Быстрее, дольше, больше - пациенты с воспалительными заболеваниями кишечника обращаются за помощью в программах по лечению болезни Крона и язвенного колита.
Для пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) прекращение биологического лечения и повторное включение в медикаментозную программу может привести к снижению эффективности терапии, ухудшению самочувствия и ненужным, радикальным операциям, например, удалению кишечник.
Пациенты ожидают:
- ускоренная диагностика и включение в программу лечения на более ранней стадии заболевания;
- продолжение лекарственной программы до тех пор, пока это необходимо, решение о котором принимает врач после консультации с пациентом;
- включение всех пациентов, у которых в соответствии с международно признанными рекомендациями есть показания к применению биологического препарата для лечения в рамках программ по лекарственным средствам
- эффективное обучение программам по борьбе с наркотиками как терапевтическому варианту.
Вот основные результаты качественного исследования, проведенного в рамках образовательного проекта IBD «Время имеет решающее значение для энтузиаста».
„Большинству пациентов биологическое лечение действительно необходимо, оно позволяет им нормально жить. Люди, решившие автоматически исключить пациента из программы, должны иногда ставить себя на его место. И даже просто из любопытства ходите в ванную 20 раз в день с будильником в руке и смотрите, насколько это ограничивает и насколько они могут помочь нам, пациентам, жить нормальной жизнью». - оценивает состояние участницы исследования, женщины 29 лет, страдающей язвенным колитом (ЯК).
А с чем на самом деле приходится сталкиваться ежедневно пациентам с воспалительными заболеваниями кишечника?
Я не могла смириться с тем, что в 20 лет я могу стирать нижнее белье на улице, что мне приходится носить подгузники, потому что я не могу это контролировать и не всегда успеваю. в ванную, что мне нужно переехать поближе к университету, чтобы закончить его. Живя в часе езды от университета, я не смог бы туда добраться. И вот, живя в 5 минутах от университета, мне пришлось 3 раза возвращаться домой, сами знаете почему». - объясняет молодой пациент, который, как и другие участники исследования, предпочитает оставаться анонимным.
Профессор Ярослав Регула, национальный консультант в области гастроэнтерологии, выражает свою позицию по этому вопросу:
„Прерывание лечения и его повторное начало, особенно если оно повторяется 2-3 раза, приводит к выработке антител к препарату и обусловливает последующую неэффективность терапии. Пациент теряет ответ на данное лекарство, которое, если его использовать без отмены, вероятно, все еще будет эффективным. Для системы это было бы гораздо дешевле, потому что пациент все время чувствовал бы себя хорошо, мог бы работать, и, кроме того, не нужно было бы тратить деньги на дополнительные, часто более дорогие направления лечения. Также следует подчеркнуть, что количество препаратов в лечебных программах не безгранично, и прекращение лечения, порождающее вторичную неэффективность терапии, может привести к ситуации, при которой пациент исчерпает все доступные варианты биологического лечения, т.к. биологические препараты когда-нибудь закончатся. Между тем у больного впереди еще много лет жизни - ведь болезнь хроническая и будет длиться всю жизнь."
Преимущества использования наркологических программ как рациональны, так и эмоциональны. Что касается рациональной сферы, то основным преимуществом для пациентов является возможность нормально функционировать - постоянная работа, учеба, занятие своими увлечениями, участие в общественной и семейной жизни.
На эмоциональном уровне участие в наркопрограмме дает пациентам чувство безопасности и покоя, восстанавливает их веру в то, что они могут быть полноправными членами общества, а не только обременять его. Пациенты рассчитывают на быстрое внесение изменений в лекарственные программы, которые могут значительно улучшить качество их жизни.
