есть у дочерей Грейс, является еще более редким, исследования в этой области (и, следовательно, прогресс в излечении) к этому моменту были ограничены. В случае с Серыми девочками, по оценкам, менее 10 живых детей разделяют их состояние.
Гвенит Грей
Источник изображения: Кристен и Гордон Грей
Грейс нашли надежду в Новой Зеландии, где работа врача по лечению больных овец в конечном итоге может перерасти в лечение людей, но им нужно собрать деньги - не менее 10 миллионов долларов - чтобы пройти этап исследований и испытания на людях, пояснила пара в их видео.
Пока что недавние усилия по сбору средств - многие участвующие знаменитости опубликовали свои просьбы 9 июня - уже принесли более 300 000 долларов, но для Гордона Грея и его жены Кристен деньги не могут прийти достаточно быстро.
«У нас очень короткое окно, чтобы попытаться спасти их», - сказала Кристен Грей в видео.
Как отмечается в видео, 10 миллионов долларов - это ошеломляющая сумма, но Серые могли бы утешиться усилиями других родителей, собравших деньги, которые пришли до них.
Родители Элизы О'Нил, пятилетней девочки с еще одним редким нейродегенеративным заболеванием - синдромом Санфилиппо типа А - собрали более 2 миллионов долларов на собственном доморощенном фундаменте и сделали это практически без всякой звездной силы. Семья О'Нила продолжает свои усилия по сбору средств, так как они отчаянно ждут новостей о запланированных клинических испытаниях, которые они помогли финансировать.
Как и Серые, О'Нилс неутомимы в своей решимости найти лечение или излечение.
«Часто путь к клиническому испытанию не движется в темпе, необходимом для детей, страдающих от дегенеративного заболевания, таких как Элиза … но мы не сдадимся сейчас», - написал Гленн О'Нил в недавнем электронном письме.
Есть еще одно сходство между усилиями Серых и О'Нилсом - потенциал их инициатив помочь не только своим детям. Работа, проделанная О'Нилсом в деле повышения осведомленности о Санфилиппо, привела семью в Техасе к пониманию того, что у их маленького мальчика был Санфилиппо. Ранний диагноз помог мальчику, 4-летнему Уиллу Байерсу, найти место в клиническом испытании для лечения его разновидности Sanfilippo, Sanfilippo-Type B.
«Мы не можем больше гордиться тем, что люди, распространявшие нашу историю о« Спасении Элизы », привели к этому своевременному диагнозу, буквально давая Уиллу шанс на жизнь», - писал О'Нил.