В день Нового 2020 года я уверенно разместила фотографию авторского планировщика Одри Энн Хьюи на 2020 год. В этом полезном органайзере я наметил написание, редактирование и маркетинг моей следующей книги по контракту, Cord Magic. Я чувствовал себя таким успешным! Я думал, что 2020 год станет моим лучшим писательским годом.
Срок годности моего мужа
Радость, которую я испытала, когда разместила фото, испарилась через пять дней, когда я отвела своего мужа Алекса к неврологу. Алекс волочил одну ногу, пока мы бегали по беговой дорожке в тренажерном зале, и нам было интересно, что происходит. Невролог толкнул его по рукам и ногам, выглядел обеспокоенным и сказал нам, что у него есть расписание на вторую половину дня и что он вернется через два часа. Мы пошли в IHOP и старались не волноваться.
Во второй половине дня невролог провел ЭМГ (электромиографию) и сразу поставил нам свой диагноз. У Алекса был БАС, боковой амиотрофический склероз, болезнь Лу Герига. «Помнишь вызов ведерка со льдом?» - сказал невролог. «Это должно было получить финансирование для исследований». Он объяснил, что БАС - это прогрессирующее нейрогенеративное заболевание, которое постепенно влияет на мышечную способность. Иными словами, это вызывает медленный паралич, который в конечном итоге лишает человека возможности ходить, говорить и дышать. Он дал нам прогноз на 2-5 лет без лечения и без излечения.
Когда мы вернулись домой, мы усадили нашего партнера Теда за кухонный стол, чтобы сообщить новости. Затем мы втроем разошлись по своим комнатам для обработки информации. Я плакала, как будто Алекс умер. Я подумал обо всех книгах, которые я планировал написать и хотел, чтобы он прочитал. В разгар этого праздника рыданий он вошел и сказал: «Хорошо, я провел кое-какое исследование». Я посмотрел на него с легким шоком и понял, что он еще не умер, он все еще дышал, говорил и ходил. Вместо того, чтобы сесть и пожалеть себя, он увлекся этим, чтобы выяснить, какие ресурсы ему доступны. Среди прочего, он обнаружил, что ранняя диагностика имеет решающее значение для контроля состояния. Я отправил нашему неврологу открытку с благодарностью.
На той неделе на репетиции хора я сидел рядом со своим другом-врачом. У нас один из тех певческих отношений, которые развиваются, когда ваши голоса совпадают, я держу ее в тонусе на высоких нотах, а она берет ноты, которые я забываю. Я рассказал ей об Алексе, и она сказала, что в неврологических заболеваниях много неопределенности, трудно предсказать, как они будут прогрессировать. Она сочувствовала мне по поводу того, как трудно планировать свою жизнь из-за этой неопределенности. Я был благодарен за ее совет и поддержку.
Последняя языческая конференция
В феврале мы с Тедом поехали на PantheaCon. Я подумал, что, возможно, это был последний раз, когда мы оба могли оставить Алекса одного на выходные. Когда я увидел Элизию Галло в вестибюле, она крепко обняла меня. В то время я не осознавал, как сильно буду дорожить воспоминанием об этом объятии. Я сказал ей, что сдам Корд Мэджик в срок, а она сказала, что самое главное - позаботиться о моей семье.
Мы все знали, что это был последний PantheaCon. Элегическая меланхолия нависала над каждым моментом, последним семинаром, который я давал, последней авторской вечеринкой Ллевеллина, последней презентацией книги. Мы запустили антологию «Полная книга церемониальной магии Льюэллина», в которой у меня есть эссе «Будущее церемониальной магии». Авторы рассказали о наших надеждах на то, что книга найдет свою аудиторию. Когда мы прощались друг с другом и с конвенцией, мы не осознавали, что это была почти последняя языческая конференция в году. Мы не представляли, что будет такая неопределенность в отношении того, когда мы вообще сможем снова собираться в помещении.
Выключаем все
В первую неделю марта мы начали репетицию хора, решив, встретимся ли мы на следующей неделе. Среди хоров в Сиэтле была дискуссия о том, как важно в трудные времена иметь утешение в обществе. Наш директор и администратор спросили докторов среди нас, что они думают. Был ли новый коронавирус просто еще одним гриппом? Врачи, в том числе мой друг из хора, сказали, что мы должны отнестись к этому очень серьезно. Мы решили отменить тренировку на следующей неделе. В этом районе был еще один хор, который начал свою следующую репетицию. Именно они появляются в новостях как событие суперраспространения, когда 45 из 60 певцов, которые пели в тот день, заболели COVID-19, и двое из них умерли. Мы не винили их за встречу - это могли быть мы - и новость нас всех очень сильно задела, арт-сообщество здесь маленькое и тесное. Этот узкий звонок показал всю серьезность ситуации.
Сюжетная арка о пандемии заняла год. Никаких больше поездок в IHOP, никакого спортзала, никаких личных репетиций хора. Поход в продуктовый магазин казался опасным для жизни, когда каждый разоблаченный человек мог быть распространителем коронавируса Шредингера. Единственное безопасное место, куда можно было пойти, было снаружи. Я помню тот мартовский день, когда мы в последний раз отправились в парк штата Сценик-Бич перед тем, как государственный приказ о приюте закрыл ворота, и мы вообще не могли никуда идти.
