- Эксперимент, в котором вы на один день поставите себя на место человека, страдающего воспалительным заболеванием кишечника? Все, что мне нужно сделать, это загрузить приложение, и я могу участвовать в нем? Конечно, я хотел бы попробовать! - сказала я коллеге из редакции, когда она спросила, не возьмусь ли я с ней за вызов "В их шкуре".
" В их ботинках" буквально переводится как ощущение ходьбы в чужой обуви - некоторые будут в самый раз, но они также могут причинить боль, быть слишком большими. И хотя в польском языке мы не говорим «Я ходил в твоих ботинках один день», а просто «Я чувствовал себя, как будто я был на твоем месте», после 10 часов, проведенных как человек, страдающий воспалительным заболеванием кишечника, я могу сказать одно. штука - эти туфли им очень больно
Эксперимент «В их ботинках» длился один день - с 10 до 20. Приложение на телефоне ставило задачи - вызовы, с которыми сталкиваются пациенты с ВЗК. Важно отметить, что эксперимент был разработан в сотрудничестве с ними. В нем приняли участие врачи, медсестры, фармацевты и журналисты.
А что больным нужно от меня?
Воодушевленные предстоящими задачами, мы рассказали всем в приложении. Каковы были их впечатления? Мы работаем над сайтом, посвященным здоровью, поэтому ежедневно пишем и читаем о различных заболеваниях, их симптомах и сложном лечении - так мы получили понимание от людей из редакции. Немного по-другому обстояло дело с друзьями, не входящими в круг здоровья. "Ладно, перестань все время говорить об этом поносе" - услышал друг.
Однако один коллега, совершенно беззлобно, желая узнать, в чем дело, спросил: «В чем смысл этого эксперимента? Вы говорите о повышении осведомленности об этих болезнях, но какова будет моя роль? Что нужно людям в этой ситуации от меня? Я понимаю, что писать о приближении к людям в инвалидной коляске с большим сочувствием или не оборачиваться при виде людей с кожными заболеваниями. Но воспалительное заболевание кишечника?»
В Польше от воспалительного заболевания кишечника страдают 60 000 человек.
Во время обострения заболевания появляются сильные боли в животе, периодическая диарея, вздутие живота, отсутствие аппетита, лихорадка.
Как я разлюбил еду
Точно - а как же эти болезни? Я собирался выяснить это, когда в четверг утром пробило 10 утра. Началось неплохо - стартовать в такой час комфортно. Мне спокойно удалось собраться на работу, добраться до нее, приступить к выполнению своих обязанностей. Я понимаю, что мне было намного легче, чем пациентам с ВЗК - они не могут выбирать, в какое время им может стать хуже
Я сижу как на иголках с 10 лет. Наконец появляется уведомление от приложения - я должен открыть первый загадочный конверт. Там я нахожу советы по питанию, связанные с ВЗК и историей «моего» заболевания. Когда дело доходит до вопросов, связанных с едой - это огромный вызов. Я очень люблю поесть, стараюсь питаться правильно и для меня это не жертва, а удовольствие. Ржаной хлеб, фрукты, молоко, рыба, крепкий чай - все это я люблю. Все, что я заставляю себя делать, это есть овощи, поэтому я был счастлив узнать, что сырые овощи запрещены при ВЗК.
Но на этом радость закончилась. В то время как при многих заболеваниях рекомендуется здоровое питание, в случае с ВЗК речь идет уже не о том, чтобы быть вкусным, а о том, чтобы есть что угодно. Легче сказать, что вам нельзя есть, чем то, что вы должны есть. нельзя есть и т. продукты, содержащие лактозу, глютен, сырые фрукты и овощи, мясо, рыба. то, что осталось? Продукты с низким содержанием остатков, что не обязательно означает здоровую пищу. Это может быть, например, пшеничный хлеб, рисовая каша, картофельное пюре, тушеные овощи, превращенные в кашу.
На завтрак я как раз купила кашу в детском отделе, а обед с подругой выбирали в ближайших ресторанчиках полчаса. В итоге остановились на картошке и вареной моркови. Еда была не вкусной, пресной, маленькими порциями, все запивали только водой. Мы проголодались, а потому было тяжелее сосредоточиться, нам стало хуже морально - голодный человек - злой человек.
Я могу хотеть то, что хочу, а болезнь может иметь свою
Психологический комфорт не улучшили и другие элементы эксперимента - с момента запуска приложение каждые полчаса присылало нам различные уведомления и задания. В первую очередь - связанные с посещением туалета. В течение ограниченного времени (несколько минут) мы должны были бежать к ней и присылать в доказательство фото: дверь, бумага или полотенце. "Повезло, что сегодня мы на работе 8 часов, ни выездов, ни конференций" - подумали мы.
В какой-то момент приложение попросило нас надеть пояс в одном из таинственных пакетов - это должно было дать нам хоть немного осознать, насколько болезненно течение ВЗК. И опять же, нам было проще, чем больным - мы могли регулировать силу крепления ремня, да и носить его все равно было крайне неудобно. Это задание (и ограниченные варианты еды) запомнилось мне хуже всего.
