- Когда кто-то смотрит на Юлю, у которой лицо без эмоций и открытый рот, из которого течет слюна, к сожалению, у нее создается впечатление, что она имеет дело с менее умным человеком, чем Юла на самом деле, - сказала Моника Собчак, суррогатная мать Юлии, страдающая синдромом Мёбиуса и многое другое. Из-за этой болезни она не может улыбнуться или подмигнуть другому человеку, но может заразить большим количеством положительной энергии. Она отличный пример того, как бороться с трудностями и никогда не сдаваться. Познакомьтесь с историей исключительной любви!
Анна Тлустохович: Ваша история - доказательство того, что чудеса случаются. Что за человек Юля?
Моника Собчак: Юля умный человек с отличным чувством юмора и дистанцированностью от себя. Несмотря на свою инвалидность, хотя внешность может и не свидетельствовать об этом, она очень открыта и быстро налаживает контакты. Например, до такой степени, что не раз, когда мы ждем в машине смены света, Юла может открыть окно и ударить пальцами по запястью, спросив у водителя рядом, который час. И как вы реагируете? Она, конечно, отвечает, что она такая-то. Юлия не колеблется в налаживании межличностных отношений. Кроме того, он очень интеллигентный человек и имеет свой характер. Она упряма - когда она что-то задумала, она идет на это.
Я слышал, что Джулия тоже умеет сразу шутить?
Да, конечно да! Ее любимый вопрос: "Я тебе нравлюсь, а не Моника".
У нее такое позитивное отношение к людям и миру, несмотря на то, что она не говорит и страдает от синдрома Мебиуса. Что это за болезнь?
Проще говоря, на лице Джулии нет никаких эмоций. Он не показывает никаких признаков выражения. Помимо этого синдрома Мёбиуса, у Джулии также открытый рот и неподвижные глазные яблоки. Когда кто-то увидит Юлию в первый раз, он подумает, что она менее умный ребенок. Это может восприниматься как таковое, но при ближайшем рассмотрении оно выигрывает.
Какими были первые годы Джулии? Как она жила до того, как вы встретились?
У меня нет никаких подробностей о ее ранних годах. Насколько мне известно, Джула родилась с церебральным параличом, умеренной умственной отсталостью и болезнью Мебиуса. Она долгое время пролежала в больнице, прежде чем попала в приют в Труймясто. С самого начала у нее были проблемы с сосанием и глотанием. Когда ей было шесть месяцев, ей поставили ПЭГ-зонд, т.е. внутрижелудочный зонд, которым она питается и по сей день. Из-за проблем с дыханием ей также установили трахеостомическую трубку. Он был удален два года назад.
Почему маленькую Юлю перевели из детского дома во взрослый хоспис?
В обычных детских домах нет условий для ухода за такими больными подопечными. Джулия была ребенком, нуждавшимся в специализированном уходе. Я думаю, именно поэтому ее отправили во взрослый хоспис, потому что там был адекватный персонал и больше медицинского оборудования, чем в детском доме. В возрасте 5 лет Юлия попала в учреждение, созданное фондом «Дом в Лодзи».
Вы встречали Джулию в этом приюте?
Я был волонтером в этом учреждении. Я познакомился с Джулией, когда ей было 6.
Как прошла ваша первая встреча?
Я был на встрече с координатором волонтеров. Затем Юля вышла из игровой комнаты в сопровождении своей тёти (сотрудников детского дома - прим. ред.) и одной из подопечных. Увидев меня, она бросилась мне на шею и не хотела слезать. Это была наша первая встреча.
Искры с первого взгляда?
Можно и так сказать. Среди детей так же, как и среди взрослых, одни нам нравятся больше, а другие меньше. Дети выбирают волонтеров, на которых они больше похожи. Мы с Джулией подружились почти сразу.
Как вы общались друг с другом, заметив, что Юля не разговаривает?
Играя, Юля указала, например, какую игрушку она хочет. Она также выучила Макатон, или альтернативное общение. Эти жесты немного похожи на язык жестов. Если есть ребенок, который сильно физически неполноценен, он может показывать жесты на картинках. А однажды Юля попала в больницу - страдала пневмотораксом и месяц находилась в реанимации. Чтобы развлечь Джулию, мы рисовали. Из курса языка жестов я запомнила, какие бывают цвета, поэтому начала учить Юлю. Она поймала их в мгновение ока. Вместе с подругой и учителем из школы мы стали больше показывать Юлии и таким образом облегчили ей изучение языка жестов. Она получила инструмент, чтобы спрашивать о вещах, выражать свои чувства.
Из того, что вы говорите, Джулия демонстрирует большую готовность учиться, познавать мир и, самое главное, она не боится принимать вызовы
Юлию никогда не нужно было заставлять учиться. Возможно, Джулия чувствовала, что язык жестов - это то, что даст ей контакт с миром. У Юлии феноменальная память - она прекрасно знает даты рождения своих тётушек и дядюшек. Она хотела выучить новые слова самостоятельно. У Джульсии также ограниченная подвижность, и ей нужно было правильно расположить пальцы. И сейчас? Юлия чувствует себя прекрасно. Настолько хорошо, что я записал ее в школу для глухих и глухих детей, где используют язык жестов. Легко общается с учителями и детьми.
