Она видела и слышала, но не могла пошевелиться. В возрасте 13 лет у Лили Манзо случился первый приступ очень странного паралича. Приступы повторялись регулярно, и правильный диагноз был поставлен только благодаря матери девочки, которая упорно искала объяснение. Оно оказалось намного хуже того, что изначально выдвинули неврологи.
Все началось 30 марта 2022 года. В тот день Лили Манзо, подросток из Нью-Джерси, шла домой со своей матерью. Она сидела в машине и вдруг почувствовала, что что-то не так. Она не могла издать ни звука, ни пошевелиться. Слезы начали капать из ее глаз, но она не могла поднять руку, чтобы вытереть их.
Испуганная мать вызвала скорую помощь. Следующие шесть дней Лили провела в больнице. Она могла лишь слегка двигать головой. «Мне казалось, что я попала в игру виртуальной реальности», - вспоминает она.
Врачи пытались выяснить, в чем дело. Она была выписана из больницы, когда к ней вернулась способность говорить и двигаться, но диагноз не был поставлен. Было проведено множество обследований, в том числе МРТ и ЭЭГ - все результаты вышли практически образцовыми.
Но, как позже подчеркнула мать девушки, брекеты частично перекрыли изображение. В отчаянии она предложила снять камеру, но врачи решили, что в этом нет необходимости. Лишь много позже оказалось, что это имеет решающее значение для правильного диагноза.
Первый диагноз: тревожное расстройство
Невролог, лечивший девочку в больнице, сказал, что причина была "в ее сознании". Он прописал ей антидепрессанты, обладающие анксиолитическим действием и предназначенные для предотвращения повторения подобных приступов. Однако через две недели после выписки из больницы у Лили случился очередной приступ паралича.
Другой невролог согласился с первым врачом: причиной симптомов был страх. Он увеличил ей дозу антидепрессантов и посоветовал ей не везти ее в больницу во время приступа, так как он полагал, что девочка могла «переигрывать» с больничной обстановкой.
После очередного паралича состояние Лили заметно ухудшилось. Хотя это прошло через два часа, у девушки снова возникли проблемы с ходьбой и поиском слов.
Неделю спустя у нее случился еще один приступ. Потом родители отвезли ее в другую больницу.
Второй диагноз оказался верным. Но она была страшной
В реанимации ситуация совсем не улучшилась. Лили поместили в палату, где у нее случился еще один припадок. И следующее. Последующие приступы следовали один за другим, большую часть времени девушка находилась в полубессознательном состоянии, изо рта шла пена. «Через несколько, несколько минут перерыва все началось снова», - вспоминает ее мать Катрина.
Д-р Джеффри Корницер, детский невролог, лечивший энцефалит около десяти лет, был вызван в больницу. «Если мне кто-то говорит, что у нормального ребенка бывает внезапный приступ паралича, я всегда думаю, что это может быть аутоиммунный энцефалит», - сказал врач.
Назначил исследование, которого раньше не делали - люмбальную пункцию, во время которой был взят образец спинномозговой жидкости. Это позволило ему поставить диагноз. Выяснилось, что подросток болеет серонегативным аутоиммунным лимбическим энцефалитом - очень редким заболеванием. Он диагностируется у одного из 100 000 человек ежегодно, и 40% дела касаются детей и подростков.
Воспаление видно на изображениях МРТ - однако в случае Лайлы эта часть изображения была заблокирована тенью, отбрасываемой ее брекетами.
Врач назначил внутривенную иммуноглобулиновую терапию и состояние девочки начало улучшаться. Но впереди у нее еще долгий путь к выздоровлению. Она до сих пор борется с последствиями болезни: страдает сильными мигренями, плохо концентрируется, постоянно устает.
Она жалуется, что ее эмоции подобны волнам - она может вспыхнуть из ниоткуда и так же быстро успокоиться. Бывает, что она вдруг на мгновение «заикается» - как она описывает, ее разум тогда «опустошается», все мысли исчезают, и она забывает, что хотела сказать. Известно, что полностью он не выздоровеет - лучшее, на что он может рассчитывать, - это состояние ремиссии болезни.