Хотя это кажется невозможным, эта маленькая девочка 8 раз преодолевала сепсис. Сила ее тела поражала самих врачей, а мать называет ее «маленьким чудом». Проблемы со здоровьем пятилетней девочки связаны с тяжелым наследственным заболеванием, которым она страдает.
Майя Кросби родилась с синдромом Эллиса-Ван Кревелда. Это очень редкое генетическое заболевание, которое влияет на рост костей и вызывает карликовость. Это также вызывает проблемы с сердцем. Из-за болезни Мию первые четыре года жизни приходилось кормить через зонд. Именно такой способ питания был причиной многочисленных инфекций и сепсиса. Источником инфекции в организме была трубка.
Несколько раз я думал, что в этот раз она не выживет. Не могу поверить, что она все еще с нами. Она - маленькое чудо», - говорит Шерил, мама девочки.
Риск осложнений при беременности и здоровье ребенка
Мия - маленькое чудо для своей мамы не просто так. Все из-за проблем Шерил с беременностью. Женщина страдает волчанкой. Из-за этого аутоиммунного заболевания у нее было 18 выкидышей. Неудивительно, что Мия была утешением, которого она так ждала. Кроме нее, у него еще четверо детей в возрасте от 8 до 16 лет.
Были некоторые осложнения во время беременности Шерил. В 20 недель появились проблемы с ростом ребенка в утробе матери. Врачи предложили прервать беременность, так как считали, что ребенок не сможет дышать самостоятельно после рождения. Но Шерил отказалась, она все равно хотела родить ребенка. «Для меня быть беременной Мией после стольких выкидышей было чудом, поэтому я отказалась», - говорит 37-летняя женщина.
После родов, однако, выяснилось, что хоть девочка и может дышать, но у нее серьезные проблемы со здоровьем из-за синдрома Эллиса-Ван Кревельда. Самой большой из них была проблема с усвоением пищи, поэтому Мию пришлось кормить через трубку. Именно она была причиной многочисленных инфекций и заражений организма. Несмотря ни на что, девушка каждый раз побеждала. Ее мать говорит, что хоть она и крошечная, но у нее сердце льва.
" Мия столько всего пережила. Восемь раз переболеть сепсисом - это потрясающе, но это все Мия", - говорит она.
Синдром Эллиса-Ван Кревелда - что это за болезнь?
Это генетически детерминированный набор врожденных дефектов характера эктодермальной дисплазии. Встречается очень редко - на сегодняшний день в мире зарегистрировано около 150 случаев этого заболевания.
У детей с синдромом Эллиса-Ван Кревельда обнаруживают низкорослость, дефекты скелета, дефекты зубов, патологические изменения сосудов и деформации мочеполовой системы. 60% пациентов также имеют сердечно-сосудистые дефекты.