16 апреля 2015 г. - Месяц осведомленности об аутизме, Правда об аутизме №16
Моя дочь сегодня пришла домой после школы и сказала мне, что передумала после разговора с друзьями. Конечно. После разговора с друзьями.
Завтра будет какой-то внеклассный весенний фестиваль, и я дважды спрашивал ее на этой неделе, не хочет ли она пойти, потому что ответ "да" потребовал бы от меня некоторого планирования - ну, знаешь, забрать мальчиков, кто бы их смотрел, взял бы я их всех с собой, много детей, надувные домики, шум, музыка, толпы, аутизм.
Вы знаете.
Она сказала нет оба раза, только чтобы прийти ко мне сегодня с передуманным: Вы знаете праздник весны? Наши учителя говорили с нами об этом сегодня, и мои друзья сказали, что собираются, так что я принес бланк разрешения домой. Вы все тоже можете прийти. Итак, вы можете подписать его?
Я сказал ей, что она должна была принять решение в начале недели, когда я спросил ее, и что теперь я не уверен. Мне нужно было посоветоваться с ее отцом, потому что с ее братьями нужно было многое обдумать. Ну, вы тоже можете принести их. «Вы можете принести D bhai, - сказала она.
Она поднялась по лестнице и закрыла дверь своей спальни. Жесткий. Она знает. Мы увидим, что часто означает, а может и нет, детка.
Я знал, что лучше всего будет молчать. Она пришла бы сама. И действительно, примерно через 15 минут она спустилась вниз и объявила, что почистила зубы и готова к визиту к стоматологу. И на данный момент вечером, пока я пишу этот пост, она так и не упомянула мне об этом снова.
Наша 11-летняя дочь «А» не знала другого мира, никакой другой семейной динамики, кроме аутизма, в котором она родилась. Я никогда не говорил ей этого, и однажды она может это прочитать, но я всегда сожалел о недостатке внимания, которое она получила от меня в первый год жизни. Ее рождение и диагноз аутизма Д. произошли в один и тот же месяц. Я знал, что с ним будет. Весь год до того, как ему исполнилось три года, когда он находился на ранней стадии вмешательства, был подготовкой к этому моменту. Диагноз подтвердил мои подозрения относительно остальных членов семьи.
Мы сидели в кабинете педиатра, занимающегося развитием поведения, после того, как она оценила D - меня, моего мужа, мою свекровь, D и ребенка А, которому едва исполнился месяц, - дремлющего в ее автокресле. Слова сбивали меня с толку, и я не мог понять, что она говорит. Что это за ABA, которую она рекомендовала? Если бы мы это сделали, D был бы в порядке? Начнет ли он говорить? Исправит ли его включение в правильную школьную программу по аутизму? Что значит поговорить с другими родителями? Мне не нужна вонючая группа поддержки. Я хотел, чтобы все это исчезло.
Посреди всего этого А плакала, как дети, когда голодны. Я выкормила ее и передала бабушке. Вот сколько прошел ее первый год. Я кормила ее, держала на руках, меняла ей подгузник и купала ее. Я приготовила домашнее пюре из риса и овощей, чтобы накормить ее, прижала ее нежность к своей груди и покачала на стуле. Но аутизм D забрал меня. Тот первый год жизни А прошел со мной, когда я плакал, волновался, решал попробовать все, исследовал, читал, бегал по Нью-Йорку, советовался с людьми, водил его к врачам и немного молился. Много плача. Я удивлен, что глубина моего беспокойства и печали не проникла в ее существо, когда она кормила меня грудью и чувствовала, как тепло моих слез падает на ее пушистую голову. Это могла быть сцена из фильма «Как вода для шоколада». Но нет - она была счастлива.
A был красивым ребенком. Мой лучший малыш. Она хорошо спала, хорошо ела, мало суетилась и была очень улыбчивой. Она была вся сладость и мягкие изгибы - действительно ребенок, о котором любой хотел бы напевать. Она заслуживала лучшего от меня. Я знаю, что она никогда не будет винить меня за первый год. Она этого не помнит. Но я делаю. Хотел бы я, чтобы я наслаждался тем первым годом с ней, действительно наслаждался им. Учитывая все внимание, которого она заслуживала. Ценил каждую милую, глупую, счастливую и замечательную вещь, которую она делала. Иногда мне кажется, что все, что она делала, противопоставлялось всему, чего не делал D. Ее первое слово, когда она впервые сказала «мама», когда она впервые показала, когда повторила наши слова, когда начала устно просить. И так далее, и так далее.
Бог дал мне подарок, когда Он даровал мне А. Истинно. Подарок. Он подарил мне D, а позже и H. Но А - моя любимая девочка пришла ко мне в то время, когда я была разбита и растеряна, не зная, что делать, ставя под сомнение свое материнство. Она с самого начала влилась в нашу семейную динамику и подняла меня. Она знала только Ди таким, какой он есть - своего замечательного старшего брата, страдающего аутизмом. И все, что мы сделали для нее и ее братьев - каждое действие, каждое решение, каждый выбор - на все это повлияло то, что D может и не может делать со своим аутизмом. Она чувствует несправедливость этого. Но более того, ей это нравится.
Правда в том, что наша семья не работает без A, H или D. Нам нужны все три. У нее может не быть старшего брата, который заботится о ней, но у нее есть старший брат, который любит ее безоговорочно, беззастенчиво. Его жизнь становится лучше, когда она в ней. Осмелюсь предположить, что она думает о нем то же самое.
Из чего-то, что я написал на Facebook несколькими месяцами ранее:
В фильме «Любовь, на самом деле» есть сцена, когда персонажу Лоры Линни звонят сотрудники, и она должна навестить своего брата с особыми потребностями в групповом доме, где он живет. Он поднимает на нее руку, но когда она хватает его за руку и говорит: «Не надо, детка», он понимает свою ошибку и обнимает ее. Его привязанность к ней ощутима. Она его лучший друг, и она всегда приходит к нему, хотя он может пытаться быть с ней грубым.
Эта сцена всегда заставляет меня плакать и думать о вещах, которыми я так восхищаюсь между моими дорогими, D и его сестрой A, и о вещах, которые я не хочу видеть между ними.
A многое взяла у D за эти годы, но она по-прежнему неистово любит его. Их отношения находятся в стадии разработки. Она его первый друг, его лучший друг. Его любовь к ней ощутима, как и его любовь к Х.
Итак, это адресовано всем братьям и сестрам рок-звезд, которые, как мы, родители, надеемся, всегда будут присматривать за своими братьями и сестрами с особыми потребностями и поддерживать их во всем, что имеет значение.