Химиотерапия, лучевая терапия, измененная внешность, недружелюбная палата – даже во взрослом возрасте жизнь с онкологическими заболеваниями и лечением сопряжена с серьезными психологическими травмами. Недавно опубликованный бюллетень S. O. S Рак! Книга адресована врачам, экспертам и заинтересованным сторонам в этой области. Но что испытывают дети, больные раком, и их родители?
Глава психолога Агнес Ходи о детском и взрослом психоанализе посвящена их точке зрения. По случаю публикации мы поговорили с Агнеш Ходи о психических процессах, которые больничная среда может вызвать у детей, и о том, как родитель, который также проходит через ад, может облегчить и помочь выздоровлению.
Объем интервью, социальный опыт
В интервью, прочитанном в книге, несколько раз упоминается, как трудно говорить о наших страхах и травмах во взрослом возрасте. А как же дети? Они открываются по-разному?
По моему опыту, дети держат предмет подальше от себя, они часто справляются с плохим опытом, идеализируя ситуацию. Пересказ депрессивных воспоминаний для них не характерен, они склонны возвращаться опосредованно в сновидениях, в виде пугающих образов, сцен, ночных кошмаров. Мы ожидаем не деталей, а таких вещей, как суп, можно ли было смотреть телевизор.
Один из моих маленьких пациентов, который не был больным раком, но провел месяцы в больнице, когда был малышом, так что его самые ранние воспоминания были частично связаны с больницей, рассказал мне, как это было хорошо, потому что он мчался по широким коридорам больницы на своем детском мотоцикле.
Конечно, есть вещи, связанные с болезнью, о которых они говорят сами, выпадение волос, физические трудности, например, непростые даже для ребенка. И скрытые травмы тоже всплывают, но они скорее раскрываются в процессе игры, или от того, какие темы затрагивает ребенка, и как ребенок вписывается в других детей в результате болезни, остается ли смысл? разницы.
Часто возвращаются такие симптомы, как трудности с засыпанием, тревожность, страх разлуки с родителями. В зависимости от возраста ребенка также может наблюдаться регресс или застой в различных функциях развития. Например, замедляется речевое развитие, снижается чистота в помещении или возвращаются страхи, характерные для детей младшего возраста.
Депрессия еще более болезненна, чем горе, пишет он в своем опубликованном исследовании. Не могли бы вы объяснить, что это значит?
Депрессия – это очень пустое, бесчувственное состояние. Взрослые из-за этого склонны к малоподвижности, у детей это проявляется скорее как некая целенаправленная тупость или растерянность, а то и чрезмерная подвижность, повышенное возбуждение.
В горе, с другой стороны, есть сильная печаль и ощущение, что кого-то не хватает. Горе присутствует и в случае длительной болезни, потому что что-то - старая жизнь, прежний образ себя, наша иллюзорная уверенность в своей неуязвимости - утрачено. А вот гнев, который невозможно выразить, играет большую роль в развитии депрессии. Очень просто: депрессия возникает, когда внутри остается слишком много гнева.
С духовной точки зрения самое сложное в хронических болезнях и раке заключается в том, что, помимо опасности для жизни, вы должны терпеть такую боль, за которую вы должны быть благодарны. Вы не только не можете протестовать против него обычным способом, вы не можете просить защиты, кричать, убегать, но вы даже должны сотрудничать. Это уже может привести к тому, что гнев окажется в ловушке. При этом дети сердятся и на родителя, потому что чувствуют, что они не защищены, а также на других детей, не похожих на них. Этот рассеянный гнев усиливается у детей, которых я встречаю. Обычно это вызывает у них преждевременное сотрудничество, а вместе с ним и скуку, капитуляцию, депрессию.
Можно ли как-то уберечь больного ребенка от депрессии?
Это вообще волосы встают дыбом, но в Венгрии мы ничего не делаем, чтобы избежать этого вреда, ни в подготовке специалистов, ни в практике стационарного лечения, психологической помощи придается достаточное значение. Конечно, есть психологи, работающие в больницах, которые изо всех сил справляются с большим количеством пациентов, но они не могут делать свою работу системно, психотерапевтически.
