Мудрый совет от дочери больного Альцгеймера …
У моего отца диагностировали болезнь Альцгеймера более 11 лет назад. Это было почти случайно, так как это была моя мать, которая была на приеме у врача; доктор случайно заметил что-то странное в поведении отца и попросил остаться с ним на минутку наедине. Уходя, врач порекомендовал нам немедленно отвести его к специалисту. Вот так все и началось.
Мой папа и вся моя семья живут с болезнью Альцгеймера уже 7 лет. Я говорю «мы» жили с болезнью, потому что, хотя это пациент, у которого диагностирован диагноз и он непосредственно страдает от болезни, жизнь членов семьи, которые живут рядом с пациентом, затрагивается во всех отношениях. Вы должны принимать решения, приспосабливаться к изменениям, принимать ограничения и договариваться друг с другом, чтобы каждый сотрудничал столько, сколько он хочет и может. Вы также учитесь признавать свои собственные ограничения.
Болезнь Альцгеймера имеет способ сделать очевидными неизбежные ограничения, присущие нашей человеческой природе, независимо от того, насколько сильно некоторые трансгуманисты могут пропагандировать так называемую «смерть смерти», под которой они понимают достижение бессмертия к году. 2050. На данный момент из науки известно, что наши нейроны, да и человеческий организм в целом, стареют и деградируют, а для человека, страдающего болезнью Альцгеймера, делают это непоправимо.
Важно прислушиваться к советам врачей и быть в курсе новых разработок в этой области исследований, узнавая о новых идеях и методах лечения. Но я также думаю, что очень важно, особенно в случае дегенеративных заболеваний, таких как болезнь Альцгеймера, НАУЧИТЬСЯ ЖИТЬ С ПАЦИЕНТОМ, потому что на практике это то, что нам действительно придется делать изо дня в день.
По этой причине я хотел бы поделиться некоторыми личными размышлениями, которые являются просто плодом моего опыта дома и в моей семье. Я поделился многими из них с другими людьми, которые сказали мне, что они тоже пережили подобные испытания. Это привело меня к мысли, что наш опыт не является единичным случаем. И я вовсе не считаю нашу реакцию героической, я бы скорее сказал, что это просто «домашние рецепты» жизни с болезнью Альцгеймера в наших семьях.
Что делать…
Если вы живете с пациентом с болезнью Альцгеймера или ухаживаете за ним, не сердитесь - будьте терпеливы.
Если ваш отец или ваша мать раньше понимали, когда вы что-то объясняли, но теперь вы видите, что они смотрят на вас с растерянным выражением лица и кажутся удивленными или растерянными, не сердитесь - будьте терпеливы.
Если несколько минут назад он только что спросил вас о чем-то, и вы ответили, но он снова спрашивает вас, не сердитесь - будьте терпеливы.
Если вы только что закончили менять ей нижнее белье или подгузник, потому что она больше не воздерживается или не может ходить в туалет самостоятельно, и с ней произошел «небольшой несчастный случай», не сердитесь - будьте терпеливы.
Если, пока вы меняли ему простыни и перекладывали его на бок, как вам показывали медсестры, он в процессе намочил наматрасник или пол, не сердитесь - будьте терпеливы.
Если вы два часа искали ключи от дома или машины, потому что она не может вспомнить, где их оставила, не сердитесь - наберитесь терпения.
Если сейчас три часа ночи, и вы просыпаетесь от того, что слышите шум, и понимаете, что он встал с постели и ходит по дому, как в полдень, включая свет и телевизор тоже, не сердитесь - потерпите.
Если настанет день, когда она начнет оставлять еду во рту, образуя маленький пищевой шарик, а затем давится и кашляет, создавая беспорядок, не сердитесь - будьте терпеливы.
Если он смотрит на вас, и вы спрашиваете его, знает ли он, кто вы, только для того, чтобы обнаружить, что он снова смотрит на вас и пожимает плечами, потому что не может вас узнать, не сердитесь - будьте терпеливы.
Как бы тяжело это ни было, помните, что вы заботитесь о человеке с болезнью, и он не добровольно выбрал, чтобы его нейроны вышли из строя.
Решите любить этого человека, потому что этот человек заслуживает того, чтобы его любили: потому что он дал вам жизнь, потому что она заботилась о вас, потому что они семья, ваша семья!
