Это заболевание обычно диагностируется в течение шести месяцев после появления симптомов. У меня это заняло в несколько раз больше времени. Я ходила от врача к врачу, и никто не знал, что со мной, - говорит госпожа Данута из Ольштына, которая четыре года страдает рассеянным склерозом. Это неизлечимая болезнь, но при правильном лечении пациент может жить почти как раньше. Однако доступ к лечению остается проблемой для большинства пациентов.
Как началась ваша болезнь?
Все началось с проблем с балансом. Я начала падать, ходила по квартире, натыкаясь на мебель. У меня также были приступы головокружения, и я даже терял сознание. Сначала я подумал, что это от переутомления, но эти симптомы не проходили даже после длительного отдыха.
Что было дальше?
Все убеждали меня пойти к врачу, поэтому я пошла к своему семейному врачу, который назначил мне несколько основных анализов. Но когда он увидел результаты, он преуменьшил мои симптомы. Я чуть не заставил его обратиться к ЛОРу, потому что врач предположил, что дисбаланс может быть связан с проблемами с лабиринтом. Однако отоларинголог это исключил и направил к неврологу. Невролог направил меня на МРТ.
Обследование выявило подозрение на склероз, к сожалению врач сказала, что на этом основании она мне диагноз не поставит, так как оснований для этого нет - один результат ничего не доказывает. Я снова пошла к отоларингологу. Врач сказал, что если это не лабиринт, то, может быть, камешки в ушах - отсюда и эти диспропорции. Через полтора года таких скитаний от врача к врачу я оказался в районной больнице, где мне сделали еще одну магнитно-резонансную томографию, дополнительные базовые анализы и люмбальную пункцию.
Уже там врачи заподозрили, что это, вероятно, рассеянный склероз. К сожалению, у этой больницы не было договора с Национальным фондом здравоохранения на дальнейшую комплексную диагностику. Меня снова отправили, на этот раз к ревматологу, который проверил меня на болезнь Лайма. Он исключил ее и отправил обратно к неврологу. Я пришла к очень молодой женщине-резиденту, и она, наконец, поставила специалисту диагноз. Я провел в офисе полтора часа. Врач просмотрел все результаты, сделал дополнительные анализы и сказал, что все указывает на рассеянный склероз. Однако для верности она проконсультировалась с другими врачами. Она решила направить меня в больничную палату. Я попал туда в январе 2019 года и именно тогда был поставлен окончательный диагноз - рассеянный склероз, рецидивирующая форма.
Путь от врача к врачу длился в общей сложности почти два с половиной года с момента появления первых симптомов. Дошло до того, что я практически не мог двигаться. Я даже не могла ходить по квартире, мне часто помогал сын - маленький, ему тогда было меньше семи лет. Он делал элементарные вещи, мог приготовить ужин, постирать, а я не могла - могла упасть, нагнувшись к стиральной машине.
До постановки диагноза вы искали ответы самостоятельно, проверяли свои симптомы в интернете?
Конечно, но дядя гугл все знает и очень легко приписать себе болезни, которых у тебя нет. Однако я очень упорный и не сдавался. Тем более, что я работаю рядом со службой скорой помощи, у меня есть контакты с врачами, фельдшерами, которые тоже старались помочь, подсказали, где искать, на что обратить внимание.
Больных рассеянным склерозом лечат в зависимости от формы заболевания и его тяжести. Как это выглядит в вашем случае?
Первыми наркотиками, которые я получил, были стероиды. Меня поставили на ноги, но ненадолго. Во время очередного пребывания в больнице один из профессоров пытался устроить меня в наркологическую программу, к сожалению, я не попал, пришлось ждать в очереди около двух лет. Наша больница, однако, сотрудничает с профессором, который специализируется на лечении рассеянного склероза, и после консультации с ним я был допущен к клиническим испытаниям. Для этого исследования я принимаю препарат окрелизумаб, который вводят внутривенно каждые шесть месяцев.
Умеете ли вы жить, как до болезни?
Мы стараемся. Благодаря лечению я избежал инвалидности и инвалидной коляски, которые угрожали мне из-за того, что мое состояние ухудшалось день ото дня. Моя семья мотивирует меня продолжать лечение - я хочу жить и иметь возможность работать для своего ребенка и для своего мужа. У нас есть перспективы, мы строим планы. Мы любим путешествовать, исследовать и делаем это часто, ходим в лес, на озеро. Мы можем встать утром, сесть на велосипеды и ехать вперед.
Имеете ли вы контакт с другими людьми, больными рассеянным склерозом?
Нет, с другими пациентами я не общаюсь, в этом нет необходимости. Другие люди страдают от того, что я вижу только во время встреч в результате клинических испытаний. Я не чувствую необходимости говорить о болезни, потому что у меня есть ощущение, что если я выслушаю, что у кого-то не так, когда мы начнем вместе анализировать симптомы, то я приму все на свой счет, сошлюсь на свою ситуацию. Я чувствую и хочу чувствовать себя здоровым. Безусловно - и это мой совет другим пациентам - стоит бороться, не сдаваться, искать варианты лечения.
Что дальше? Какие планы на будущее?
В ближайшие годы я просто хотел бы иметь возможность нормально функционировать, это моя главная мечта. Я не буду полностью здоров, но я хотел бы, чтобы все осталось как есть, чтобы я мог получать от жизни максимум удовольствия. Удастся ли - зависит от препаратов. Когда я спрашиваю врачей о прогнозе, они оптимистичны. Хуже всего, однако, то, что клинические испытания продолжаются в течение определенного периода времени. Что будет дальше, неизвестно.
Возможно, будет возможность лечения в результате другого клинического испытания, возможно, стоимость лекарства, которое я принимаю, будет возмещена, возможно, я смогу попасть в программу лекарств. Я знаю, что без лечения я не смогу жить так, как живу до сих пор.