19 апреля 2015 г. - Месяц осведомленности об аутизме, Истина об аутизме №19
Я видел немало историй о хиджабе (платке) и «толстом костюме» - знаете, о тех, где женщина решает, что она будет носить хиджаб в течение месяца, чтобы увидеть, каково это быть мусульманка. (Версия 2015 года о женщине, которая надевает «толстый костюм», чтобы почувствовать, что значит иметь лишний вес.) Первые одна или две подобные статьи, которые я прочитал, произвели на меня впечатление. Я имею в виду, что это была хорошая идея - носить хиджаб какое-то время, получить некоторое представление о том, каково это быть мусульманкой.
За исключением того, что чем больше я читал такие статьи, тем больше мне становились присущи присущие ей проблемы - потому что ношение хиджаба в течение месяца дает представление о том, каково это носить хиджаб в течение месяца. Это не помогает понять глубину и индивидуальный опыт каждой мусульманки. Намерение, как правило, хорошее, но оно не приведет вас далеко. Я думаю, что есть разница между желанием оказывать поддержку, понимание и уважительное любопытство к опыту других людей и принятием физического аспекта их опыта, чтобы «узнать», каково это быть ими.
Пока вы понимаете разницу между этими двумя концами спектра, тогда молодцы.
Я читала статью в начале месяца о матери, у которой аутичный сын не говорит. Она решила во Всемирный день аутизма (2 апреля) не говорить весь день, чтобы попытаться понять немного больше, какой была жизнь ее сына:
Моя неспособность участвовать в разговорах также помогла мне осознать изоляцию, связанную с неспособностью общаться вербально. Когда окружающие меня люди рассказывали истории или говорили о своей жизни, я мысли, которые я хотел внести и не мог. Я начал замечать, что с течением дня все меньше таких разговоров было адресовано мне. Подруга на работе даже заметила, что попытка поговорить со мной была жуткой, потому что ей казалось, что она разговаривает сама с собой. Я даже заметил, что некоторые люди стали относиться ко мне так, как будто я внезапно стал менее умным. Лишив меня способности говорить, я также уменьшил ценность своих мыслей, мнений и даже эмоций. Все эти вещи все еще существовали, точно так же, как все эти вещи все еще существуют в уме Финли. Мой опыт стал мощным напоминанием о том, что неспособность говорить не означает неспособность думать или чувствовать.
Столько раз мне хотелось узнать, что происходит в голове Ди. Что он думает. Что он видит? Как он воспринимает вещи? Что он думает о нас? Что его расстраивает? Невозможность говорить заставляет его чувствовать себя застрявшим в своей голове? Как себя чувствует, когда болеет? Почему не ищет нас, когда болеет? Что у него болит? Что делает его счастливым? Что его беспокоит? Что заставляет его чувствовать себя любимым? Он чувствует, что мы игнорируем его? Он чувствует себя униженным нами? И так далее и тому подобное.
Я много думал о том, что сделала эта мама. И я восхищался ее намерениями. Я вспомнил прошлый год, когда мы обнаружили, что зрение D сильно ухудшилось в правом глазу. В этой истории много горя и глубины, в которые я не хочу вдаваться ради личной жизни моего ребенка. Но что я могу сказать, так это то, что через неделю после того, как мы это выяснили, я проводил большую часть времени, закрывая правый глаз или прикрывая его повязкой, чтобы понять, что он видел.
Я многому не научился. Потому что в конце дня я просто открыла глаз и бум - мое зрение было в порядке. Итак, когда я прочитал об этой маме и о том, что она не разговаривала в течение дня, и об уроках, которые она усвоила, я приветствовал ее усилия, направленные на то, чтобы лучше понять своего сына. Я задавалась вопросом, поможет ли то же самое мне лучше понять моего сына. Но я в этом сомневаюсь.
Потому что я не хочу просто понимать его. Я уже сделала своей основной родительской задачей понять его как можно лучше. Даже рискуя иногда быть несправедливым по отношению к другим моим детям, я провожу большую часть своей жизни, пытаясь понять Д. Но этого недостаточно. Этого никогда не будет достаточно. Некоторые люди с аутизмом нашли способы выражать свои сокровенные мысли, печатая текст или занимаясь творчеством, ведя блоги, RPM и многими другими способами. Но мы еще не достигли этого с D. Вряд ли.
Правда в том, что я хочу узнать его. На самом деле, на самом деле знаю, что он чувствует, что думает, что чувствует, что терпит, что хочет передать, что хочет сказать.
Боже, если бы хотя бы на один час я мог знать. Но это пока, это недосягаемая истина.