1 апреля 2015 г. - Месяц распространения информации об аутизме - День первый семейной истины об аутизме Али
D сейчас сидит внизу, перебирая свой ужин, в то время как один из его терапевтов, который играет роль опекуна, сидит с ним. Я выгнал остальных членов семьи на ужин и сижу наверху, прислушиваясь к любым проблемам, которые могут возникнуть. Назовите это пробным прогоном. Назовите это частью моей сверхбдительности, чтобы убедиться, что о нем заботятся и поддерживают так, как это будет лучше для него. На следующей неделе весенние каникулы, и вся семья уезжает из города на свадьбу. Я остаюсь с Д., так как несколько лет назад мы всей семьей решили, что подвергать Д. большим индийским свадьбам в городах далеко от дома было бы проявлением глупости.
Итак, они поедут, а я останусь с D. Но - и вот что важно - я улечу и присоединюсь к ним на выходные, оставив D на попечении двух сиделки, оба из которых тесно сотрудничали с ним в качестве домашних терапевтов.
Мы никогда не делали этого раньше. Это первое - доверить уход за D (ночь) кому-то, кроме семьи. Это большой шаг. Большой не начинает его покрывать. Это огромный шаг. Это пугает меня до глубины души. Это то, что мы должны попробовать. Это правда, от которой я хочу спрятаться, что мне нужно будет полагаться на других (которые не являются доверенными членами семьи), чтобы помочь поддержать и позаботиться о моем сыне. Это еще одна веха на нашем пути к аутизму. Я ненавижу это. Я принимаю это. Я молюсь, чтобы все было хорошо. Я молюсь, чтобы он чувствовал себя в безопасности и комфортно. Я молюсь, чтобы он не чувствовал себя покинутым нами.
Добро пожаловать в наши истины об аутизме.
Апрель - это месяц осведомленности об аутизме (хотя я бы предпочел переименовать его в месяц принятия аутизма или в месяц действий против аутизма, потому что, клянусь БОГОМ, я надеюсь, что мы прошли стадию осознания нарушения развития, влияющего на 1:68), и я Мы решили опубликовать в этом блоге 30-дневную правду нашей семьи об аутизме. Я не говорю за все сообщество аутистов. Черт возьми, я даже не имею права говорить за своего сына, хотя я, наверное, самая близкая к нему. Но что я могу сделать, так это предложить истины, которые мы узнали в нашей семье, так честно, как только могу. Я могу держать это в секрете.
У меня есть сын D, которому 14 лет. Дочери A 11 лет, а младшему сыну H 7 лет. Счастливо женат, и мои родственники мужа живут со мной. Мы довольно благословлены в размере семейной поддержки, которую мы имеем. Я очень рано понял, что с D что-то не так. Он приступил к раннему вмешательству в возрасте двух лет, и ему официально поставили диагноз, когда ему исполнилось три года, и как раз в тот момент, когда я собиралась родить А. С тех пор мы никогда не оглядывались назад. Ладно, хорошо. Я оглянулся. Я оплакивал. Я прошел через "что, если" Но с течением времени он становился все слабее и слабее. Речь идет о том, чтобы жить изо дня в день, от момента к моменту и смотреть в будущее.
D - это круто. Он просто потрясающий. Он ангел, доверенный нам. Он научил меня большему, чем кто-либо, кого я знаю. Он глубоко аутист и невербальный, но не некоммуникабельный. Это история испытаний, легкости, лишений, радости, боли, беспокойства, любви, разочарования и красоты. Это незаконченная история, которую еще предстоит написать. Его голос, история, которая заслуживает того, чтобы ее услышали. Наша история заслуживает того, чтобы ее услышали. И к тому времени, когда этот месяц обмена правдой закончится, если вы чему-то научились, чему-то, что побуждает вас помогать, иметь большее уважение и признание и делать жизнь лучше для всех людей с расстройством аутистического спектра, я скажу alhumdullilah.
Может, я тоже чему-нибудь научусь. Итак, приступим.