Небольшой пластиковый красный стол и два красных стула были первой покупкой, которую мы сделали после того, как Lil D был поставлен диагноз PDD-NOS (также известный как расстройство аутистического спектра) в 2003 году. Тогда это был весь водоворот терминологии, исследования и советы, брошенные на меня, пока я спотыкался в тумане, голова тонула в потоке того, что должно было произойти.
Я плавал в глубоких и темных водах один с Lil D и знал о его аутизме в течение года до этого. А теперь вместе с нами в воду бросили всех - его папу, его младшую сестру, бабушку и дедушку. И спасательные круги казались такими далекими вдали.
Подожди, подожди, подожди. Что?
Я пришла домой, покормила ребенка и определилась с тремя конкретными вещами, которые я могла бы сделать: отправить Lil D в лучшую школу для детей с аутизмом, нанять логопеда и купить детский стол и набор стульев, чтобы что у него будет место для терапии, какой бы она ни была, дома.
Я не знал, как подействует эта терапия. Я не знал, поможет ли это ему. Я не знал, что такое прикладной анализ поведения. Я не знал, какие школы доступны для нас в Нью-Йорке. Я не знал, кто такие хорошие логопеды. Я не знала, как, черт возьми, мы могли себе это позволить, когда мой муж учился на медицинском факультете, а мы жили от зарплаты до зарплаты в квартире с одной спальней. Я не знала, как вынесу отправку моего трехлетнего невербального сына, потерявшегося в мире аутизма, в школу на попечение кого-то другого, кроме меня. Я не знал, как все это сработает.
Я не знал джек-скват.
Но я знала, как купить детский стол и набор стульев. Это я мог бы сделать.
Lil D провел бесчисленное количество часов за этим красным пластиковым столом с логопедами, домашними терапевтами, его сестрой и мной. Он научился есть за этим столом до того, как мы перевели его на «большой» обеденный стол. (Боже, сколько часов я провела, сидя с ним, его стул был стратегически поставлен спинкой в угол, чтобы он не мог убежать.) Его сестра и он вместе сидели за тем столом, пока терапевт работал над играми, в которые они могли бы играть вместе.
Он работал над программами сопоставления, игровыми навыками, шнуровкой бус, программами речи и, да, множеством тестов ABA за этим столом. Стол следовал за нами через нью-йоркские квартиры к нашему переезду в Вирджинию к дому, где мы сейчас живем.
Он перерос его много лет назад, и Амаль, Хамза, их двоюродные братья и друзья использовали его в своих играх и поделках, с линиями маркера и наполовину вырванными наклейками Дора-путешественница, рассказывающими об его изношенной истории.
Домашняя терапия теперь выглядит совсем иначе. Я научилась доверять своим суждениям и слушать - действительно слушать - что работает для него, что работает в нашей домашней обстановке, что работает для нашей жизни.
Застольная работа в значительной степени заброшена. В то время как Lil D и его домашние терапевты раньше поднимались на третий этаж (в нашем старом доме) или спускались вниз в подвал (в нашем нынешнем доме), чтобы проводить терапию, основанную на вещах, которые он изучал в школе, теперь терапия происходит повсюду. дом разными способами. Он учится навыкам ухода за собой, тому, как выполнять работу по дому, несколько раз в неделю ходит на CBI (общественное обучение) и множеству других вещей, которые, я надеюсь, помогут ему обрести большую независимость и способность справляться с собой. с минимальной поддержкой в нашем местном сообществе.
Это был тяжелый урок для меня, но я научился приспосабливаться на лету - держать наши цели в поле зрения, но формировать повседневную работу исходя из того, как он себя чувствует, насколько он устал, что он может. управлять этим днем. Первый вопрос, который терапевты задают теперь, когда они входят в наш дом, это как он себя чувствует сегодня? Как прошел его день?
Затем, прежде чем они начнут что-либо делать с ним, у него есть выбор. Как и у других моих детей, у него есть определенные вещи, которые ему нужно выполнить (называйте это домашним заданием, называйте это как хотите), но также, как и у других моих детей, мы меняем вещи в зависимости от того, как он себя чувствует.
Я думал обо всём этом - о том, как развивались события с Lil D и его аутизмом, со всей нашей семьёй за эти годы. Какими были наши цели, наши надежды и мечты, и какие они есть сейчас. Я думал обо всех сражениях, слезах, хлопаньях по пятеркам, общих улыбках, щекотках и глубоких вдохах, сделанных по периметру этого маленького красного пластикового столика.
Бесчисленных разочаровывающих часов работы с нашим первым логопедом только для того, чтобы узнать, что то, как она работала, не работает для Lil D. Или всплеск любви, который произошел, когда я увидел, как Lil D и Amal сидят там, четыре года- с половиной и 18 месяцев, разделяя тарелку какао-пуфов. Или желание выкинуть этот стол из окна нашей 14го этажа после того, как я попытался заставить его скопировать меня в укладке блоков, а он просто не понял меня.
И во время эпической уборки и расхламления нашей игровой комнаты в прошлые выходные я посмотрел на этот красный пластиковый стол и стулья, которые до сих пор являются частью нашей жизни после всех этих лет.
И я отпустил его. Положите его в кучу пожертвований.
Наши победы и поражения теперь другие. Гораздо больше, а также намного интимнее, чем размеры этого маленького красного пластикового столика. То, чего я хочу, хочу, о чем так отчаянно надеюсь и молюсь за Lil D, теперь другое.
Отпусти.