Это марафон, а не спринт
Примите тот факт, что болезнь берет на себя инициативу и кажется, что она находится под вашим контролем, но в зависимости от того, как вы с ней справитесь, у вас есть сила превратить этот последний этап их жизни либо в ад для них и для вас, либо заключительная сцена, наполненная бесконечной признательностью с обеих сторон.
Сразитесь с болезнью Альцгеймера так же, как с олимпийским вызовом. Хотя соревнующиеся спортсмены-триатлонисты вызывают больше восхищения и лучше вознаграждаются, быть опекуном пациента с болезнью Альцгеймера в сто раз более похвально.
Помните, это может быть не короткий 100-метровый спринт: это может быть долгий и изнурительный марафон. Так что будьте скромны и просите о помощи, когда это необходимо. Научитесь отдыхать, чтобы лучше заботиться о члене семьи.
Для этого может потребоваться изменить порядок приоритетов, который у вас был до того, как у члена вашей семьи была диагностирована болезнь Альцгеймера. Будьте уверены, что сделанный вами выбор - это выбор, которым вы будете гордиться долгие годы. Скорее всего, вы никогда не пожалеете о том, что сильно любили.
Избегайте использования таких фраз, как «это то, что есть» или «я ничего не могу с этим поделать». Вместо этого научитесь видеть, что каждый день может стать тем, что вы из него сделаете. Многое зависит от того, какое значение вы придаете тому, что вам предстоит пережить. Даже среди сюрпризов и проблем, которые приносит сама болезнь, вы можете принести хорошее настроение, гибкость для изменения планов и столь необходимую нежную-любящую-заботу.
Как можно чаще работайте в команде, включая родителей, братьев и сестер, супруга, детей, двоюродных братьев, внешних опекунов и друзей. Как говорится, разделенное горе делится наполовину, а разделенное горе - это половина горя. Точно так же усталость и утомление можно немного раздать, а психологическая и моральная поддержка может сильно помочь.
Если вы верующий, это поможет вам обратиться к Богу за помощью, зная, что Он на вашей стороне, помогая вам ежедневно. Я верю, что в недалеком будущем тот, кто ухаживал за больным Альцгеймером, станет канонизированным святым!
Если пациент с болезнью Альцгеймера верующий, помогите ему понять свою болезнь в контексте его практики веры и понимания жизни. Если они католики, полезно убедиться, что они могут принимать таинства. Точно так же, когда они уже не могут выражать свои мысли так связно, как раньше, им все равно будет полезно услышать из ваших уст те молитвы, которыми они молились. Вы, вероятно, заметите, что они действительно помнят некоторые молитвы и песни, которые пели в детстве.
Используйте свой интеллект, чтобы внимательно наблюдать и узнавать как можно больше о болезни Альцгеймера. Кто может сделать это лучше, чем человек, осуществляющий уход, который наблюдает за развитием болезни, как если бы видел ее под микроскопом, наблюдая день за днем ее развитие, пики и спады.
Рассмотрите возможность вступления в ассоциацию, где вы сможете поделиться своим «ноу-хау», и, возможно, даже рассмотреть возможность добровольного участия в одном или нескольких научных исследованиях по этой болезни.
И прежде чем пациент с болезнью Альцгеймера умрет, не забывайте, что вы не человек с болезнью. Имейте в виду, что человек, за которым вы ухаживаете, болен, и что он страдает больше, чем вы. Они страдали, когда впервые осознали, что их память начинает подводить, и осознали, что в некоторых важных отношениях они больше не те, кем были когда-то, и что то, что их ждет впереди, будет страшным и трудным. Приложите все усилия, чтобы помочь им пройти этот сложный этап их жизни так, как они бы это сделали, если бы полностью осознавали каждый шаг на этом пути.
Не сердитесь на тех, кто страдает болезнью Альцгеймера: будьте терпеливы. И спросите себя, делаете ли вы все, что в ваших силах, чтобы помочь им и другим их опекунам. Если вы немного подумаете об этом, вы можете сделать что-то большее, больше, чем вы думали вначале. Рано или поздно вы будете пожинать плоды. Некоторые называют это кармой. Я называю это Провидение.