Злокачественная миелома - это злокачественный рак крови. Благодаря современному лечению он становится хроническим заболеванием, но не в Польше. В нашей стране больные не имеют доступа к инновационным препаратам, дающим шанс на более долгую жизнь, свободную от побочных эффектов и осложнений, даже в далеко зашедшей стадии заболевания. Из-за этого многие больные умирают преждевременно.
По оценкам, в Польше проживает около 10 000 евреев. людей, страдающих множественной миеломой, и, по мнению специалистов, это число будет расти.
В последние несколько лет появились современные лекарства, благодаря которым этот рак постепенно стал хроническим заболеванием, и пациенты могут жить в пять раз дольше, чем 20 лет назад.
Однако пациенты с множественной миеломой в Польше до сих пор не имеют доступа к инновационным методам лечения, поэтому многие из них умирают преждевременно.
Пациенты с меломой до сих пор не имеют доступа к современным лекарствам
После постановки диагноза с ним обычно можно справиться. Однако через некоторое время рак рецидивирует, поскольку становится устойчивым к ранее назначаемым препаратам. Затем применяют препарат из второй линии лечения, а после очередного возобновления - из третьей и т. д. Таким образом врачи борются за жизнь пациента как можно дольше.
- В Польше на европейском уровне мы обеспечили первую линию лечения (бортезомиб) и вторую линию лечения (леналидомид), но в следующих линиях терапии доступность заканчивается, - сказал д-р Доминик Дитфельд, президент Польского консорциума по миеломе, во время встречи «Терапевтические проблемы в лечении множественной миеломы в Польше».- Ни один из шести новых препаратов, зарегистрированных и допущенных к торговле в США и ЕС, не компенсируется в нашей стране, - подчеркивает эксперт.
Поэтому польские пациенты в ситуации очередного рецидива и иммунизации к предыдущим терапевтическим схемам не имеют хороших вариантов лечения.
- Современные препараты не только продлевают жизнь пациентов, но и улучшают качество жизни, - подчеркивает проф. Ивона Гус, заведующая Независимой лабораторией экспериментальной гематологии Люблинского медицинского университета.
- На данный момент мы на десять лет отстаем от других в доступе к современным методам лечения этого заболевания. И я имею в виду не богатые страны Западной Европы, а, например, Румынию, где пациентам компенсируют помалидомид и даратумумаб, которые до сих пор недоступны для наших пациентов, - подчеркнул эксперт.
Терапия этими препаратами стоит несколько тысяч злотых в месяц. Немногие пациенты могут позволить себе такие расходы.
Полезно знать
Злокачественная миелома - коварное онкологическое заболевание крови, которое может развиваться в течение многих лет, не давая явных симптомов. Чаще всего это боли в костях, патологические переломы, анемия, слабость, быстрая утомляемость, более частые инфекции.
Заболевание обычно диагностируют слишком поздно, что сказывается на эффективности лечения. Кроме того, рак устойчив и часто рецидивирует.
Миелома диагностируется у пациентов в среднем в возрасте 70 лет. Однако это не означает, что рак поражает только пожилых людей. Много, а может и больше пациентов среднего возраста.
Беата Бялковска из Фонда Карита - Жизнь с миеломой. Обращение больного, борющегося с болезнью
В Польше все еще ожидают возмещения стоимости трех лекарств от множественной миеломы.
Пациенты хотят жить и работать
Беата Бялковска из Фонда Карита - Жизнь с миеломой, пациентка, борющаяся с миеломой, указывает на то, что она хотела бы не только жить долго, но и жить так, чтобы иметь возможность работать, а не жить на пенсию. А это может обеспечить только современное лечение.
- Люди могут жить с миеломой до 25 лет при наличии доступа к терапии, подчеркивает Анна Леонюк из Фонда Карита - Жизнь с миеломой.
- Однако я каждый день знаю, что болезнь вернется. Очень грустно слышать, что нет лекарств для нас, больных множественной миеломой. Каждый день мы задаемся вопросом, как долго мы сможем работать без наркотиков, - добавляет Беата Бялковска.
- Только с ноября прошлого года Из-за этого уехали десятки людей, - говорит Анна Леонюк, страдающая миеломой, из фонда «Карита - Жизнь с миеломой». «Каждый день я просыпаюсь со страхом, что буду следующим человеком. - Миелома устойчива к лекарствам, поэтому каждый новый рецидив заболевания требует новых препаратов. Мы живем от медицины к медицине, - добавляет Леонюк.
Женщина знает, что лекарства, которые могли бы ей помочь, разработаны, но не доступны, потому что они до сих пор не возмещены. Это ломает ее. - Я на сильных опиоидных обезболивающих. Я профессионально малоактивен и слабею. И я хотел бы вернуться к работе, иметь возможность нормально функционировать. [] Без этого лекарства я буду обречена медленно умирать в боли и страданиях, - подчеркивает Анна Леонюк.
Анна Леонюк из Фонда Карита - Жизнь с миеломой. "Мы живем от медицины к медицине"
Важную роль в ранней диагностике миеломы играет лечащий врач. Ему следует обратить внимание на результаты трех анализов - общий анализ крови, общий анализ мочи и СОЭ. Эти тесты может заказать любой врач общей практики.
Polska Grupa Myeloma создала пилотную программу «Ранняя диагностика множественной миеломы в Польше», на которую были приглашены 140 врачей из 38 центров Польши. В рамках программы было обследовано более 900 человек и проведены базовые исследования СОЭ и СРБ (уровень креатинина в крови).
В случае получения тревожных результатов у некоторых пациентов дополнительно проводилась иммунофиксационная проба, которая может свидетельствовать о множественной миеломе. Однако окончательный диагноз ставит гематолог. Яннопулос.