В течение недель карантина мы взяли за правило каждый день сидеть на улице. Как и многие люди, я проводил много времени в своем саду. Мы тоже стали виртуальными и провели вечеринку Белтейна в Zoom. Я помню майский день, когда вновь открылись государственные парки, и мы снова вернулись на живописный пляж. На фотографиях на обложке видно, как мы сидим за одним и тем же столом для пикника до и после отключения. Там были и другие люди, гуляющие в маленьких семейных пузырях. Мы все выглядели потрясенными, спотыкаясь на солнце, когда выходили из наших бункеров.
Потеря моего эго
До тех пор, пока Алексу не поставили диагноз, я был уверен, что останусь членом Ordo Templi Orientis до конца своей жизни. Я только что переизбрался на второй трехлетний срок в Совет графства Китсап по правам человека в качестве назначенного члена. Я работал над политическим предложением для «Завета богини» (в котором я являюсь бывшим национальным президентом). Это нормально для меня, я был лидером группы с тех пор, как меня избрали президентом моего школьного клуба научной фантастики, когда мне было 16 лет. Я начал 2020 год, гордясь своими лидерскими способностями, осознавая некоторые свои ограничения (кто знает о все наши ограничения?), работая над собой с помощью особенно вдумчивого наставника (спасибо Айрен.)
Февральский день, когда мне начали звонить, потому что в списке рассылки разгорелась дискуссия, был днем, когда Алекс упал на парковке, и я не мог выдержать его в одиночку. Добрый прохожий остановился и помог мне поставить его на ноги. В тот момент я понял, что у меня больше нет умственных или эмоциональных возможностей, чтобы справиться с институциональной драмой. Я провел несколько месяцев, распутывая свои обязанности перед политическими и религиозными организациями в моей жизни. Короче, я ушел.
Как бы они ни были важны для меня, я не был для них незаменим. Я лелеял представление о себе как о структурно важном человеке. Оказалось, что меня можно заменить, и группы могут продолжать работать, не сильно по мне скучая. Большинство из нас знает это интеллектуально, и это тантрическая медитация, заключающаяся в размышлениях о нашей незначительности, но, тем не менее, это было шоком для системы. Эгоцентрическая ошибка слишком высокой оценки моей ценности привела к очень реальной смерти эго. Моя идентичность во многом была связана с лидерством в целом и с моей работой в О. Т. О. особенно. В один особенно неприятный момент это проявилось в физическом ощущении, которое в тантрических текстах называется стамбханой, неподвижностью: я весь обгорел, было трудно двигаться, было трудно дышать. Я слушал Лалита Сахасранама, пока пение имен Богини не вернуло мне дыхание.
Несмотря на то, что меня можно было заменить, я беспокоился, что мои друзья и коллеги подумают, что я их бросил. Мой любимый не O. T. O. Телемит Билл Дювендак очень любезно заметил, что люди наверняка признают, что забота о своей семье - это величайшая жертва. Со временем мне стало ясно, что это было правильное решение. Драма привлекает мое внимание и заряжает меня адреналином, от которого у меня трясутся руки. Я даю лекарство, которое требует твердой руки. Мне нужно сохранять спокойствие ради Алекса, Теда и ради себя.
Уверенность в том, что я знаю, что делаю, даже в том, что я знаю, кто я такая, сменилась неуверенностью. Я не планирую жизнь вперед или год, я живу, как все мы, изо дня в день. Я не знаю, как будет выглядеть моя работа в будущем. Но я знаю, что мне нужны люди. У меня есть членство в клубах, которые поддерживают связь с сообществом (садовая группа, рабочие магические группы, хор в Zoom). Что их объединяет, так это то, что они маленькие, местные, нерелигиозные и неполитические, сосредоточены на создании вещей и предлагают мне личную поддержку, которая позволяет мне оставаться вовлеченным.
Может быть, я останусь с мужем?
Махабхарата рассказывает историю Савитри, прекрасной принцессы, которая выходит замуж за принца, которому суждено умереть в течение года. В конце года, когда Повелитель Смерти уносит его душу, Савитри следует за ним, умоляя сохранить ему жизнь. Яма тронут ее преданностью и говорит ей, что подарит любое благо, кроме жизни ее мужа. Она просит подарок за подарком, пока, наконец, не попросит много сыновей. Когда Яма преподносит ей этот дар, она говорит: «Как у меня будут сыновья без мужа?» Яма уступает и возвращает душу принца в его тело, а Савитри и ее муж проводят вместе долгую и счастливую жизнь.
Эта история - аллегория путешествия души, но она также и о любви. Я стала Савитри. Я наблюдаю за Алексом, чтобы выяснить, какие технологии, оборудование и лекарства я могу организовать для него, чтобы сохранить его жизнь так долго, как я смогу. Яма, я люблю его, подари мне подарок.
