По мере того, как дети растут, особенно когда А вступает в подростковый возраст, наши истории, трудности, проблемы и радостные моменты приобретают другой оттенок. И то, чем я могу поделиться с вами об этих историях, также меняется. Потому что, несмотря на то, что А как никогда стремится увидеть себя в моем творчестве и знать, что эта история не просто история ее брата (а это не так), я знаю, что есть вещи, которые она предпочла бы не знать всему миру. знаю.
Я думал о том, что не подлежит обсуждению. Что не подлежит обсуждению в нашей жизни и как они меняются по мере того, как мы все больше и больше развиваемся в наших отношениях друг с другом? Вещи, которые имели значение в прошлом для А, теперь не имеют такого большого значения, и новые вещи ворвались в ее жизнь, бросая вызов тому, как я воспитываю ее, как я воспитываю D и H, и как аутизм D влияет на все. это.
Потому что этот неоспоримый факт все еще остается: D - аутист. Это неотъемлемая часть того, кто он есть, и наши жизни формируются и переделываются, приспосабливаются и приспосабливаются к тому, что работает и не работает для него. Каждый член этой семьи сделал ставку на эту жизнь, потому что это наша жизнь. Но мы люди, склонные набрасываться, когда терпение, любовь и принятие были бы лучшим путем.
A боролась с этим в последнее время, и я изо всех сил пытался идти по линии любви, заботы и осознания ее разочарований (и ее возраста, и того, что она может и не может принять прямо сейчас), обучая ее понять, что есть - есть. Я не могу сделать D не аутичной, как не могу сделать ее не такой, какая она есть.
Это не подлежит обсуждению.
Но я могу сделать для нее поправки. Я могу предоставить ей пространство, понимание, время, чтобы повзрослеть, учиться и расти, уважая ее чувства и разум, чтобы сказать себе уйти, прежде чем я скажу что-то, о чем я пожалею.
И я - мы все - можем попытаться уважать не подлежащие обсуждению вопросы, которые важны для всех членов нашей семьи, даже если иногда это усложняет жизнь D. Потому что дети должны видеть, что D должен иногда также сгибаются, как они должны, чтобы все работало.
Поэтому, когда их Баба приходит домой с работы, непреложным (по большей части) является попытка обеспечить тишину в доме. D любит плести бусы, и он очень громко делает это. Даже без вращения есть полупостоянная громкость, которую он издает.
А нужно некоторое подобие тишины, чтобы сделать домашнее задание. Поэтому мы превратили столовую в кабинет (и недавно добавили замки, чтобы ее вещи не перепутались) для нее. И мы пытаемся обеспечить тишину от Д на полчаса, когда его Баба придет домой.
Еще один не подлежащий обсуждению: мы должны поужинать вместе, как семья. Моя дочь недавно пожаловалась мне, что мы почти не едим вне дома, обвиняя D и его аутизм в том, что мы не ходим в ресторан. И хотя в том, что она говорит, есть доля правды (с D сложно питаться вне дома из-за его диетических ограничений и, ну, неспособности долго сидеть за едой в ресторане), большая правда заключается в том, что это наше решение как родителей устраивайте семейные обеды дома, особенно по вечерам в будние дни.
Домашнее приготовление пищи и семейные обеды - это традиция, которую мы с мужем передали от обеих наших семей. Мы продолжили его с нашими детьми. То, что мои родственники живут со мной, только делает эту практику еще более не подлежащей обсуждению. Мы годами пытались интегрировать D в эту семейную трапезу. Это вряд ли работает. (Что означает, что редкие случаи, когда звезды сошлись и он присоединяется к нам за ужином, делают все это еще более сладким.) И поэтому я объяснил ей, что отказ от еды вне дома мало что может сделать с аутизмом D. Это больше о том, что мы с ее Бабой считаем важным готовить хорошую еду дома и есть вместе, особенно по вечерам в будние дни. А если ей это не нравится, то ладно.
