"Генри с его ущербным телом был лучшим получателем нашей супружеской любви", - говорят Аня и Кароль Юрковски
Нажмите здесь, чтобы запустить слайд-шоу
Всю беременность все было хорошо. Аня чувствовала себя прекрасно; она следила за собой и много гуляла. Ничто не указывало на то, что с малышом что-то не так - до 36-й недели, когда кардиотокография (КТГ) показала, что у малыша учащенное сердцебиение. Теоретически это не так уж и важно - ничего особенно тревожного, - но… Аню отправили в роддом на дообследование. Врачи ходили с загадочными выражениями на лицах.
«Помню, как делала УЗИ, у монитора стояли три врача. Они мало что сказали. Я чувствовала, что что-то не так», - вспоминает Аня. Она очень хотела естественных родов, поэтому ей дали окситоцин, чтобы вызвать роды, но схваток, похоже, не было. Через некоторое время начальник акушерства решил: «Здесь ничего не будет. Нам нужно кесарево сечение». Это было 29 июля 2014 года.
Аня боялась эпидуралки, но она была настолько эмоциональна в то время, что не помнит боли. Что она помнит, так это первые звуки Генри: тихое нытье вместо громкого крика, которого она ожидала. Ей не удалось увидеть своего сына; врачи быстро увезли его и поместили в инкубатор. Аня помнит, как видела инкубатор, когда его провезли мимо ее кровати. Она спросила анестезиолога о своем ребенке и о том, что будет дальше; он успокоил ее и сказал, что кто-нибудь в ближайшее время ей все объяснит.
Дети других матерей
Генри, который не мог дышать самостоятельно, был интубирован. Кароль смог ненадолго увидеть своего сына. Аня восстанавливалась после кесарева сечения и каждые три часа сцеживала молоко для своего сына. В то время она еще не боялась; она знала, что Генри в хороших руках, и верила, что они позаботятся о нем и выяснят, в чем дело. В любом случае, думала она, он скоро «справится» со всем, что его беспокоило. В конце концов, он был здоров на протяжении всей ее беременности.
Аня некоторое время не видела сына. Кароль прислала ей фотографию Генри: он был слабым, вялым и обмякшим в инкубаторе, но это еще ничего не значило. Но эти глаза… Генри не открывал глаза до 9-го дня после своего рождения. Тем временем Аня и Кароль убедились, что в их семьях нет генетических дефектов, что их немного успокоило, пока они ждали результатов дальнейших анализов.
Аня находилась в родильном отделении, в одной палате с другой мамой - мамой здорового ребенка. Испытывала ли она зависть? Злость? Она была грустной? «Знаете, я была рада, что я не одна, что могу смотреть на других детей, так как своих не видела. Конечно, поначалу мне было грустно. У всех мам были свои здоровые детки, они могли их тискать, а я не могла», - вспоминает она. Она добавляет, что когда другие дети плакали, помогали беруши.
Учимся принимать страдания
Она разговаривала с другими матерями, с которыми познакомилась в больнице; они даже сфотографировались вместе. «Я старалась наслаждаться их счастьем, глядя на их детей», - добавляет она. На самом деле, говорит она, она бы не хотела находиться в одиночной комнате, потому что эта изоляция только усугубила бы ее печаль. В то время для нее очень важен был контакт с другими матерями.
Помогали также акушерки и медсестры, которые часто с ней разговаривали. Сказали бы, что «такова жизнь», что иногда у заботящихся о себе матерей рождаются больные дети, а у тех, кто приходит рожать в нетрезвом виде, рождаются здоровые дети. Правил нет, и это кажется несправедливым, но Бог дает людям опыт, с которым они могут справиться.
Эта мысль помогла выжить браку Ани и Кароля после того, как они получили окончательный диагноз. Их сын, родившийся с отсутствием мышечного тонуса и общей вялостью, прошел магнитно-резонансную томографию (МРТ). Тест показал отсутствие миелинизации в белом веществе и следы миелинизации в стволе головного мозга и спинном мозге - с точки зрения непрофессионала, нейроны в его мозгу отсутствовали естественное изоляционное покрытие (миелин), необходимое для того, чтобы они могли передавать импульсы. правильно. О нем заботились в Центре здоровья детей в Варшаве, Польша, а затем в Варшавском детском хосписе. Маленькому пациенту сделали трахеотомию и гастростому.
Генри, маленький путешественник
Генри не остался в больнице. Через шесть недель он вернулся домой. Как только появилась возможность гулять на улице, после должной подготовки родители стали выводить его на свежий воздух. Вначале поездки были короткими; со временем они становились все длиннее и длиннее, и через некоторое время Генри прослыл «маленьким путешественником». Это породило идею блога под названием Heniutkowo (Мир Генриха), в котором родители мальчика показали, что, живя с больным ребенком, можно делать многое - даже путешествовать, как большие, так и маленькие.
Походы в рестораны, походы по магазинам, посещение Старого города или Зоопарка, парков и телестудий… Можно подумать, что поездки в пределах одного города - это не большие путешествия. Но постарайтесь собраться на прогулку с ребенком, нуждающимся в аспираторе, четырех катетерах, физиологическом растворе и упаковке лекарств, в дополнение к стандартным вещам: дополнительной одежде, еде, влажным салфеткам, принадлежностям для смены подгузников и коляске. Он напоминает список снаряжения для зимней экспедиции на Эверест.
“Почему блог? Почему поездки? - спрашиваю я у Ани и Кароля.
«Мы хотели показать, что жизнь каждого человека ценна, независимо от того, здоров он или нет, и показать родителям больных детей, что болезнь - это не тюремный срок; что это вызов, и его не следует клеймить», - ответили они.
Воспитание детей сопряжено с трудностями
Земной путь Генри завершился 13 августа 2015 года. «Полет над Атлантикой занимает несколько часов; пешком, всего полчаса. Вы можете путешествовать несколько месяцев или всю жизнь. Все зависит от конечной цели. У нас с Аней та же цель, что и у Генри: совершить лучшее путешествие - на Небеса, в дом нашего Отца. Генри показал нам и многим людям вокруг нас, что самое важное в жизни. Это чистая безусловная любовь, независимая от ситуации, в которой мы оказались», - написали они в блоге.
“Наше приключение с Генри показало нам нечто очень важное: насколько ценна жизнь. Генри с его ущербным телом был лучшим получателем нашей супружеской любви».
“Год с Генри определенно не был потерянным годом; мы получили прекрасный урок. Болезни, которые есть у людей, не лишают их достоинства и не уменьшают ценность их жизни. Болезни - это просто испытание, своего рода путешествие. Это путешествия, которые мы не выбираем; мы просто становимся их участниками. Жаловаться, что вы находитесь на другом корабле, чем вам хотелось бы, не имеет смысла. Ведь мы уже уплыли в море; нет возможности поменять корабли», - вспоминали Аня и Кароль.
В конце концов, мне пришлось спросить их, что они сказали бы родителям, которые получают такой диагноз и не могут с этим смириться; которые боятся, что ничего не почувствуют к малышу, или что испытают только злость. «Взять на себя ответственность за другого человека можно в разных формах. Родительство ассоциируется у нас с приятными чувствами, но это также трудности и страдания. И болезни. Думать, что воспитание детей приносит только радость, - заблуждение. Это должно быть принято как пакетная сделка, включая трудности. Если мы испытали боль, мы также можем быть уверены, что радость придет. Вот и все. Просто надо набраться терпения», - говорили они.