Информация, которую нам дал наш невролог, устарела. Оказывается, исследование, финансируемое вызовом ведерка со льдом, привело к лечению. Алексею сразу же прописали Рилузол, который продлевает жизнь. Это таблетка, которую он принимает два раза в день. Есть еще одно лекарство, Радикава, которое расширяет возможности, но вы должны начать действовать достаточно рано, чтобы лекарство подействовало. Именно здесь ранняя диагностика окупается - Алекс прошел квалификацию.
Этот препарат сложнее таблетки, его вводят внутривенно. В декабре я провел три дня, обучаясь у медсестры, как вводить лекарство дома. Медсестра упомянула, что у другого ее пациента, получавшего этот препарат, не было значительного снижения способностей за три года. Я сразу понял, что это только один из возможных вариантов, клинические испытания показали 30-процентное снижение скорости снижения в течение года. Но существует вероятность того, что Алексу удастся избежать худших последствий болезни.
В тот день, когда я вернулась домой, я пошла в свою комнату и снова заплакала, на этот раз не от горя, а от облегчения. Яма немного смягчился. Определенность первоначального прогноза сменилась неопределенностью. Я могу надеяться. Разрабатываются и другие лекарства, которые могут даже обратить вспять болезнь, и теперь я могу надеяться, что Алекс проживет достаточно долго, чтобы получить их. Я надеюсь, что он сможет продолжать говорить, есть и дышать до конца своей жизни. Я надеюсь, что он сможет читать книги, которые я пишу, так же быстро, как и я.
Если мы сможем пережить зиму
Зимние холодные северо-западные дожди загнали нас всех обратно в дома. Я все еще собираюсь и выхожу на улицу, но на гораздо более короткие промежутки времени и в одиночестве. В Белтайне наша семейная видео-вечеринка была новшеством, наша рождественская вечеринка продемонстрировала, что мы все опытные мастера в Zoom. В конце 2020 года я включаю холстскую версию рождественской песни Кристины Россетти «В холодную середину зимы» на повторе. Кажется, это песня сезона, рождение ребенка в самый суровый момент года.
Мы все любим хорошие истории успеха. Разработка и внедрение вакцин во всем мире является крупным достижением науки и человечества. Что Radicava означает для меня лично, вакцина означает для всего мира - облегчение. Изображения передовых рабочих, получающих укол (или укол в США. K.) соперничают с заголовками, сообщающими о стремительном росте заболеваемости и переполненных больницах, поскольку люди ломаются под давлением изоляции и решают пойти на риск. Я вижу, как мои соседи устраивают домашние вечеринки, а мои друзья публикуют селфи со своими друзьями в барах.
В ноябре я был частью команды, которая помогла другу пережить Covid. Я отправил подарочный сертификат Instacart, заказал доставку массивной бутылки порошка Gatorade на дом, регулярно публиковал видеочаты с изображениями всего веселого, домашних животных, деревьев на заднем дворе, рождественских огней. Наблюдая, как их лица становятся серыми, когда они борются с неприятными физическими симптомами и очень реальным страхом смерти, сердце замирает. Вот что они продолжают писать: это не грипп, вы не хотите заболеть им, оставайтесь дома и в безопасности, наденьте маску, будьте осторожны, потерпите еще немного.
Добро пожаловать, детка 2021
Я написал «Будущее церемониальной магии» в то время, когда видел, как многие люди безнадежно относятся к изменению климата и будущему планеты. Я хотел дать всем нам надежду. Я сказал: «Когда будущее кажется фиксированным и мрачным, неопределенность - это благословение». Я не осознавал, когда писал это, насколько правдой это станет в моей личной жизни.
Я получил свою рукопись вовремя. Cord Magic, Tapping the Power of String, Yarn, Twists and Knots планируется выпустить в мае. Надеюсь, он найдет свою аудиторию. Сегодня я смотрю на авторский планировщик Одри Энн Хьюи на 2021 год. Мне нужно запланировать окончательное редактирование и маркетинг, я хочу приступить к следующему набору проектов, но я смотрю на книгу с чем-то вроде посттравматического стресса. Планирование чего-либо похоже на искушение судьбы.
Мы оплакиваем потерю нашего года, потерю уверенности в том, что мы можем безопасно отправиться куда угодно и с уверенностью планировать свое будущее. Мы живем по правде, которую всегда говорили нам наши мудрейшие учителя: в меняющемся мире нет никаких гарантий. Твердая земля - это иллюзия. Мы можем быть уверены, что наша жизнь подойдет к концу, но мы не можем быть уверены, когда и как.
Эта неопределенность открывает нам возможность мечтать о будущем. В неопределенности нового года я мечтаю вернуться в ресторан, в спортзал, к маленьким радостям, которые поддерживают нашу жизнь. Я мечтаю о весне, когда я смогу обнять своих друзей, о лете, когда семья шабаша может собраться в парке на праздник Ламмас, об осени, когда я смогу петь с хором лично. Я мечтаю о другой зиме, Тед, и я могу провести ее с Алексом.
Пусть новый год принесет всем нам счастье и здоровье, а малышу, который вот-вот родится, дорогу полегче.