Когда дело доходит до религиозных практик, у меня есть некоторые не подлежащие обсуждению положения. Тот, кто находится дома во время Магриба, должен молиться вместе - обычно это А, Х и я - и их Баба, если он вернется домой вовремя. В Рамадан, особенно во время летних Рамаданов, мы должны собираться вместе на ифтар, разговение (неважно, кто постится - все должны собраться на ифтар). Раньше я пытался заставить D присоединиться к нам, просто в это время ненадолго посидеть с нами. Но стресс того не стоил.
Я читал популярный блог «Папа с аутизмом», написанный отцом, чей сын «Кайл» страдает аутизмом, об аутизме, праздничных традициях и корректировках, которые они внесли на этом пути. Это произошло в идеальное время, когда я читала несколько новостей от друзей о плюсах и минусах праздничного сезона для их детей и семей, страдающих аутизмом, - о том, как отказаться от многих вещей, сохранив при этом другие традиции. О компромиссах, не подлежащих обсуждению и разочаровании, когда даже эти не подлежащие обсуждению вещи должны быть ослаблены:
5) Кайл открывает подарки. Эта традиция давно умерла. Мы сдались. У него нет интереса. Поэтому, когда кто-то вручает нам подарок для него, мы открываем его для него и пытаемся устроить большую суету, но мы почти не вмешиваемся в Кайла.
И в рождественское утро в нашем доме не открывается большой подарок. Поскольку у него нет Санты, он получает много подарков по пути от нас и других, но утреннего рождественского подарка нет. …
И это по-прежнему нелегко… Поход в дом сестры жены на Рождество может быть настоящим авантюрой. И на протяжении всех этих праздничных гуляний все еще есть болезненные напоминания о том, насколько разные наши жизни… И каким иногда бывает отстраненным Кайл от празднеств… В прошлом году он заснул на диване своей тети на Рождество в 8 часов вечера, и тогда началось настоящее веселье. …его двоюродные братья начали играть в видеоигры, настольные игры и т. д. И наш Кайл не был в этом замешан.
Итак, жена и я должны научиться отделять то, что тяжело для нас, от того, что сложно для Кайла. Прошло 11 лет, а это все еще не всегда легко.
Это напомнило мне еще об одной моей непреложной цели - посещении семейной молитвы Ид. Конечно, это вызов для D. Но каждый год ездим. Мы ВСЕ идем. Иногда мы с D добираемся только до вестибюля конференц-центра, где проходят молитвы, в то время как остальные члены семьи направляются внутрь, чтобы помолиться. Но, по крайней мере, мы уходим и возвращаемся всей семьей.
Последний Курбан-Байрам, мечеть, которую мы посещаем, закончила тем, что отпраздновала Курбан-Байрам на день позже, чем остальная часть сообщества. И вот они устраивали праздничные молитвы в маленьком пространстве, где я просто не мог разместить Д. Так что мой необоротный вылетел в окно. Мы с D остались дома.
И это ранило меня до глубины души. Это была одна вещь, одна вещь, которую я стараюсь поддерживать год за годом, единственная религиозная вещь, которую мы пытаемся делать всей семьей с нашим сообществом, и это было невозможно. Что ты можешь сделать? Ни черта.
Эти не подлежащие обсуждению вопросы - нам потребовалось много времени, чтобы поставить их на место, и эта работа все еще продолжается, поскольку наши дети взрослеют, личности трансформируются, обязанности возрастают и уменьшаются, а природа аутизма D меняется. Иногда мне кажется, что я излишне усложняю жизнь всем нам, оставляя на месте эти не подлежащие обсуждению пункты.
Но потом я думаю об A, H и D, как они должны быть в состоянии рассчитывать на определенные вещи, происходящие в меру наших возможностей. И что каждый должен прогибаться в малом и большом, чтобы приспособиться друг к другу и к нашим не подлежащим обсуждению вопросам.
Это наша семья аутистов. Это наша семья. Точка.