Я не могу судить об общей ситуации в Венгрии, я вижу только моменты по детям, которые приходят ко мне. На примере своих детей-пациентов я вижу, что то, что происходит сегодня в больницах, несомненно, очень высокого медицинского уровня, но только формально и плохо отвечает психологическим аспектам. По документам все хорошо, но, к сожалению, там, где 20-30 пациентов принадлежат одному психологу, не ожидается развития устойчивых отношений. Таким образом, дети практически отдаются на попечение зависимой семье, а родитель помощи тоже не получает, он остается один в больнице.
В этом тупике, что может сделать родитель, который может часто ошибаться из-за усталости и разочарования?
Ребенка надо чем-то занять, а это само по себе очень большая задача для родителя, который к тому же чувствует, что в роддоме он путается под ногами, потому что на него все смотрят, как на ненужный кусок мебель в пути. Хотя его можно использовать для предотвращения и преодоления эмоциональных бурь у ребенка. Но если вы забиты до полусмерти в больнице, праздно бродите по коридорам, вам не справиться с этой работой.
Приведу конкретный пример: когда моему маленькому онкобольному снова потребовалась госпитализация, он беспокоился не о том, что с ним будет во время очередного блока химиотерапии, а о том, будет ли у его мамы койка.
Разве в Венгрии не принято, чтобы больница лечила родителя, который хочет заботиться о больном ребенке, в качестве партнера?
Дело не в этом. Во всех странах ЕС родители имеют основное право находиться с ребенком в больнице, это касается всех отделений больницы, но, пожалуй, самое главное в отделениях гематологии и онкологии. Кровать есть, но не там, где лежит ребенок. Между родителями проводится соревнование, кто сможет дотронуться до кроватей, где они могут находиться вместе с ребенком.
Добавлю, это дети в возрасте, которые легко могут ходить в лагерь, не то, чтобы они не могут ходить в туалет без мамы. Однако из-за самой болезни и больничной среды они ведут себя как гораздо более маленькие дети, и в результате наличие матери там не роскошь, а следствие их болезни, их регресс..
Ребенок 8-9 лет давно спит дома один, но когда он в больнице и капает настой, ему нужна мама. Однако есть больницы, где не всегда могут предоставить общую палату, поэтому ребенку и родителю приходится беспокоиться о том, смогут ли они вообще быть вместе.
И партнерство… Родители часто не чувствуют себя вовлеченными в процесс лечения. Они также должны просить информации, внимания и терпения. Они не могут быть партнерами терапевтов в том, что именно нужно их ребенку, и, конечно же, они не могут отменять решения персонала больницы относительно лечения. Но они могут принять их лучше, если также понимают, зачем это нужно, и явно лучше знают своего ребенка - его привычки, его чувствительность, какие средства можно использовать, чтобы его успокоить, а что вызывает у него неповиновение и раздражение. Концепция партнерства предполагает, что родители также могут внести свой вклад в совместный успех.
Как тревога вообще влияет на отношения между родителем и больным ребенком?
Ребенка тоже нужно развлекать в больнице, но родитель, находящийся в депрессии (или живущий в страхе, неуверенный в себе, беспокоящийся о своих детях, которые остались дома, которые только что потеряли работу из-за своей продолжительной болезни) совсем не весело.
Студенты, участвующие в тренинге по детской психотерапии, обычно шокированы, рассказывая о своем опыте наблюдения в больнице. Они видят, что большинство родителей разговаривают по телефонам, постоянно пытаясь выйти на связь с внешним миром. В этом нет ничего удивительного. Родители также изолированы в больнице, в большинстве мест они могут выйти в сад только на небольшую прогулку, нет места, где они могли бы поплакать, где они могли бы поговорить, где они могли бы поднять ноги или где они можно лечь и проветриться.
У них нет возможности получить минимальный личный опыт. Отсюда следует, что большинство из них разговаривают по телефону с утра до вечера. И, в конце концов, как родитель, вы не выполняете роль, для которой вы здесь.
Могут ли члены семьи и друзья что-то сделать в этой ситуации?
Раскраска про больницу
Фонд Mosolygó Kórház опубликовал увлекательный буклет на венгерском языке, в котором дети шаг за шагом знакомятся с процессом, который их ожидает, от поступления в больницу до пребывания в больнице и до отъезда. В книжке-раскраске «Иду в больницу» речь идет о подборе необходимых в роддоме вещей, а также представлены индивидуальные тесты и медицинское оборудование.
