У моей мачехи Гейл было много клиентов в течение многих лет в качестве психолога. Но есть один 3-летний ребенок, которого она лечила, которого она все еще держит близко к сердцу. Его зовут Ронни, и я много слышал о нем за эти годы.
Гейл описывает Ронни как самого дружелюбного и счастливого ребенка, которого она когда-либо встречала, и его сострадание не знает границ. «Если бы другой ребенок грустил или плакал, он был бы тем, кто подошел бы и утешил их», - говорит она Бэбблу. «Я встречал много детей за последние 25 лет, но он выделяется».
Вскоре я узнал, что буйная личность Ронни исходит из его диагноза. Он родился с синдромом Уильямса, редким генетическим заболеванием, которое многие считают противоположностью аутизма. Но он далеко не одинок - примерно 1 из 10 000 человек во всем мире рождаются с Уильямсом, и около 30 000 человек в Соединенных Штатах в настоящее время живут с ним.
Несмотря на то, что с синдромом Уильямса связаны серьезные проблемы в области развития и медицины, есть также один огромный подарок, который он приносит каждому ребенку, рожденному с ним: сильное чувство любви и социальная непринужденность, когда они встречают кого-либо. Многие дети также имеют особую привязанность к музыке и обладают развитыми устными навыками. И в то время как дружба может быть трудно поддерживать для людей с расстройством, позитивность и открытость, которую они излучают, заразительны.
Во время участия в конференции Ассоциации синдромов Уильямса 20 лет назад Гэйл рассказала, что была поражена тем, насколько добрым был каждый ребенок, которого она встретила.
«Было так много объятий и дружелюбия», - говорит она мне. «Как будто они знали друг друга всю свою жизнь. Их изобилие в жизни просто замечательно ».
Мне посчастливилось увидеть это воочию, когда я встретил 21-летнего Моргана Старкмана в начале этой недели. Морган также родилась с синдромом Уильямса, и, хотя многие ее проблемы иногда бывают сложными, глубокая поддержка ее семьи помогла ей ориентироваться в жизни в мире, где она испытывает излишнюю любовь к каждому человеку в нем.
«Я так их люблю», - говорит Морган Бэблу. «Я просто не могу жить без них».
Month Месяц осведомленности о синдроме Вильямса hope Мы надеемся, что вы все наслаждаетесь видео Морган так же, как она любит его делать. Мы думали, что поддержим настроение, предоставив больше информации об Уильямсе. ▫️ # Вильямсиндром вызван удалением генетического материала из части длинного (q) плеча хромосомы 7. Эта делеция включает в себя более 20 генов, и исследователи полагают, что характерные признаки синдрома Уильямса, вероятно, связаны с потерей несколько генов в этом регионе. ▫️ WS влияет на 1 из 10000 во всем мире, он присутствует при рождении и может затронуть любого. Если вам нужна дополнительная информация, пожалуйста, посетите @williamssyndrome или www.williams-syndrome.org и следите за новостями о «Моргане», поэтому она любит общаться со всеми вами! ▫️ С благодарностью, Грег и Джоанн??? #wsawareness #awarenessmonth #williamssyndromeawareness
Сообщение, опубликованное INNERSENSE (@innersenseorganicbeauty) 11 мая 2017 года в 17:57 PDT
Month Месяц осведомленности о синдроме Вильямса ✨
Мы надеемся, что вы все наслаждаетесь видео Морган так же, как она любит делать их. Мы думали, что поддержим настроение, предоставив больше информации об Уильямсе.
▫️
#Williamssyndrome вызван удалением генетического материала из части длинного (q) плеча хромосомы 7. Эта делеция включает в себя более 20 генов, и исследователи полагают, что характерные признаки синдрома Уильямса, вероятно, связаны с потерей множественного гены в этом регионе.
▫️
WS влияет на 1 из 10000 во всем мире, он присутствует при рождении и может затронуть любого. Если вам нужна дополнительная информация, пожалуйста, посетите @williamssyndrome или www.williams-syndrome.org и следите за новостями о «Моргане», поэтому она любит общаться со всеми вами!
▫️
С благодарностью, Грег и Джоанна???
#wsawareness
#awarenessmonth
#williamssyndromeawareness
Ее мама Джоан Старкман не может сказать достаточно удивительных слов о своей дочери, которая начала делать видео для Месяца осведомленности о синдроме Уильямса на своей странице в Instagram в мае. Морган даже создал одно недавнее видео, которое стало вирусным, с более чем 1 миллионом просмотров и подсчетом.
«Она любит показывать себя там, и как родитель я просто хочу поддержать ее», - делится Джоанна. «Я просто думаю, что она прекрасная душа, и она вдохновляет многих людей на самых разных уровнях и в самых разных аспектах».
19-летний брат Моргана Макс не может с этим согласиться и говорит, что его сестра каждый день побуждает его быть более общительным человеком.
«Мне кажется, я всегда смотрел на Морган так, чтобы она могла просто начать разговор с абсолютно кем угодно», - говорит он Бэбблу. «Она такая свободная и спокойная, и она одна из самых дружелюбных людей, которых вы когда-либо встречали. Я не всегда был таким - сначала я немного стесняюсь. Так что, безусловно, замечательно видеть, как люди реагируют на нее ».
Джоан объясняет, что некоторые из проблем, с которыми сталкивается Морган, включают в себя чувство застревания между ее средой с особыми потребностями и остальным миром. Поскольку она так легко задействует свои эмоции, чтобы общаться с другими, иногда бывает трудно оказаться в классах с учениками с особыми потребностями, которые испытывают трудности в этих областях. И хотя Морган часто нужно изучать те же навыки, что и ее одноклассники, она интерпретирует их совершенно по-другому.
«Она ходит в школу с большим количеством детей, страдающих аутизмом, и которые сильно отличаются от нее в социальном плане», - говорит Джоан. «И то, что я видела в Моргане, когда она стала старше, - она так терпимо относится к этим другим детям. Я чувствую, что она живет своей жизнью с таким изяществом, достоинством и пониманием. И я просто думаю, что она продолжает углубляться, когда она становится старше.
Джоанн говорит, что она нашла столь необходимую поддержку в более широком сообществе синдромов Уильямса, когда она впервые стала матерью. И теперь, она хочет оказать эту поддержку в значительной степени.