Также стоит упомянуть ключевой экономический аспект, комментирует доктор Малгожата Галонзка-Соботка, директор Института управления здравоохранением Университета Лазарского:
„Воспалительные заболевания кишечника влекут за собой значительные и постоянно растущие социально-экономические затраты, которые можно снизить только путем комплексных системных изменений в организации и эффективном финансировании диагностики и специализированного лечения ВЗК в Польше. Необходимо учитывать постулат клиницистов о снятии ограничений на временное применение терапии. Прекращение терапии у больных по административным причинам, без медицинских показаний, приводит к предотвратимым затратам, например, связанным с необходимостью повторной госпитализации в случае обострения заболевания, хирургических вмешательств, дополнительного лечения, невыхода на работу и др. Гарантия доступа к терапии, предусмотренная в стандартах лечения, - это инвестиции в качество жизни пациентов, но и возможность повысить экономическую эффективность здравоохранения в этой сфере».
Воспалительные заболевания кишечника (ВЗК) - воспалительные заболевания пищеварительного тракта хронического характера, развивающиеся в тонкой или толстой кишке. Язвенный колит (ЯК) и болезнь Крона считаются наиболее распространенными в этой группе. Пик заболеваемости ВЗК приходится на молодой возраст, т. е. между 15 и 35 годами, но им также страдают маленькие дети и пожилые люди. По оценкам, до 50 000 человек в Польше страдают от ВЗК, в том числе от 10 000 до 15 000 - от болезни Крона и от 35 000 до 40 000 - от язвенного колита.
Лечение ВЗК зависит от тяжести симптомов. Если лечения традиционными препаратами недостаточно, необходимо усилить терапию. Такую возможность создают биологические препараты, доступные в программах по лекарственным препаратам.
К сожалению, эта форма лечения имеет свои ограничения в связи с ограничением времени для участия в вышеперечисленном. программы до одного года (WZJG) или двух лет (Ch LC). По истечении этого времени пациенты не могут продолжать возмещаемое биологическое лечение, что иногда может привести к ухудшению их здоровья с течением времени.
Пациенты могут быть повторно включены в программу лечения только при рецидиве заболевания и резком ухудшении его симптомов. Нередко в случае неэффективности вновь начатой терапии биологическим препаратом необходимо хирургическое вмешательство, заключающееся в удалении части или всей тонкой кишки или всей толстой кишки, что в свою очередь приводит к возникновению искусственной анус на брюшной стенке, т. е. стома.
Во многих странах терапия биологическими препаратами не ограничена по времени и может продолжаться столько времени, сколько необходимо и пока она эффективна. Решение о продолжительности лечения принимается исключительно на усмотрение врача и не обусловлено административными соображениями. Пациенты призывают к тому, чтобы подобное решение использовалось и в Польше.
О проекте
Просветительский проект «Время важно для энтузиаста» осуществляется совместно с организациями, поддерживающими пациентов, страдающих воспалительными заболеваниями кишечника. В рамках проекта было снято три фильма с участием пациентов и специалистов. В первом фильме представлена история Марты, страдающей болезнью Крона, и Томаша, страдающего язвенным колитом, которые рассказывают о своих переживаниях, связанных с возникновением болезни, ее течением и лечением. Второй фильм - это проза будней с болезнью, показанная глазами самих героев, ситуации, которые только кажутся простыми, потому что они, однако, являются для них испытанием из-за болезни.
В третьем фильме проф. Ярослав Регула - национальный консультант в области гастроэнтерологии и д-р Малгожата Галонзка-Соботка - эксперт в области здравоохранения, директор Института управления здравоохранением и Центра здравоохранения Университета Лазарского, комментируют текущую ситуацию пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника в Польше. Кроме того, в рамках проекта пациенты с болезнью Крона Марта и Януш рассказали истории своей жизни и предоставили им фотографии из личного архива.
Все материалы можно найти на сайтах и в социальных сетях организаций пациентов, участвующих в проекте), доступ с 29 октября 2020 г.:
- www. ApetytNaZycie.org
- www.facebook.com/ApetytNaZycie
- www.europacolonpolska.pl
- www.facebook.com/EuropaColonPolska
- www.j-elita.org.pl
- www.facebook.com/TowarzystwoJelita
- www.facebook.com/zapalency.org