Вы часто видели Джулию?
Я приходил в приют по выходным на фиксированную работу. В начале волонтерства мне было очень жаль не только Юлю, но и других детей. Все они были с инвалидностью. Таков был характер этого приюта. Позже я стал видеть Юлю и подопечных нормальными детьми. Болезни отошли на второй план.
Как проходило лечение Юлии?
Каждый день Юля реабилитировалась в детском доме. Мы также начали искать помощь для Юлии. Лет 10 назад мы ездили в Варшаву к очень хорошему врачу, который сказал, что надо вырвать нижнюю челюсть. Юле в то время ставили специальные дистракторы, но, к сожалению, они мало помогали. С целью улучшения речевого аппарата Юля также занималась с логопедом - благодаря этим занятиям она стала немного говорить. Благодаря тому, что я хорошо знаю Юлю, процентов на 90. Я понимаю. Иногда посторонний человек способен понять отдельные слова, которые произносит Джулия.
Что было дальше?
Мы все время ссорились из-за лица Джулии. В Ольштыне ей сделали серьезнуюоперацию по удалению анкилоза, т.е. анкилоза височно-нижнечелюстных суставов. И мы, и врач надеялись, что после того, как будут вставлены суставные имплантаты, для Юлы не будет никаких препятствий. могла держать рот на замке. Однако оказалось, что нервы и мышцы не работают. При болезни Мёбиуса возникает паралич черепно-лицевого нерва. Так что Джула могла бы немного закрыть рот, если бы приложила усилия, но это не было постоянным.
Юля прекрасно знает, что лечение идет ей на пользу. Он отличный пример того, как бороться с невзгодами. Как вы стали семьей?
Честно говоря, наверное, с того момента, как я начал учить Джульсию языку жестов, связь между нами стала еще крепче. Тогда я начал думать о том, чтобы взять Юлю к себе. Я не была к этому готова ни физически, ни морально. Мне казалось, что это большая затея, поэтому решение нужно было хорошо обдумать.
Что повлияло на ваше решение?
Детский дом, где жила Юля, покинули несколько подростков. Эти молодые люди жили, среди прочего, в домах социального обеспечения. Когда Юлии было 15 лет, я боялась, что с ней может случиться подобный сценарий. Я не мог этого представить. Но, пожалуй, самым большим стимулом для меня было то время, которое мы вместе провели в больнице в Ольштыне. Я ухаживала за Юлией до и после операции и во время реабилитации. Когда я увидел, как она невероятно храбро сражается, и подумал про себя, что эта история не может закончиться так, что Юля окажется в ДПС. Мое сердце не выдержало бы этого. И тогда я принял окончательное решение стать приемной семьей для Джульсии.
Как вы поделились своим решением, с какой реакцией столкнулись? Получали ли вы большую поддержку и ободрение от своей семьи и друзей в течение этого времени?
Определенно! Все знали, что я волонтер в детском доме, что Юля там и очень важна для меня. Некоторые люди, когда узнали, что я хочу стать приемной семьей для Юлии, восприняли это очень естественно.
Какие отношения между вами? Больше родительского: мама-дочка или однозначно друзья?
Более дружелюбная, но бывают моменты, когда мне приходится на время стать родителем, чтобы указать ей правильный путь. Юля не хочет называть меня мамой, и я не хочу, чтобы это было искусственно и неудобно для нее. Она зовет меня по имени: Моника.
Как дела у Джулии сейчас?
В целом, Юля неплохо справляется с ДЦП. Она двигается нормально, но ей не хватает зрительно-моторной координации. У него также проблемы с крупной и мелкой моторикой - в том смысле, что он не будет бегать или прыгать. Ей тоже сложно держать ручку, но она занимается этим вместе с физиотерапевтом.
Как он проходит реабилитацию? Бывают ли у него моменты, когда ему всего надоело?
Юлия очень смелая. Она лежала в больницах с самых ранних лет, так что я могу сказать, что она закалена в боях. Она протягивает руки для проколов, если это необходимо. Говоря о процедуре, о которой я упоминал ранее, Джулия выдержала ее очень мужественно. После этого она сильно опухла и болела. На следующий день после процедуры она встала в туалет, и я сказал ей не смотреться в зеркало. Я не хотел, чтобы она была потрясена, увидев синяки на лице. Но Юля меня не послушала, посмотрела в зеркало, только многозначительным движением хлопнула себя ладонью по лбу: "О, мама, как я выгляжу" и продолжила.
Вы совмещаете работу с воспитанием Юли?