Венгерская версия книжки-раскраски была издана тиражом 20 000 экземпляров, так что скоро она попадет в большинство больниц Венгрии, помогая больным детям и их родителям. Книжку-раскраску можно найти в фонде Mosolygó Kórház Foundation и в больницах, которые посещает фонд.
Они в основном могут помочь родителям, они обычно беспокоят детей. Не хочу обобщать, есть много разных потребностей, но детям нехорошо, если они к ним торопятся. С другой стороны, для родителя было бы хорошо, например, иметь возможность уехать на часок, иметь возможность немного отключиться, иметь возможность поговорить с кем-то лично и подзарядиться.
На этом этапе очень могут помочь волонтеры, которые могут обеспечить детям качественное занятие на час-два. Во многих детских больницах есть игровые комнаты, где есть даже игрушки, потому что этого требует регламент, но детей там нет. Игровые часто пустуют. Вместо этого во многих детских больничных палатах с утра до ночи работает замкнутое телевидение, и дети смотрят остекленевшими глазами, без разбора, все то, что взрослые называют «сказками».
Однако многим детям нужны упражнения и игры. Это обращает ваше внимание на роль волонтеров, которые посещают дом и проводят индивидуальные и групповые занятия, чтобы дети не были полностью отключены от того, что их окружает в их жизни. Я думаю, что стоило бы уделить больше внимания их обучению и подбору, и пойти на большие жертвы, потому что, например, совместная поделка или прослушивание рассказа оказывает в хорошем смысле "стимулирующее" воздействие на однообразие больнице, а также может сблизить детей и матерей, которым иначе в этом еще сложнее, чем обычно, взаимодействовать друг с другом в окружающей среде.
Что сейчас переживает здоровый брат?
Вы можете чувствовать себя очень виноватым. Если можно говорить о вине выживших, что сейчас является достаточно известным понятием, то можно говорить и о вине здорового брата. Это ужасно сложно. Много раз, даже во взрослом возрасте, кто-то носит на себе отметку здорового ребенка.
Там, где болен ребенок - будь то малоподвижный, умственно отсталый, онкобольной, сердечный больной - все внимание родителей приковано к нему, и в то же время, здоровый родной брат будет призван к исполнить все скрытые надежды родителей. Это огромное бремя. Есть очень хорошие инициативы, я бы хотел назвать один пример, правда, не в отношении рака, а аутизма. В фонде Cseperedő психолог уже много лет ведет специальную группу для братьев и сестер, так как в их случае это та же профилактическая работа, ведь неважно, что они несут во взрослую жизнь. Если бы это было обычным явлением, это было бы вершиной.
Однако на данный момент необходимо также найти решение, чтобы все братья и сестры могли посещать пациента. Посещение зависит от возраста, поэтому, к сожалению, есть дети, которые не видят своих братьев и сестер по несколько месяцев. Стоит ли удивляться, если они действительно не знают, что делать друг с другом в течение нескольких месяцев после этого? Потому что даже здоровый ребенок толком не знает, что происходит, когда его брат лежит в больнице, он в основном чувствует, что из-за него пропадают родители, и ему нужно идти к бабушке или к тетке по соседству.
Вина также грызет родителя. Куда это может привести, если они не могут справиться с этим чувством?
Родители должны как-то отложить в сторону большую часть вины. Они начинают искать, где они ошиблись, даже если они усвоили и интеллектуально поняли, что то, что с ними происходит, не зависит от них. Самообвинение и чувство вины также являются симптомами депрессии, если не с кем поделиться этими чувствами, это может нанести серьезный ущерб сотрудничеству, способности родителя в дальнейшем помочь ребенку выздороветь.
Отношения между родителем и ребенком сильно меняются в тот момент, когда эти смутные мысли обретают форму. Родитель начинает перематывать события по пунктам, кадр за кадром и ищет, что он сделал не так. Прежде всего, я считаю, что важно работать и сотрудничать с родителями, потому что для того, чтобы иметь возможность поддерживать естественные отношения с ребенком, эти мысли должны быть освобождены. И это очень тяжелая работа.