И признаюсь - я должен был носить пояс до 22:00, а снял его через несколько часов. Между тем, как я читал несколькими часами ранее в истории "своей" болезни, боль, которую я испытываю, составляет целых 8 из 10. Если честно, мне еще ничего так не болело, если бы это было так, я бы вероятно, вообще не пошла бы на работу, и тот факт, что я должен есть сырую морковь, был бы наименьшей из моих проблем. Теперь я понимаю, почему у пациентов нет аппетита
Как часто вы сегодня опорожнялись и какой консистенции был ваш стул?
После ужина - звонок. Мне звонит дама из "больницы". По ее просьбе открываю еще один пакет, а там емкость для сбора кала. В этот момент я вышел из редакции, чтобы другие не подслушивали, хотя, как я уже упоминал, это люди, которые не слышат о "таких" делах. И все же мне было бы стыдно говорить о своем теоретическом поносе перед ними. Так я ходил по коридору с этой тарой, а прохожие слышали: "5 раз с утра", "жидкий стул", "позывы".
Извините, а где туалет?
Наконец-то пора домой. Еще до эксперимента мы с другом планировали попробовать подвергнуть себя дополнительным «угрозам» во время эксперимента - например, пойти куда-нибудь после работы. Когда все начиналось, мы мечтали благополучно добраться до дома (без посещения туалета по дороге). К счастью, дорога занимает у меня около 25 минут. Приложение спрашивало, во сколько я буду дома, поэтому я знала, что мне нужно торопиться.
По дороге я думал, что бы я сделал, если бы пришло уведомление. Должен ли я пойти в магазин и спросить, могу ли я воспользоваться туалетом? Или приставать к жителю соседнего многоквартирного дома? Ведь они подумают, что я странный, такое поведение определенно необычно Я знал, что поблизости нет туалетов (я специально скачал приложение), но, к счастью, я успел вовремя добраться до дома. Подруге, которая живет дальше, повезло меньше - ей пришлось бы выходить из автобуса, стоя посреди моста. Значит, она провалила задание
Во многих рассказах людей с ВЗК мы читаем, что они предпочитают оставаться дома, в безопасной среде, с ванной комнатой с туалетом и туалетной бумагой прямо рядом с ними, чем подвергать себя неприятностям снаружи. Им плохо физически, а тем самым все хуже и хуже душевно - они избегают выходить на улицу, предпочитают оставаться в одиночестве, чем подвергать себя неприятным замечаниям со стороны окружающих. После этого эксперимента, к сожалению, понимаю.
Сюрприз спокойной ночи
Рабочий день с приложением и стрессовая отдача заставили меня заснуть, голова болела. Когда я пришел домой, все, что я хотел сделать, это лечь. Так я и сделал, но не мог заснуть, потому что приложение продолжало пищать. Я чувствовал усталость, раздражение, первоначальный энтузиазм сменился желанием, чтобы эксперимент закончился.
Самое страшное было в самом конце - незадолго до 20:00 я должен был распаковать последнюю посылку. Он был мягким, приятным на ощупь. Я с любопытством открываю ее, а там водонепроницаемая подкладка для кровати. Это сломало меня еще больше - это было все равно, что сказать: «Эй, ты хочешь бросить, но это не так просто. Больному нет покоя, ночь для него - еще одно испытание».
Однако я заложил основу, сфотографировал и на этом - наконец - эксперимент закончился.
Наконец
В течение 10 часов эксперимента мое отношение к нему изменилось от воодушевления делать что-то новое до усталости в 8 часов вечера. болезнь доминировала в моей жизни.
Что бы я ответил после эксперимента на вопрос коллеги: «Что такое осознанность в случае ВЗК? А чего ждут больные люди?» Конечно, не жалость (или, по крайней мере, мне бы этого не хотелось), а понимание того, что неспособность нормально функционировать может быть следствием не только того, что вы человек с ограниченными возможностями или кожными заболеваниями - и нам трудно это понять. Ой, понос, боли в животе - неужели это так сложно? Действительно! Потому что это касается областей, о которых трудно говорить. Как ни парадоксально, легче понять человека с явными проблемами со здоровьем.
Всем стыдно за урчание в животе в тихой комнате на совещании, за диарею или, о ужас, заморочку с неприятно "пахнущим" газом.
Эксперимент закончен, но я знаю, что всякий раз, когда в разговоре с (не)друзьями всплывает тема, связанная с болезнями, недомоганиями пищеварительной системы - я обязательно к ней обращусь. Я также буду меньше удивляться необычному поведению других людей и не буду снисходительна к людям, которые ищут туалет, потому что им буквально в данный момент приходится им пользоваться. Я пойму увольнения с работы из-за болей в животе (потому что оценка 8 из 10 - это действительно не шутки) и что кто-то отказывается от отличной вечеринки, потому что он там ни есть ничего не сможет, ни чувствовать себя комфортно, и у него нет достаточно сил, чтобы повеселиться. Потому что он носит - не только по 10 часов в день - эти жгучие туфли в виде воспалительного заболевания кишечника.