Поскольку мы живем вместе, совмещение работы и учебы нам подходит. Пандемия немного изменила наш распорядок дня. В прошлом году врачи диагностировали у Юлии еще одно заболевание - апластическую анемию. Это заболевание, связанное с ненормальным функционированием костного мозга. У Джулы очень низкий уровень эритроцитов, лейкоцитов и особенно тромбоцитов. Это влияет на ее иммунитет. Юлия занималась индивидуальным репетиторством 2 года. Доктор боится отправить Юлю в школу, говоря простым языком, как бы она не заразилась.
Врачи провели Юле три процедуры. - ни один из них не работал. Пересадка костного мозга - очень рискованное решение из-за других заболеваний девочки. Именно поэтому врачи предложили терапию, которая не возмещается. Ежемесячная терапия - одна упаковка препарата стоит 12 000 злотых. злотый. Этот препарат работает?
Перед приемом лекарства Юлии пришлось ежемесячно делать переливание крови и тромбоцитов из-за очень низких результатов. С тех пор, как Юля начала принимать это лекарство, результаты стабилизировались. Пока у нас есть средства, чтобы купить этот препарат. Врач хотел добавить к терапии еще один иммунодепрессант. Однако у нее были опасения по поводу назначения его во время пандемии. Врач находится на связи с субрегиональным Центром детской онкологии Przylądek Nadziei во Вроцлаве, посмотрим, что будет дальше. Если у нас не будет средств на эту терапию, неизвестно, закончится ли она трансплантацией.
Ты боишься этой пересадки?
Я раньше, даже до разговора с врачом, думал, зачем все эти лекарства и какие-то терапии. Ведь проще было бы сразу сделать пересадку костного мозга, но оказывается не все так просто. Как мне объяснил врач, химиотерапия Юлии сделает ее тело совершенно беззащитным. Любая инфекция могла быть для нее фатальной, и я понимал, что пересадка костного мозга - это очень рискованно. Поэтому, если возможен альтернативный метод лечения, мы действуем, чтобы оградить Юлю от трансплантации.
Значит, Юля в такой ситуации большую часть времени проводит дома?
Да, когда я на работе, за Джулией присматривает няня. Со своими недугами Джулия чувствует себя очень хорошо. К сожалению, она никогда не сможет жить одна. Помощь другого человека абсолютно необходима. Юле было бы трудно делать покупки - она не разбирается в деньгах. Кроме того, Юля очень доверчива, поэтому может стать легкой мишенью для мошенников. Ей будет нужна помощь до конца ее жизни.
Чем Юлия любит заниматься в свободное время?
Он любит слушать рождественские гимны, поэтому в нашем доме Рождество круглый год. Он также любит карточные игры. Он очень рад, когда к нам приходят гости. Ходить в кино и кататься на американских горках Джулии тоже очень весело.
Каково это - ухаживать за человеком, живущим с болезнью Мёбиуса и другими заболеваниями?
Я не сосредотачиваюсь исключительно на болезнях Джулии. Я вижу ее в основном как молодую и взрослую женщину. Болезни есть и будут вплетаться в нашу жизнь, но они остаются на втором плане. Я не опускаю эту тему и не преуменьшаю болезни - всегда все объясняю Юле, чтобы она была готова к лечению. Тем не менее, я стараюсь найти во всем этом гармонию. Много раз бывали трудные моменты, но я всегда выгляжу позитивно и с надеждой. На мой взгляд, очень важно достичь этой гармонии и иметь позитивный настрой.
Я думаю, вам двоим очень повезло, что вы нашли друг друга в жизни
О да! Как я уже сказал, Юлия принесла в мою жизнь много хорошего. Когда кто-то слышит, что человек усыновил ребенка с инвалидностью или стал для него приемной семьей, обычно думают, что это жертва. Я не чувствую, что что-то теряю, наоборот - Я многое приобрел. Любовь, близость, дружба и, прежде всего, чувство смысла жизни. Юля заразительна позитивной энергией.
Что тебе пожелать? Здоровье точно, а что еще?
Больше позитивного настроя и хорошей энергии вокруг нас. Пусть те, кто с нами, продолжают нас сопровождать. У нас отличные друзья и мы абсолютно не чувствуем себя одинокими. Мы знаем, что они вокруг нас.
Вкратце: этот наш разговор, несмотря на непростую тему, получил большую порцию позитивной энергии. Спасибо
Читать другие статьи из цикла Я живу с
- Я живу с болезнью Хашимото: «Врачи сказали мне есть 1000 ккал в день»
- Я живу с инвалидностью. "Он получил приговор только на год, потому что никто не верил, что он выживет"
- Я живу с болезнью Крона: «Я слышал, что отныне моя жизнь сильно изменится»
- Я живу с синдромом Робертса: "Врачи не дали ей шансов на выживание, мы должны были взять кровь у мертвого ребенка"
- Я живу с BD. Мика Урбаняк: моим спасением был алкоголь, он заглушал эмоции
- Я живу с рассеянным склерозом. "Дело не в том, чтобы сесть и поплакать"
- Я живу с шизофренией: "Я слышал: их надо запереть"