Прошлым вечером, после ужина, когда мои родственники в законе навестили мою невестку, а мой муж наверху уложил нашу младшую спать, я задернул занавес на мир и позвал Lil D, чтобы присоединиться ко мне на диван в семейной комнате. Амаль уже была там, уткнувшись носом в тайну Нэнси Дрю. И Lil D прыгнул вверх по лестнице. Увидев меня на диване, ни телефона в руке, ни открытого ноутбука рядом - его лицо просияло.
Я почти могла слышать мысли в его голове: Аааа, мама. Мы сейчас помолчим. Никаких отвлекающих факторов.
Амаль присоединилась к нам в одной большой куче объятий. Эти мои дети, эти дети, которые растут слишком быстро и почти выше меня. Они так приблизились ко мне, что я вообразил, что могу поглотить их обратно в себя, когда они принадлежат только мне и находятся исключительно под моей опекой и защитой; где мне не нужно было полагаться на то, что мир поступит с ними правильно.
Поздним вечером я поговорила со своим мужем: тебя это когда-нибудь тяготило?
Вчера я посетил класс специального образования в школе, который рассматривался как возможность для посещения Lil D (да, это не место для него), и я наблюдал за учениками средней школы с их учителями. У них был ряд особых потребностей - аутизм, синдром Дауна и другие нарушения. За те короткие 30 минут, что я был там, два ответственных учителя меняли направление десятки раз - помогали детям с уроком естествознания, поддерживали их различными способами, в которых они нуждались в поддержке.
Они пренебрежительно относились к некоторым ученикам в определенное время, когда он упорствовал в решении проблемы. Как мать, я хотела поторопиться и решить проблему. Я хотел показать ребенку, что я его видел. Я слышал его. Его проблема стоила моего внимания. Но я видел всего лишь отрывок одного дня за весь учебный год. Возможно, этот ребенок очень настойчив, и иногда игнорирование его или перенаправление - лучший способ учителя заставить его переориентироваться на решение своей проблемы.
Трудно понять. Я не знаю, как еще это сказать, но очень, очень, очень трудно понять, какой правильный путь для детей с особыми потребностями. Воспитание детей достаточно сложно, но воспитание детей с особыми потребностями, у которых все - все - зависит от вашего здравого смысла, защиты и любви, - что ж, это невыносимая легкость бытия.
Я много думал о Lil D и его праве жить с достоинством, самоуважением и выбором. Я думал о том, как разворачивается его жизнь и каким может быть его будущее. Я думал о том, как легко окружающим говорить о нем в третьем лице, когда он рядом. Редко бывает что-то негативное, но меня это беспокоит - эти разговоры и ежедневные вопросы о Lil D, происходящие, когда он тут же.
Он не отвечает. Чаще всего он, кажется, даже не признает, что слышит то, что о нем спрашивают или говорят. Но что, если он поглощает все это? А какие у него внутренние ответы, которые мы никогда не слышим?
Сегодня мы сидели в комнате - я, мой муж, учителя Lil D, его логопеды и эрготерапевты, а также координатор нашего округа по специальному образованию, пытаясь прийти к соглашению по грандиозному IEP (индивидуальному учебному плану), который мы я пишу, настраиваю и обсуждаю уже почти два месяца.
Теоретически, каждый в комнате, кто сотрудничает с IEP Lil D, который заменяет годовую учебную программу на уровне класса, должен заботиться о своих интересах. Это документ, который диктует все аспекты его обучения и учебной среды, от того, где он ходит в школу, до того, какую поддержку он получает, до дополнительных методов лечения и до того, над какими целями и задачами он будет работать.
Мы просидели там почти три часа и ходили туда-сюда над его целями и задачами - как они написаны? Какими они будут? Как они будут оцениваться? Как они будут измеряться? Как мы определим, какой прогресс он делает? Куда мы хотим привести эти цели? Эти почти три часа обсуждения вдобавок к предыдущей встрече, на которой мы еще два часа обсуждали его IEP.
И, пока я сидел там, защищал, спорил, спорил, слушал, учился и принимал решения (вместе с командой) за своего сына, я думал о вопиющем его отсутствии в этой комнате.
Я знаю других родителей, чьи аутичные дети частично или полностью посещают собрания по IEP, чтобы они могли высказать свое мнение о том, чему они учатся, и отстаивать свою позицию в отношении того, какая поддержка им нужна. И я знаю, что с глубиной аутизма Lil D не было особого смысла в том, чтобы он участвовал в его собрании IEP.
Но это та часть, над которой я упорно трудился.
Я не хочу, чтобы Lil D отсутствовал в разговорах. Я не хочу, чтобы он отсутствовал при принятии решений. Я не хочу, чтобы о нем говорили так, будто он ничего не понимает. Я не хочу, чтобы его голос, невербальный или какой-то другой, оставался неуслышанным. Я не хочу, чтобы мы потеряли из виду, кто он такой.
И я хочу, чтобы каждый в его мире тоже хотел этого.
Я хочу, чтобы мы все разделили эту огромную привилегию и ответственность за невыносимую легкость бытия.