Я встречал семью, где они жили в духовно гармоничной среде, но как только случилась эта травма, наступили трудности. Болезнь нарушила идиллию, они не могли понять, что это может случиться с ними, и это вызвало большое напряжение как между родителями, так и детьми.
Родители вообще замечают, что сами нуждаются в помощи с психологической точки зрения?
Очень трудно описать состояние души, когда родитель узнает о болезни своего ребенка. Тогда его действительно интересуют только медицинские этапы, и сейчас не время обращать его внимание на психологическую работу. Они в ужасе, потому что проблема раскрывается так внезапно, неожиданно и через банальные вещи. Потребность в духовной помощи появляется позже. Это не первое, что им приходит в голову, как не было бы и моей первой мыслью. Вот почему сеть здравоохранения должна оказывать психологическую помощь.
В некоторых странах практика такова, что, когда семья попадает в больницу, коллега с базовой квалификацией в области психологии знакомится с ними, остается рядом с ними и помогает им, пока они не выпишутся из больницы. Это значит, что он является связующим звеном между персоналом и пациентом, он показывает, как будут работать медицинские приборы, он тот, кто заменяет родителя в случае необходимости, он тот, кто заранее разыгрывает с ребенком операцию, которая будет случиться, и он позаботится о родителях, получающих пособие по болезни, потому что его работа также административная. Его роль индивидуальна, очень интимна, восприимчива и активна, доверительна, но при этом он остается вне частной сферы семьи.
Сейчас у нас была бы возможность участвовать в международной программе обучения, предоставляющей таких специалистов, но мы узнали слишком поздно. К тому времени, как мы дошли до конца администрирования, срок подачи заявок истек. Это также показывает, что Венгрия даже не включена в цикл профессии. В то же время очень позитивным признаком является то, что благодаря международным усилиям и нормам эта тема получает все больше и больше внимания, и что есть немало врачей, которые больше не иронизируют, когда слышат слово «душа», а но вместо этого включают психологические аспекты в свою повседневную работу.
Потихоньку, к счастью, «междисциплинарная команда» входит в моду, и хотя столицей этой моды мы, вероятно, тоже не станем, в области профессионального обучения и больничной психической гигиены, наверное, можно ожидать прогресса.
Международные рекомендации по уходу за детьми в больницах
EACH (European Association for Children in Hospital - Европейская организация детей, пролеченных в больнице) - зонтичная организация, объединяющая все компании, чувствующие ответственность за благополучие детей во время их пребывания в больнице, а также в период до и после него. На данный момент к ней присоединились 22 страны Европы и Япония. КАЖДАЯ ЧАРТА обобщает международные рекомендации по уходу за детьми в больницах в десяти пунктах.
Статья 1: Ребенок должен быть госпитализирован только в том случае, если он нуждается в уходе, который не может быть обеспечен дома или в дневном стационаре.
Статья 2: Ребенок имеет право на то, чтобы его родители или лица, заменяющие его родителей, были с ним на протяжении всего пребывания в больнице.
3. Статья: Размещение должно быть предложено всем родителям, и их использование должно поощряться. Родители не могут быть обременены дополнительными расходами или уменьшенным доходом. Родители должны быть проинформированы о программе занятий и поощряться к активному участию.
4. Статья: И дети, и их родители имеют право на информацию, соответствующую их возрасту и пониманию.
5. Статья: Право детей и их родителей участвовать во всех решениях, касающихся их здоровья, при наличии достаточной информации. Все дети должны быть защищены от ненужных анализов и лечения.
6. Статья: О детях следует заботиться вместе с детьми с такими же потребностями, и их нельзя помещать во взрослую палату. Возрастных ограничений для посетителей быть не должно.
7. Статья: Ребенку должна быть предоставлена возможность играть, отдыхать и учиться в соответствии с его возрастом и состоянием, среда должна быть спроектирована, обставлена и оборудована соответствующим образом, а также необходим компетентный персонал.
8. Статья: С детьми должен работать специально обученный персонал, который осознает их физические, эмоциональные потребности и потребности в развитии и знает, как вести себя с ними и их семьями.
9. статья: Во время лечения необходимо обеспечить постоянство.
10. Статья: К детям нужно относиться тактично и с пониманием, и их частную жизнь необходимо уважать.
Подробнее о рекомендациях на венгерском языке можно прочитать по этой ссылке.