Эти тесты сообщают не только о риске отвращения к кинзе и вкусовых предпочтениях мороженого.
Плюньте в трубку, запечатайте конверт, подождите от трех до пяти недель, получите массу информации о своем происхождении и здоровье менее чем за 200 долларов.
Эта захватывающая футуристическая модель стала краеугольным камнем нескольких компаний, занимающихся генетическим тестированием, ориентированным на потребителя (DTC), за последнее десятилетие, и при такой низкой цене такие тесты могут показаться идеальными. подарок для друзей и семьи. Но в неопределенной нормативно-правовой среде со слабыми стандартами конфиденциальности вы можете перепроверить истинную цену, прежде чем позволить своему любопытству взять верх над вами.
Ваш геном и ваша конфиденциальность
Ваш геном состоит из тысяч отдельных генов; эти гены представлены в вариантах, которые могут раскрыть информацию о вашем происхождении и физических чертах, таких как рост и цвет глаз. Тем не менее, генетические варианты могут также дать более серьезную информацию о ваших шансах быть диагностированными с определенными видами рака, расстройствами или редкими генетическими заболеваниями. В то время как большинство DTC-компаний начинали с того, что давали клиентам забавную и безобидную информацию о таких вещах, как отвращение к кинзе, предпочтение вкуса мороженого или частота укусов комаров, теперь ваш отчет может включать раздел о вашей предрасположенности к раку молочной железы или сообщать вам, есть ли шанс, что ваш у ребенка будет кистозный фиброз, если вы решите «согласиться» на получение этих данных. Многие клиенты обнаруживают, что эта информация, помимо того, что она психологически обременительна, в конечном итоге стоит намного больше, чем ценник в 200 долларов.
В США ваша генетическая информация имеет некоторую правовую защиту: Закон о недискриминации генетической информации от 2008 г. (GINA) запрещает вашему работодателю и вашей медицинской страховой компании использовать вашу генетическую информацию при принятии решений о найме, увольнении или повышение ваших ставок. К сожалению, это не единственные организации, которые хотят воспользоваться вашей генетической информацией: страхование жизни, краткосрочное и долгосрочное страхование по нетрудоспособности и военные - вот лишь некоторые из действующих лиц, которые не подпадают под эгиду GINA.
Неожиданные осложнения
Джессика Тененбаум испытала это на собственном опыте. Результаты генетического теста DTC показали, что у нее может быть риск развития опасных для жизни тромбов, хотя у нее не было ни личного, ни семейного анамнеза этого состояния. Доктор Тененбаум, профессор Университета Дьюка, проходившая курс лечения от бесплодия, получила от своего репродуктолога совет, что ей нужно начать самостоятельно делать инъекции эноксапарина и аспирина два раза в день до конца беременности. Хотя ей посчастливилось иметь страховку, которая покрывала большую часть стоимости лечения (и она смогла «преодолеть сильное, чем обычно, пожизненное отвращение к иглам»), дополнительные ловушки остались. Несколько лет спустя, когда Джессика подала заявку на страхование жизни, результаты снова стали ее преследовать: ей пришлось сообщить о риске тромбообразования, так как нераскрытие информации могло привести к аннулированию ее полиса. Ее месячная ставка почти удвоилась, финансовый удар, который она смогла вынести, но который может иметь чрезвычайно серьезные последствия для многих людей.
По мере того, как тестирование DTC становится все более распространенным, подобные истории становятся все более распространенными. Выяснение того, как гены взаимодействуют с окружающей средой и какие эффекты они производят, является сложным делом; это исследование частично подпитывается корреляцией генетических маркеров с результатами для здоровья. Чем больше людей примет участие, тем быстрее будет продолжаться это исследование.
Стимулы для регулирования
В настоящее время 90% американцев обеспокоены непреднамеренными последствиями для конфиденциальности, которые могут возникнуть в результате раскрытия их генома, и это проблема для всех нас. Более комплексная схема защиты геномной конфиденциальности - это редкий случай, когда потребители, компании и те, кто предпочитает не участвовать, имеют одинаковые стимулы. Хотя компании, как правило, сдержанно относятся к регулированию, вполне вероятно, что они теряют потенциальных клиентов, которые хотели бы воспользоваться их услугами, но обеспокоены тем, как их данные могут быть использованы против них в будущем. Кроме того, предприятия DTC не получат никакой выгоды, если их потребители пострадают из-за отсутствия конфиденциальности генома.
Каждый выигрывает, когда потребители могут быть уверены, что их геномные данные будут защищены, что подчеркивается в недавнем документе о передовом опыте, опубликованном тремя ведущими компаниями DTC в сотрудничестве с Future of Privacy Forum. Как сказала Джессика: «Единственное, о чем я хотела бы попросить, это чтобы вы не делали так, будто тестирование DTC было ошибкой, и что DTC - это плохо. Я до сих пор рад, что сделал это, и призываю других… сделать это, чтобы мы могли выявлять подобные проблемы и решать их, чтобы сделать сценарий лучше для всех».
Перепечатано с разрешения Всемирного экономического форума. Прочтите исходную статью.